WAT IS AVM?
AVM = Een Arteriële Veneuze Malformatie of Arterioveneuze malformatie.
Een zeldzame misvorming van slagaders en aders, waarbij deze in elkaar overgaan zonder het tussenliggend netwerk van haarvaten (capillairen). Omwille van het abnormale kluwen volgt het bloed niet de normale weg. Zuurstofrijk en zuurstofarm bloed botsen tegen elkaar op, waardoor het blijft stilstaan in het lichaam. Dit creëert druk, pijn en kan leiden tot een ‘verslagadering’ van de aders.
AVMs zijn aangeboren en worden gevormd in de zevende week van de zwangerschap. Vaak komen ze tot uiting op middelbare leeftijd of tijdens de puberteit, wanneer de hormoonhuishouding in het lichaam wijzigt. Slechts zelden komt een AVM reeds aan de oppervlakte op jonge leeftijd.
AVMs komen voornamelijk voor in de hersenen, hersenvliezen en het ruggenmerg. De beschikbare informatie richt zich dan ook voornamelijk op deze plaatsen, terwijl malformaties overal in het lichaam kunnen opduiken. Vooral deze laatsten zijn moeilijk behandelbaar. En zowel in het dagdagelijkse leven als in de medische wereld zijn er nog heel veel vragen rond deze ziektegroep. Er is een hoge nood aan onderzoek en nieuwe behandelingen – zowel voor de neurologische AVMs maar vooral voor malformaties in anderen delen van het lichaam.
BEHANDELING
Dé behandeling voor AVM’s bestaat niet. Afhankelijk van de plaats, de grootte, de verhoudingen tussen aders en slagaders zullen andere behandelingen geopteerd worden.
Eén van die opties is een embolisatie. Emboliseren is het sluiten van bloedvaten. Dit gebeurt binnen de interventieradiologie in de angioruimten. Omdat het belangrijk is dat de patiënt stilligt, is er een algemene narcose aangewezen. Via een prik in de lies wordt er een geleide katheter ingebracht tot de halsslagaders. Via deze katheter wordt een minikatheter zo dicht mogelijk bij de malformatie gebracht. Met uiterste voorzichtigheid en stap voor stap wordt er onyxlijm in de ‘foute’ slagaders gespoten. Dit gebeurt onder een constante röntgencontrole. De chirurgen verliezen het monster aan de binnenkant geen moment uit het oog, door met contrastvloeistof constant röntgenfoto’s te maken.
Het blijven ondergaan van de ene embolisatie na de andere is de enige optie voor mezelf. Chirurgisch verwijderen van de AVM is onmogelijk. Dit wil zeggen dat ze mijn schouder en borstkas zouden openen om de AVM er op deze manier uit te halen. Dit is niet mogelijk omdat er teveel bloed (naar schatting 1.5 L) stilstaat in het monster en ik op deze manier ongetwijfeld zou doodbloeden.
Ook foamsclerosetherapie is momenteel geen optie. Deze therapie wordt gebruikt voor het behandelen van de aders van een AVM of simpelweg bij spataders. Via de huid worden deze aangeprikt en wordt er schuim ingespoten om de zieke ader te sluiten. Deze behandelingsmethode is minder invasief omdat er geen slagader aangeprikt moet worden in de lies, omdat je niet noodzakelijk onder narcose moet en er soms zelfs geen ziekenhuisopname nodig is. Deze behandeling werd bij mij éénmaal uitgevoerd – onder algemene narcose – maar omdat de aders zodanig klein waren én te dicht bij mijn longen lagen, sprongen ze kapot voor ze ingespoten konden worden en was het risico tot aanprikken gewoon te groot voor mijn longen.
Bij een AVM in delen van het lichaam kan amputatie een laatste optie zijn. Ook voor mij is dat uitgesloten omwille van de omvang en de plaats van mijn AVM. Het is onmogelijk om de linkerkant van mijn bovenlijf weg te denken.
Bij kleinere AVMs in de hersenen kan gamma-knife of radiatie-therapie ingezet worden. Hier zijn reeds succesvolle resultaten mee behaald.
Chronisch is voortdurend, (té) lang durend, constant. In mijn situatie jammer genoeg iedere seconde van mijn dag én nacht. Maar ik maak een verschil tussen verdraagzame en onverdraagzame pijn. In het eerste geval kan ik nog ‘functioneren’. Natuurlijk niet zoals een gezond persoon. Maar met een pijnstiller hier en daar kom ik de dag door. Onverdraagzame pijn, daarentegen, is medicatie nemen tot ik me in andere dimensies bevind. Zware pijnmedicatie nemen waardoor ik niet meer functioneer, waardoor ik enorm veel vergeet of waardoor ik secundaire gezondheidsklachten ontwikkel.
Het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) gebruikt voor ‘chronisch’ de definitie van "een ziekte die een continue of repetitieve behandeling van minstens zes maanden noodzaakt". Al wetende dat ik sinds mijn veertiende tegen dit monster strijdt, is het chronische aspect overduidelijk.
Volgens gezondheid.be zijn chronische ziekten deze die een van volgende kenmerken hebben. Allereerst een permantie – Check. Ten tweede laten ze een resterende handicap na. Zeer zeker. Een ander kenmerk is dat de patiënt revalidatie nodig heeft voor herstel. Ja! Enkel in 2016 onderging ik drie operaties waardoor ik steeds minstens een maand aan mijn bed ben gebonden. Ten vierde wordt de ziekte veroorzaakt door pathologische veranderingen die onomkeerbaar zijn. Ook in dat kenmerk herken ik mezelf. Het monster groeit én blijft groeien. De patiënt heeft een lange periode van toezicht observatie of zorg nodig. Nogmaals een pijnlijke check. Naarmate de tijd vordert, ben ik steeds afhankelijker van anderen voor mijn huishouden en om van A naar B te geraken. Tijdens zeer pijnlijke en moeilijke momenten is er permanent iemand aanwezig van Team Eefje, omwille van praktische, emotionele, sociale en veiligheidsredenen.
Ik zie mezelf niet in één van deze kenmerken. Ik zie mezelf in ze allemaal. En ik zie de kenmerken in mij.
Met onzichtbaar bedoel ik “onopvallend”. Wie me goed kent, ziet wanneer het monster woest is omdat de zwelling en de donkere kringen onder mijn ogen toenemen. Zij zien dat ik mijn linkerarm niet gebruik of dat ik ineengedoken loop van de pijn. Maar als je me niet kent, zie je het niet. Dit wilt niet zeggen dat het er niet is. Of dat de pijn op dat moment afwezig is. Ik heb een onzichtbare ziekte die wel naar voren komt in medische beeldvorming – En medisch dus helemaal niet onzichtbaar is.
De ‘onzichtbaarheid’ slaat op de sociale, maatschappelijke component. We willen mensen laten stilstaan bij het feit dat je niet direct aan iedereen merkt dat ze ziek zijn, pijn of beperkingen hebben. Op deze manier hopen we dat mensen, zoals ik, op meer begrip kunnen rekenen. Met het bewustwordingsproject nemen we een eerste stap in de juiste richting.
AVM staat geregistreerd in de lijst van ‘zeldzame ziekten’ of weesziekten als een ziektegroep. Dit wilt zeggen dat er geen verdere specificaties opgenomen worden zoals grootte en plaats. Maar ook verhoudingen tussen arteries, venen en lymfevaten of highflow versus lowflow vallen tesamen in één groep. Het spreekt vanzelf dat de specificaties die ik hier opnoem van onnoemelijk belang zijn voor de gevolgen van de AVM, zoals lichamelijke klachten en beperkingen, maar ook behandelingen.
Een aandoening is zeldzaam wanneer het bij minder dan 1 op 2000 personen voorkomt. Het feit dat arterioveneuze malformaties in één groep worden geplaatst en niet worden onderverdeeld in plaats, grootte, verhoudingen tussen aders en slagaders, het aantal vertakkingen of arterioveneuze fistels, etc. betekent enkel dat malformaties zodanig zeldzaam zijn dat ze moeten worden ondergebracht in één groep. Dit geeft echter een vertekent beeld. Mits een hogere specificiteitsgraad zouden er onnoemelijk veel onderverdelingen ontstaan wat de über-zeldzaamheid van arterioveneuze malformaties beter zou weergeven.
Nieuwsgierig naar de lijst van zeldzame ziekten? Die kan je vinden op www.orpha.net
Voor mijn monster is er geen oplossing. Ik onderga regelmatig operaties om dat woest wezen onder controle te houden, maar verdwijnen doet ie niet. Steeds opnieuw zoekt hij zijn weg om opnieuw te groeien. De behandelingen die ik onderga zijn slechts tijdelijke oplapmiddelen. Deze bestaan uit embolisaties aan de hand van de peperdure onyxlijm.