Vaatjesmaatjes – Wil je jouw verhaal vertellen?

De diagnose van AVM krijgen, valt in als een bom. Omdat er zowel in het dagdagelijkse leven als in de medische wereld nog heel veel vraagtekens zijn rond deze aandoening, maken we op deze website een plekje vrij voor onze ‘vaatjesmaatjes’. In dit hoekje komen lotgenoten samen en kan je terecht voor informatie, steun en tips. Gelezen en gegeven door AVM-strijders die de handen in elkaar sloegen.

Wil je contact met Monster en het Meisje? Wil je jouw verhaal kwijt? Wil je meehelpen als vrijwilliger? Of wil je iets organiseren ten voordele van Monster en het Meisje?
 Laat het ons weten!

Ik ben ongeneeslijk ziek. Ik heb chronische pijn en de talrijke operaties die ik onderga zijn slechts tijdelijke lapmiddelen. Er is geen oplossing. Er is weinig tot geen onderzoek. Er zijn te weinig mensen, zoals ik.

Mijn medisch dossier reist de wereld rond. Want op een dag zal mijn lichaam het lapmiddel niet meer aankunnen. Vroeg of laat worden de risico’s te groot. Het monster laat zijn voetsporen na binnen elk aspect van het leven.

Tot het stopt – Door mijn lijf die het opgeeft of door ik die een papier onderteken. Of omdat de inkomstenbron voor de lijm is uitgeput.

Bewustwording is de sleutel tot begrip en engagement. – En dat is broodnodig. Want de klok tikt.