Monster en het Meisje is een broodnodig bewustwordingsproject dat strijdt voor Aandacht Voor Malformaties en andere chronische onzichtbare zeldzame ziekten. Aan de hand van een autobiografisch boek en lezingen willen we de gevolgen van chronisch ziek zijn in de huidige samenleving blootleggen. We willen aantonen dat het niet gelijk hoeft te staan aan wegkruipen in een hoekje.
WIE ZIJN WE? WAT DOEN WE? EN WAAROM?
Wie?
Een meisje en haar monster die samen strijden voor meer begrip voor ‘onzichtbare’ chronische ziekten en meer Aandacht Voor Malformaties.
Hallo! Ik ben Eefje. Ik ben het Meisje. Ik ben een vrolijke eighties-kid en groeide op in het mooie Opitter. Ik had een prachtig onbezonnen, avontuurlijk en sociaal rijkelijk gevuld leven tot ik op mijn veertiende gediagnosticeerd werd met een extreme AVM, die ik ondertussen mijn Monster noem. Mijn monster tracht me te stoppen. Terwijl ik een dromenjager ben. Mijn beperkingen nemen gestaag toe. Mogelijkheden nemen af. Mijn lijf is onvoorspelbaar – Dus ik leef van dag tot dag.
Ik wil niet stilstaan en het leven langs me voorbij zien razen. Ik wil in dat leven zitten – Maar kan hoe dan ook niet om dat monster heen. Met mijn boek zie ik een kans om de impact van mijn chronische ziekte en pijn om te draaien naar iets positief. Voor mezelf maar ook voor jou. (Of je nu ziek bent of niet.) Bewustwording is de sleutel tot meer begrip en engagement.
Ik ben een jonge vrouw vol vuur, passie en verlangens. Ik ben een vechter. En ik blijf jagen achter mijn dromen. Ik ben psycholoog, antropoloog en leerkracht. Ik ben een reiziger. Ik ben een schrijver en een prater. En ik wil de wereld in met mijn verhaal. Ik ben een dochter, een zus en een vriendin voor velen. Ik ben een moeder zonder kinderen. En ik ben ziek. Ik weet niet hoe het voelt om pijnloos te ontwaken. Ik heb geen idee hoe het is om te gaan slapen zonder pijn. Kan jij je dat inbeelden? Kan jij je inbeelden dat dit mijn leven is en altijd zal zijn zolang er niemand is die de goesting, de interesse of het budget heeft om onderzoeken te doen?
En besef je hoeveel geluk jij hebt?
De hindernissen die op mijn pad komen houden me niet tegen. Integendeel, ze doen me groeien. Het doet me intenser leven. En dat wil ik best met jou delen.
Want ik ben er nog. En ik blijf nog even.
Ik schrijf al zolang dat ik het me kan herinneren: dagboeken, gedichten, brieven, … Tijdens mijn studies psychologie, antropologie en de specifieke lerarenopleiding kwamen hier ook nog papers, een bachelorproef, een masterproef en educatieve projecten bij. Het is mijn ding: Schrijven.
Wat?
Met mijn schrijflustige handen en mijn mond die haast nooit stilstaat werken wij aan bewustwording van onzichtbare, chronische ziekten én de gevolgen hiervan. Dit gebeurt aan de hand van een autobiografisch boek – dat nog in de maak is – en lezingen. De ideeën zijn oneindig. Hopelijk krijg ik van het monster de kans om deze allemaal in de praktijk te brengen.
Het primaire doel van Monster en het Meisje is om bewustwording te creëren rond onzichtbare, chronische aandoeningen. Besef jij hoeveel geluk je hebt dat je in een gezond lijf mag leven? Daar kunnen sommige mensen enkel van dromen. Ziek zijn doordringt alle domeinen van het leven: sociaal, relationeel, financieel en dus ook woon- en leefomstandigheden, emotioneel, psychisch, dagbesteding en uiteraard fysisch.
Waarom?
Je kan én mag chronisch ziek zijn niet minimaliseren of criminaliseren. Jammer genoeg is dat vaak wel de realiteit. Zowel in het dagdagelijks leven als in de gezondheidszorg of ziekteverzekeringssystemen van ons kleine land. Wij gaan ervan uit dat wij als ervaringsdeskundigen een waardevol steentje kunnen bijdragen aan mensen die rechten en plichten voor ons uitschrijven, zonde rooit in een chronisch ziek lijf geleefd te moeten hebben.
Zie je het niet? Dan is het er niet? Het is er wel. Geloof me.