Mijn monster
Mijn monster valt in de categorie van ‘extreme arteriële vasculaire malformatie’. Het gaat om een AVM van ongeziene grootte, ter hoogte van de arteria subclavia – De slagader ter hoogte van het sleutelbeen. Mijn AVM vult de volledige linkerbovenkant van mijn lijf. Van mijn hals tot de onderste ribben, van mijn borstkas tot mijn schouderblad, tussen alle ribben, spierweefsels en huidlagen in. Wereldwijd ongezien.
Anderhalve liter bloed staat constant stil in mijn lijf en creëert een onverdraagzame druk en pijn van binnenuit. Hierdoor moet mijn hart harder werken en is er een verminderde bloedtoevoer naar hoofd en ledematen. Door de plaats van de AVM leef ik met een chronisch stijve nek, spanningshoofdpijn en een constante asymmetrie van het bewegingsstelsel, waardoor er blokkades en lichamelijke beperkingen optreden.
Tot mijn drieëntwintigste werd ik ‘slechts’ drie keer geopereerd en kon ik tussen de mazen van het net een vrij normaal bestaan leiden. Pijn was er altijd. Maar het was allemaal nog te doen, met een stiekeme pijnstiller in de hand. Omwille van verkeerde behandelingen werd de groei van mijn eigen tumormonster echter gestimuleerd. Ik keerde mijn rug naar het eerste ziekenhuis en ging op eigen houtje op zoek naar een nieuw team. Een vers vertrouwen. Een nieuw begin. Ik kwam in het UZA terecht en daar ging de bal aan het rollen. Hij rolt nog steeds. Razendsnel. Ik ben vergeten hoeveel operaties ik ben ondergaan. In 2016 alleen waren het er drie.
De operaties. De tijdelijke lapmiddelen – Omdat er geen blijvende oplossingen bestaan voor mijn ziekte. Omdat vaatspecialisten met de handen in het haar zitten. Omdat ik een enorm moeilijke noot ben om te kraken. Omdat er geen onderzoeken gebeuren. Omdat er te weinig zijn zoals ik. Omdat ik eigenlijk niet geboren had mogen zijn. Maar ik ben er wel. En mijn monster is er ook. Waar bij anderen amputatie een laatste ultieme redmiddel kan zijn, is ook dat bij mij uitgesloten. Hierdoor reist mijn medisch dossier de wereld rond, zowel met mijn behandelende arts als artsen die op hun eigen initiatief hun hand naar mij uitreikten. Want op een dag zal het ook gedaan zijn met die aders (tijdelijk) dicht te lijmen omdat het risico te groot zal zijn. Laat staan wat het met me doet, op alle vlakken van het leven. De ene ingereep na de andere, wetende dat het nooit ophoudt. Tot het stopt – Door mijn lijf die het opgeeft of door ik die een papier onderteken. Of omdat de inkomstenbron voor de lijm is uitgeput.
Haast onzichtbaar vanbuiten maar zo woest vanbinnen.
Het meisje
Omwille van dit Alles Verwoestende Monster moest ik na een half jaar afscheid nemen van mijn droomjob als lerares binnen de basiseducatie. Het monster probeert me te stoppen. Terwijl ik een dromenjager ben. Mijn beperkingen nemen gestaag toe. Mogelijkheden nemen af. Mijn lijf is onvoorspelbaar. Dus ik leef van dag tot dag. Ik wil niet stilstaan het het leven langs me voorbij zien razen. Ik wil in dat leven zitten. Maar ik kan niet om dat monster heen. Met mijn bewustwordingsproject en mijn boek zie ik een kans om de impact van mijn chronische ziekte en pijn om te draaien naar iets positief. Voor mezelf. Maar ook voor jou. Of je nu ziek bent of niet.
Ik ben een jonge vrouw vol vuur, passie en verlangens. Ik ben een vechter. Ik ben psycholoog, antropoloog en leerkracht. Ik ben een reiziger. Ik ben een vriendin en een prater. En ik wil de wereld in met mijn verhaal. Ik ben een dochter, een zus en een vriendin voor velen. Ik ben een moeder zonder kinderen. En ik ben ziek. Ik weet niet hoe het voelt om pijnloos te ontwaken. Ik heb geen idee hoe het is om te gaan slapen zonder pijn. Kan jij je dat inbeelden? Kan jij je inbeelden dat dit mijn leven is en altijd zal zijn zolang er niemand de goesting, de interesse of het budget heeft om onderzoeken te doen? En besef jij hoeveel geluk jij hebt? Hoe dankbaar je werkelijk mag zijn?
De hindernissen op mijn pad houden me niet niet tegen. Integendeel, ze doen me groeien. Het doet me intenser leven. En dat wil ik best met jou delen.
Want ik ben er nog. En ik blijf nog even..
