Pt. 1 Operatie moe – moed – moeder

Untitled design (3)

Operatie mama

Sinds 2003 – en met een boost sinds 2012 – onderga ik regelmatig een operatie. Laten we zeggen minstens éénmaal per jaar als het ‘goed’ gaat. Momenteel verbreek ik een persoonlijk record van 22 operatie-vrije maanden. Volgende week wordt die ‘vastenperiode’ verbroken. En het is anders dit keer, het is ‘nieuw’. ‘t Is voor het eerst sinds ik mama ben. Een operatie ondergaan met een kind in huis, vergt net dat tikkeltje meer planning dan een catsitter zoeken voor m’n furrbaby. Het vraagt een vleugje meer moed.

We gingen van borst naar flesjes moedermelk, van rooming-in naar een eigen kamertje, we planden de pre-operatieve dag en nacht. En we deden dit steeds met oog op mijn herstel maar met ons zoontje op de bovenste schap. Mijn reeds (meer als voldoende) ervaring met deze ingrepen, waren een voordeel in de voorbereiding van een realistisch plan van aanpak.

Van borst naar fles

Als eerste moesten we de borstvoeding afbouwen. Het is niet combineerbaar met de pijnmedicatie die ik toch wel enkele weken zal moeten nemen en die periode al kolvend overbruggen is onmogelijk. Teveel pijn, teveel bewegingsbeperking en mijn lichaam zal de energie broodnodig hebben om te herstellen van weeral een inbreuk op haar wezen. Ik heb er heel lang over nagedacht en besproken met mijn partner, mijn arts en enkele vriendinnen, vooraleer ik deze keiharde knoop doorhakte. Met heel veel pijn in m’n hart neem ik langzaam afscheid van mijn melkfabrieken, het voeden van mijn kind en die intieme knuffelmomentjes die hier onlosmakelijk mee verbonden zijn. Langzaam, heel langzaam. Zowat aan hetzelfde tempo als de operatiedatum in het zicht komt. Nadat we de mijlpaal van dertien maanden liefdevol voeden gepasseerd zijn, voorzie ik een allerlaatste speciaal momentje, een aantal dagen voor D-day. Troostend is de diepvries die nog volgepropt is met moedermelk waardoor ons boyke nog een hele tijd extra vloeibaar goud kan slurpen. We oefenden ook al met kunstvoeding en ook daar geniet onze alleseter met volle teugen van.

Rooming-in/out

Een week geleden sliep ons zoontje voor het eerst op z’n eigen kamertje. Tot nu toe was die enkel in gebruik door een kleerkast, luiertafel en als parkeerplaats voor de kinderwagen. Hij sliep bij ons op de kamer, in zijn eigen bedje. Maar belandde met regelmaat in de warmte van ons nest. De eerste nacht sliep papa nog op een matras langs hem. Maar sinds hij alleen op zijn kamer ligt, slaapt hij plots pakken beter. Hij wordt minder vaak wakker. En als hij ontwaakt, slaapt hij heel snel weer zelf in. Na hem meer als een jaar in slaap te wiegen, ging meneertje ineens op z’n eentje richting Dromenland. Vol verbazing staarden we naar de babyfoon. Wat begon als ‘even proberen’, resulteerde in een onverwacht succes. Waardoor ik met betonnen borsten wakker werd – amai, patat – maar wat de afbouw natuurlijk wel vergemakkelijkt. Stiekem ben ik heel erg opgelucht dat dit alles zo gesmeerd verloopt. In de ochtend doen we nog een minidutje samen, in het grote bed, na de ochtendvoeding. Dan tracht ik mijn dosis nabijheid voor de nacht in te halen. En in grote stiekemheid ook te nemen. Wat mis ik dat gesnurk van die kleine held ‘s nachts of die kleine, zoekende warme handjes tegen mijn huid.

Zo moeder, zo zoon: Ook naar de dokter

De dag en nacht voor een ingreep vergen altijd een beetje planning. Ergens in de buurt van het UZA slapen de nacht voordien (zo vermijd ik een extra ziekenhuisnacht), afspraken maken rond vervoer en proberen nog een glimp op te vangen van mijn liefste vriendinnen. We wisten tot nu toe altijd het aangename aan dit noodzakelijk kwaad te koppelen, maar ook dat is ditmaal zo anders. Want de dag voor de ingreep wordt er eentje van zenuwsloperij, wachttijden in andere wachtzalen en terug naar het ziekenhuis waar mijn verhaal zestien jaar geleden van start ging. Twee ziekenhuizen in twee dagen, pittig.

Het eerste ziekenhuisbezoek is voor een keertje niet voor mij, nee. Voor Otis. Losstaand van mijn monster heeft onze lieve jongen café au lait – vlekken. Die teken kunnen zijn van een – toch wel heel – akelig syndroom. Sinds 1 augustus wachtten we op onze afspraak om genetisch onderzoek te laten uitvoeren. Het is lang wachten en met momenten bekruipt de onzekerheid mij. Maar we hebben hoop op een goede afloop. Dat indien hij drager is van het gen, hij een normaal leven kan leiden. Omdat zijn ontwikkeling tot nu toe goed verloopt, is er een grote kans dat – moest hij positief testen – de gevolgen van de aandoening minimaal zijn. We hopen natuurlijk dat de uitslag negatief gaat zijn en we dit alles in een doosje kunnen steken dat nooit meer open moet. Fingers crossed.

Het was voor mij heel belangrijk dat mijn operatie na deze dag zou plaatsvinden omdat ik met mijn volle – onder een minimum aan pijnstillers – verstand aanwezig wil zijn wanneer er proffen over mijn kind bezig zijn. We gaan nog geen antwoorden krijgen, deze dag. Maar het gaat hoe dan ook een massieve aanval zijn op mijn moederhart. Daarna zal het nog zo’n drie maanden wachten zijn op de resultaten van het bloedonderzoek. Dat lijkt nu nog zo ver weg.

Geloof me als ik zeg dat deze maandag zoveel heftiger en zwaarder gaat zijn, dan de dinsdag die in het teken van mijn monster staat. Ik wil niet dat mijn kind een medisch parcours moet afleggen, zoals ik dat al jaren moet doen. Ik wil dat hij weg kan blijven van witte jassen, prikken en onderzoeken. Dat de ballon van zorgeloosheid, dat elk kind verdient, niet doorprikt hoeft te worden.

Pre-operatieve dag/nacht

Het enige wat we na die eerste afspraak nodig hebben, is intens samenzijn. Mijn lieveling zoveel mama geven als hij maar kan uitstaan. En ik zal elke minidosis Otis opsnuiven die ik kan, voor ik een tijdje lichamelijk afstand moet nemen. De – geschatte – twintig ziekenhuisvrije uren tussen onze afspraken in zullen we zo liefdevol, troostend en nabij mogelijk invullen.

In plaats van tussen die afspraken terug naar huis te komen of bij een lieve vriendin te slapen, besloten we te overnachten in het hotel langs het UZA. Ik verbleef hier al vaker, als onderzoeken verschillende dagen inpalmden. Ook dit keer leek het ons praktisch de beste optie. Zo kan onze chauffeur rusten, vermijden we keiveel file en kan de ochtend van de ingreep later en minder stressvol van start gaan. En nog belangrijker, een extra nacht en ochtend samen. Met z’n allen op een hotelkamer, dicht bij elkaar.

Dat maakt het mentaal een pak minder heavy voor mij. In zo’n kartonnen ziekenhuisbed wachten op de ochtend, alleen met je gedachten – want ja, dan slaap je gewoonweg niet – daar wordt geen mens vrolijk van. Maar ook voor m’n mama en partner is het minder slopend. Zij zullen samen met Otis in en rond het ziekenhuis blijven wanneer ik onder narcose ben. Voor hen is die dinsdag een hele zware dag, wachten van ‘s morgensvroeg tot de late namiddag (of vroege avond, ‘t is maar hoe je het graag ziet). Voor mij minder, want na een uurtje wakker mag ik naar artificieel dromenland. Ik weet van niets.

Mama is er (niet)

Het feit dat ik de operatie meer dan een maand uitstelde had twee redenen: Het bovengenoemde genetisch onderzoek én om onszelf de tijd te gunnen om te bedenken en plannen hoe we het zo soepel mogelijk kunnen laten verlopen voor ons heerlijk kind. Het reeds langzaam afbouwen van de borstvoeding, het alleen slapen en het nachtelijk troosten door papa startten we een tijdje geleden als voorbereiding op de periode dat mama ‘er niet is’, in de hoop de impact voor hem zo klein mogelijk te houden. Het gaat impact hebben, daarvan ben ik me pijnlijk bewust. Maar dat het niet plotsklaps hoeft te gebeuren, lijkt me toch al een tikkeltje minder ingrijpend.

Na de ingreep zal ik hem minstens drie weken niet mogen optillen. En ik weet ook niet of ik hem überhaupt eens (liggend) in mijn armen kan nemen of knuffelen. Of ik hem kan troosten met woorden en een simpele aai over z’n bolletje. Toch gaat dat een hele tijd alles zijn wat ik heb, die woorden en die aaitjes. Ik zal nog steeds op de zetel liggen, ben na één nacht terug dichtbij – maar niet zo dicht als anders. Ik ga er wel zijn. Maar tegelijkertijd ook niet. Dat veroorzaakt nu al heel wat barsten in mijn hart.

Ik heb samen met babydaddy heel lang nagedacht over hoe we deze hele periode zouden overbruggen. We namen elke – goed overwogen – beslissing in het teken van ons zoontje en het verkleinen van de weerslag van heel dit gebeuren voor hem. Mijn partner zal ook thuis zijn om hem op te vangen, terwijl ik herstel. In de hoop dat hoe meer rust ik krijg, hoe sneller we het leven weer kunnen opnemen. En alles weer zo snel mogelijk normaal mag zijn. Tegelijkertijd ben ik zo dankbaar dat mijn lijf het zolang heeft kunnen rekken zonder ingreep. Dat ik dit alles niet moest doen toen Otis nog kleiner was. Laat staan net na zijn geboorte.

Onze prioriteit is dat we gedurende en na de operatie aan Otis zijn behoeften tegemoet kunnen komen, net zoals op andere dagen. Het is altijd al een zoektocht geweest met de grenzen die mijn lijf me oplegt. Maar we vinden er steeds meer onze weg in. We nemen nu gewoon eventjes een hobbelige omweg. Om hopelijk erna eventjes over een tarmac te mogen, liefst op cruisecontrol.

Tot snel, lieve lezers!

Young business woman in white dress sitting at table in cafe and

Een UZA-volle dag in oktober

Drie weken geleden verliet ik het UZA, na een afspraak met Chantal, met de zekerheid dat er een operatie zou volgen maar zonder te weten wanneer die precies zou plaatsvinden. Daarom zou ik vandaag voor het eerst een date hebben met mijn chirurg. Mijn hart moest ook nog eens onder de loep genomen worden door de cardioloog, omdat mijn bloeddruk zakt alsof het de limbo danst, en er toch een kleine angst onder de artsen heerste dat mijn kloppende motor het misschien te zwaar heeft. Met een volle UZA-dag in het verschiet, startte de ochtend. Traag, met koffie.

Mmm, koffie.

Trage ochtenden

Zeven uur in de ochtend en terug in slaap vallen met Otis als klein lepeltje. De nacht verliep moeizaam. Tegenwoordig zie ik haast met zekerheid 02:30 in rode cijfers op mijn wekker oplichten in de donkere kamer. Alle uren die daarvoor komen, jammer genoeg ook. Ik kan geen houding vinden. Alles doet pijn. Otis en Abhi liggen in dezelfde kamer heerlijk te ronken. Ik staar naar het donker, de rode cijfers of naar mijn telefoon (‘k weet het, da’s niet goed. Maar soms wel een middel om niet volledig door te draaien).

Acht uur in dezelfde ochtend. Abhi komt me wakker maken en legt Otis nog even in zijn eigen bed. De kleine uitslaper. Mama – die intussen vanuit het pittoreske Opitter arriveerde – is alweer drieduizend en één dingen aan het doen in huis. Stilzitten is niet een van haar kwaliteiten. Ze heeft alvast een tas koffie voor mij gezet. Ken je kind, noemen ze dat. Net voor ik in de douche wil springen, wordt Otis wakker. Vrolijk, op deze minder vrolijke dag. Want er staan ons heel wat verdicten te wachten vandaag. Gelukkig hoeft hij daar niets van te merken. Terwijl ik me klaarmaak, zorgt mama dat de kleine man klaar is om naar de opvang te gaan. Ze kijkt letterlijk de taken uit onze handen. Nog drie happen yoghurt voor onze uk en we springen in de auto. Richting opvang, daarna richting UZA.

Weinig verkeer is veel gezegd. Maar monsterfiles konden we vermijden. Geen zenuwen. Enkel een beetje een klein hartje omdat Otis huilde en zich aan me vastklampte in de opvang. Het is immers altijd Abhi die hem brengt, dus ik had het nog niet van zo dichtbij gezien. En eerlijk gezegd, zie ik dat ook liever niet. “Over een halve minuut is hij terug blij”, werd me verzekerd. M’n moederhart kon het toch missen op een dag als deze, dat kleinemansverdriet. Op naar een dag vol afspraken.

Afspraak nummer één: Route 150 – Neurochirurgie

Een U-vorm met verschillende talen en dankbaarheid

Vandaag liep ik route 146 voorbij. Voor het eerst sinds mijn hobbelige UZA-avontuur ging ik op ontdekking naar een route die voorbij mijn welgekende stop ligt. Het was helemaal op het einde van de gang. Neurochirurgie, route 150. Na de aanmelding namen we plaats in een van de plastiek stoelen, die in U-vorm in een hoek geparkeerd stonden. Het viel me op dat iedereen in de U een andere taal sprak, inclusief wij natuurlijk. En de kinderen, ook zij trokken mijn aandacht. Toen stilaan de zenuwen kwamen, kwam ook de dankbaarheid dat ik hier zit voor mezelf en niet voor mijn kind.

De reden waarom ik op neurochirurgie moest zijn is omdat mijn chirurg met gouden handen – Professor Voormolen – zich eigenlijk vooral met de hersenen bezighoudt. Je moet weten dat malformaties, aneurysma’s  en dergelijke toestanden zich vooral in de hersenen bevinden. De procedure die hij bij deze patiënten uitvoert, is technisch gezien dezelfde als de mijne. Bij mij is het groter, natuurlijk, maar ook zeldzamer en nieuwer. Ongetwijfeld een uitdaging. Omdat professor Voormolen zo ontzettend goed is in zijn job en mijn casus zo zeldzaam is, wou Chantal vanaf dag één dat ik enkel door hem behandeld zou worden. Ik ken de professor dus al sinds 2012 maar nooit eerder moest ik hem gaan opzoeken op zijn route. Hij kwam altijd tot bij mij. In het operatiekwartier of op mijn ziekenhuiskamer, waar ik gesprekken met hem voerde onder invloed van temesta of morfine. Maar vandaag kwam ik dus bij hem terecht, omdat er twijfel is over het plan van aanpak.

“Ja, natuurlijk” – Deugddoende (h)erkenning

Daar was hij. “Ik had je al zien zitten. Kom binnen.” Hij is een rustige man. Maar echt, rustig. Je wordt er haast helemaal zen van. De kleine dosis zenuwen die in de wachtzaal onder mijn huid was gekropen, verdween als sneeuw voor de zon. Allereerst vroeg hij naar Otis. Dat hij bang was geweest tijdens mijn zwangerschap, dat hij heel blij was dat alles goed verlopen was en Otis het op dit moment zo goed doet. Ik gaf hem een zakje suikerbonen en een sleutelhanger. Hij beloofde me het een mooi plaatsje te geven.

Hoeveel pijn ik had en waar? Ik vertelde hetzelfde verhaal als drie weken geleden, op route 146. Dat het precies in één keer helemaal mis ging, dat mijn bloeddruk laag tot heel laag is en dat ik uitgeput ben, op het einde van mijn kunnen.

“Natuurlijk ben je moe.”
(H)erkenning.

Die vermoeidheid is naast de pijn die ik dagelijks moet dragen verschrikkelijk vervelend. Hoeveel ik ook slaap of rust, ik voel me constant alsof er een heel boerendorp aan tractors over me heen is gewalst. En dat wordt je beu. En dan vraag ik me soms af of het niet in m’n hoofd zit, of ik niet overdrijf. Maar voor mijn artsen is het vanzelfsprekend. Die herkenning maakt dat ik minder streng voor mezelf ben. Mijn lijf werkt dagelijks overuren en rusten is gewoon luisteren naar wat ze me verteld. Ik slaap ook niet zoals iemand anders, door de pijn lig ik vaak wakker tussen de slaapblokjes in. Of kan ik gewoon de slaap niet vatten omdat ik maar geen pijnloze draai kan vinden. Dat maakt dat ik vaak vele uren in bed lig, want ik probeer vaak die slapeloze nachten in te halen tijdens de voormiddag. Daarna verhuis ik meestal rechtstreeks naar de zetel. M’n ogen nog halfdicht maar met steevast een tas verse koffie in m’n hand. Op goede dagen slenter ik langs mijn grenzen, in de hoop iets van mijn dag te maken. Trachten ze net niet te overschrijden, hoewel een fijne dag meestal gelijk staat aan heel wat grensverlegging. Maar ook dat alles, is behoorlijk uitputtend.

Wel een datum, geen zekerheid

Dat hij inderdaad een operatie wil plannen, zoals ik verwacht had. Maar ook hij leek onzeker. Pas tijdens de ingreep zou hij zien of en welke gebieden hij zou kunnen aanpakken. Als het risico te groot is, blijft hij ervan af. Aangezien ik vooral pijn heb in mijn hals en mijn schouder, zou hij van mijn flank afblijven. Ook al zou hij daar misschien wel aankunnen. Wanneer een verkeerd gebied wordt aangepakt, kan het zijn dat mijn monster zich elders sterker tracht te maken. En als ik zo weinig last heb van mijn flank, kunnen we dat risico beter niet nemen en het laten zoals het is. Ze gaan me dus – zoals altijd – onder narcose brengen, maar dit keer is een kans dat ik wakker wordt zonder dat ze iets hebben behandeld. Die zekerheid hebben we dus pas als het achter de rug is.

Wanneer voor mij zou passen? Moeilijk. Een operatie komt nooit gelegen. De eerste dag dat de professor vrij was – omdat hij een hele dag voor mij moet vrijmaken – zou 4 november zijn. Maar omdat we op 25 november met Otis naar Gasthuisberg moeten om genetisch onderzoek* uit te voeren, wou ik het liever uitstellen tot daarna. Ik wil immers helder kunnen nadenken wanneer ze over mijn kind bezig zijn. Ik wil de juiste vragen kunnen stellen en de informatie in me kunnen opnemen. En om dat te kunnen doen heb ik meer dan 21 dagen herstelperiode nodig. Dan wordt het 26 november. Prima.

*Otisje heeft vlekjes op zijn lijfje – waardoor verder onderzoek werd aangeraden om gelinkte syndromen uit te sluiten.
Dit is niet gerelateerd aan mijn AVM
.

Dat ik wel nog even langs het preoperatief consult moet. Al-weer. Maar het is ondertussen bijna een jaar geleden – sinds de bevalling – en dus is het beter om even langs te gaan. De professor belde even naar de dienst of ik vandaag eventjes langs mocht gaan, om een extra dagtrip te vermijden. Ik werd er tussen gepropt, net na de lunchpauze. Dankjewel. We namen afscheid en de secretaresse maakte een afspraak voor de ingreep en gaf me de nodige papierstapel mee. Tot in november.

Aangezien ik toch route 146 voorbijkwam, maakte ik alvast een afspraak voor een postoperatief consult bij Chantal. Ook zij heeft het ontzettend druk en dan heb ik m’n plekje alweer verzekerd. Deze werd vastgelegd voor drie weken na de operatie. Weer een extra vlieg in mijn klap.

Even weg van hier

Mama wachtte ons op in het cafetaria. Na een koffie en het invullen van de preoperatieve vragenlijst, die eerder iets wegheeft van een half boek, besloten we een korte wandeling te maken.

“Wat wil je in tussentijd doen?”
“Weg van hier”.

Het ziekenhuis kruipt in je lijf, of je dat nu wil of niet. Ik zag enkele mensen huilen, op de gang en in het café. Het raakt me diep. Ik kijk hen niet langer dan een halve milliseconde aan, wetende hoe het voelt als je al huilend in een ziekenhuis rondloopt en de blikken van mensen je kwetsbare ziel lijken te doorboren. In mijn gedachten neem ik hen elk eens goed vast.

Ondertussen kennen we de omgeving en weten we dat er rond het UZA best een leuk wandelpadje ligt. Het is een mooie herfstdag. De zon schijnt en er is een licht briesje. Lekker. Voor we het weten is het bijna tijd om terug te keren. We gaan nog even langs de auto waar ik mijn melkmachines in gang trek met mijn kolfapparaat en we bedenken ons dat we toch beter iets hadden gegeten in plaats van die deugddoende wandeling te maken.

Afspraak twee: Pre-operatieve containerroutines

De pre-operatieve consultaties vinden plaats in een container net langs de hoofdingang van het UZA. Dat is al jaren zo. Ik meld me aan en moet even plaatsnemen in de witte machine waar bloeddruk, hartslag, gewicht, zuurstofsaturatie en pijnbeleving onderzocht en bevraagd worden.

Het is altijd hetzelfde liedje. De verpleegster doet eerst haar uitleg, die ik haast zelf vanbuiten ken. Over nuchter zijn, hoe je je tweemaal voor de ingreep moet wassen met speciale zeep, over medicatie, uur van opname en nog zo’n twintig andere dingen waarvan ik maar al te goed weet hoe ze precies in hun werk gaan. Ze is lief en praat heel snel. Alsof ze zoveel mogelijk informatie in zo weinig mogelijk minuten wilt vertellen. Dat is waarschijnlijk precies haar bedoeling. Daarna ga je naar een tweede wachtzaal tot de anesthesist je binnen roept. Abhi was stil tijdens het wachten. De onzekerheden besluipen hem. Het is precies teveel voor één dag. Je kan hem dat niet kwalijk nemen, natuurlijk.

Een jonge dokter kwam ons halen. We bespraken mijn medicatie, die ik zal moeten stopzetten omdat ze niet gecombineerd mag worden met tramadol – een pijnstiller onmisbaar na de ingreep. Met de verpleegkundige had ik eerder een discussie over het al dan niet zelf innemen van een temesta. Ik neem dit, sinds de laatste ingrepen, zelfstandig in als ik onderweg ben naar het ziekenhuis. Omdat het kalmerende effect anders niet optreedt voor ik de operatiekamer wordt binnengerold en ik die dag echt geen zin heb om ruzie te maken met de verpleegkundigen over het al dan niet krijgen van deze chillpil. Ik werd begrepen. Mijn grote dosis ervaringsdeskundigheid zal daar zeker voor iets tussen zitten. Hij luisterde naar mijn longen en mijn hart. Joepie, goedgekeurd! Het cardiologisch onderzoek in de namiddag zou nog afgewacht moeten worden maar indien dat in orde was kon ik veilig onder narcose gaan, volgens deze aangename jongeman.

“Succes ermee.”
“Dankjewel.”

Afspraak drie: Route 144 – Cardiologisch onderzoek

Chaos en honger

Omdat de containerafspraak was uitgelopen, was er geen tijd meer om snel iets te eten en moesten we ons naar route 144 reppen. Alsof het er gratis was vandaag. Mensen stonden in een rij aan de balie van de inschrijvingen tot aan de stoeltjes waar ik plaatsnam naast een meneer met de meest helderblauwe ogen ooit. Je kan er maar beter bij gaan zitten, dat waren we direct eens. De chaos achter de balie was groots. Eenmaal ingeschreven en na een correctie van het identificatiestickertje – “ik ben dit niet” – namen we plaats op zowat de enige twee stoelen die nog naast elkaar vrij waren in de drukke wachtruimte. De wachtkamer was vooral gevuld met oudere mensen, al dan niet vergezeld met een wandelstok of rollator. Een enkele jongere, een paar veertigers en één kindje van een jaar of vijf. Die bij de ontmoeting met de dokter een vuistje kreeg. Dat maakte me week en heel blij tegelijkertijd.

Ze hadden duidelijk vertraging en ik stuurde naar mama dat ze maar iets moest eten, want het had totaal geen nut dat ook zij in hongerstaking ging omdat wij de tijd niet hadden gevonden om iets in onze mond te steken. Tijdens het wachten kwam ik Chantal tegen. Ze vertrok vanaf de welgekende route 146 naar huis. Ze vroeg snel hoe het was geweest bij professor Voormolen en verzekerde ons dat voorzichtigheid altijd geboden is. Dat is een beetje het beleid. Het leek wel alsof zij er meer vertrouwen in had. Ze moest snel door, haar kleinste zoontje van school halen. Tot snel!

Eenmaal mijn naam werd geroepen, ging het als een sneltrein. Binnenkomen, naam en geboortedatum vermelden, bovenlijf ontkleden, lengte en gewicht opnoemen. Eens plaatsgenomen op de onderzoekstafel werd mijn bloeddruk gemeten en een EEG genomen. Abhi en ik lachten naar elkaar, omdat de verpleegkundige zo ontzettend snel was. Als een geoliede machine die duidelijk heel de dag dezelfde handelingen uitvoerde. Er werden drie klevertjes op mijn borstkas geplakt en verbonden met evenveel draadjes van de monitor. Zo, de dokter zal zo komen. Met een handdoek over mijn borsten wachtten we in de toch wel heel frisse ruimte. Eenmaal de echografie achter de rug was, mocht ik me terug aankleden en moest ik het roze papiertje, dat werd meegegeven tijdens de inschrijving en waarop mijn informatie werd ingevuld, samen met de afdruk van de EEG afgeven aan de balie. Dan ‘mochten’ we weer wachten.

Afspraak vier: Route 144 en de zilvergrijze professor

Een man met de uitstraling van een typische professor – witte jas, bril, zilvergrijs haar – noemde mijn naam. De formaliteit spatte ervan af en dat maakte me lichtjes ongemakkelijk. Ik was het ook gewoon beu. Een hele dag in het ziekenhuis, wachten op de dokter, wachten op verdicten. Terwijl ik mijn kind onnoemelijk hard mistte. Het laatste loodje weegt het zwaarst.

De professor keek naar de beelden van mijn hart – nadat zijn computer me eindelijk had gevonden en er eerst beelden van een andere patiënt op het scherm verschenen – en ik werd direct gerustgesteld. Geen vergroot hart, een normale EEG. Hopla! Mijn hart doet het nog steeds goed, you guys! Wat een topper. Het was toch wel de grootste schrik geweest van vandaag. Als de basis wankel is, kan je nog zoveel blokken stapelen als je wilt. Je toren zal ongetwijfeld bij het kleinste gedaver ineenstorten.

Die bloeddruk, tja, wat kan ik erover zeggen. De cardioloog ging er lichter als een veertje overheen. Hij deed een meting en mijn bloeddruk was oké. Hij gaf zelf aan dat de cijfers stijgen tijdens een examen of een consultatie. Maar besloot desalniettemin dat ik mijn metingen waarschijnlijk foutief deed. Ja, dat is ook een uitleg natuurlijk. Ik voelde me niet gehoord. Ik gaf aan dat ik met identiek dezelfde procedure vroeger wel een mooie 12/9 op het schermpje van mijn bloeddrukmeter zag pronken. Dat dit nu soms 10/8 of zelfs 8/6 is. Dat ik verschrikkelijk duizelig ben met momenten, vermoeid en zweetaanvallen heb. Dat ik bijna letterlijk mijn bloeddruk voel ‘vallen’. Geen gehoor.

“Als u uw geen zorgen maakt, ga ik me ook geen zorgen maken”, besloot ik dan maar. Met in mijn achterhoofd dat ik het in december wel met Chantal verder zou bespreken. Ik heb geen energie meer over om tegen de onweerlegbare mening van deze arts op te botsen.

“Succes met je verdere behandeling.”

Thuis is waar mijn baby is

Opgelucht dat mijn hart het goed doet, lichtelijk gefrustreerd dat er niet naar mij geluisterd werd en vooral heel blij dat we het ziekenhuis tot november achter ons mogen laten, wandelden we terug naar de inkomhal van het UZA. Mama vervoegde de lange rij mensen die wachtten om hun parkeerkaart te valideren – twee van de drie machientjes waren buiten gebruik. Met honger in onze buik trokken we dan maar terug richting Limburg. Snel een broodje uithalen in een tankstation. Een ijsje voor onze lieve chauffeur. Eens in Hasselt ons kleine mannetje terug ophalen, die er een topdag had opzitten met zijn vriendjes en vriendinnetjes. Het meest heerlijke gevoel om dat vrolijke lachebekje terug in mijn armen te mogen sluiten na wat een eeuwigheid leek. En zo werd de dag weer snel vergeten. Terug thuis, daar waar mijn baby is.

 

Gokjes en dankjewellekes enzo

Tot november, lieve lezers!

Op dinsdag 26 november zal een volgende ingreep plaatsvinden. Wat ze gaan doen en of ze überhaupt nog iets kunnen doen, zal ik jullie dan pas kunnen vertellen. Ik kan veilig onder narcose, mijn hart is flink – en dat is keigoed nieuws, hé mannen! Nu dat monster nog. Ik ga ervan uit dat ik gewoon behandeld wordt, dat ze wel nog iets voor mij kunnen betekenen. En dat de chirurg me gewoon geen loze beloften wilt voorschotelen. Als ze toch niets kunnen emboliseren, zien we dan wel weer wat we doen. Ik ga dat scenario voorlopig nog niet in mijn hoofd laten sluimeren. Het is nu eenmaal een onzeker iets, dat monster van mij. Zijn sluwe plannen blijven een goed bewaard geheim. Artsen weten zelf niet wat ze precies kunnen verwachten, net omdat er zo weinig literatuur en onderzoek voorhanden is. Ook voor hen blijft het keer op keer een gok. Ik voel wel wat onzekerheid maar ben vooral heel blij dat ze tot nu toe juist gegokt hebben. Stiekem droom ik nog van de jackpot.

Toch ook nog even een dikkedankjewel gooien aan de lieve mensen die me lezen, aan diegenen die me schrijven. Soms duurt het eventjes voor ik antwoord – ge weet wel, chronisch ziek en moe(der) enzo – maar jullie woorden doen me zo ontzettend deugd. En dan weet ik weer waarom ik mijn verhaal op het internet smijt. Dan voel ik opnieuw dat kwetsbaarheid toch een enorm krachtig bindmiddel kan zijn. Iets wat mensen samenbrengt, als iets plakkend. Nu hopen dat de lijm in mijn overbodige slagaders even sterk mag zijn.

Ciao!

***

 

 

 

small-DSC_0428 copy

Zekerheden en nieuwigheden

Het was net geen half jaar geleden dat ik Chantal en Otis aan elkaar voorstelde, we het nieuws kregen dat mijn monster zich koest hield en de (evenzeer dubbele) vreugde won op route 146.
Op vrijdag 20 september trok ik opnieuw naar de halfjaarlijkse keuring van mijn carrosserie.

Count your blessings minus hoofdpijn

Dat half jaar is voorbij gevlogen. Ze was gevuld met moeilijke momenten maar het geluk zegevierde. Elke dag zien we ons zoontje groeien. Zijn eigen willetje komt steeds meer piepen, iedere dag tovert hij wel een nieuw trucje uit zijn kletsnat gesabbelde mouw en er zijn zoveel momenten dat we samen lachen om het vrolijke deugnietje dat hij is. Mijn leven is veranderd, dat kun je wel zeggen.

Het werd al snel duidelijk dat de zorg voor zo’n klein boy’ke niet te onderschatten is. Zijn billen worden steeds sappiger en zijn kilogrammetjes nemen toe, waardoor iedere spier in mijn lijf protesteert. Hoewel mijn kinesist minstens éénmaal per week zijn best doet om me hierin te ondersteunen, is het eerder dweilen met twintig kranen open. Duizend-en-één pijnen in dat lieve lijf van mij, hoeveel ik ook uit handen geef. Ik heb zoveel dagen in bed geleefd. Zelfs mijn plekje op de zetel blijft vaak leeg, gewoon omdat ik daar zelfs niet geraak. Momenten waar ik naar Otis kan kijken en kan lachen om zijn zottigheden worden overschaduwd door dagen in bed, waar ik hem wel hoor maar haast niet zie – gewoon omdat het niet gaat. Hoofdpijnen, waarbij elk geluid of lichtstraaltje als messen door me heen snijden, komen dag in dag uit op bezoek.

Een zeldzame dag geen hoofdpijn is er eentje waar het leven gevierd wordt. Elke korrel energie steek ik dan in mijn gezin, mijn twee mannen. Om in de vroege avond weer compleet geradbraakt in mijn bed te kruipen, met een hart vol liefde maar een lijf dat protesteert. Joh, ‘t is hard. Dat kan ik u wel vertellen. Maar ik heb ontzettend veel geluk dat ik thuis begrepen wordt. Dat ik mentaal, fysiek, praktisch en emotioneel steun krijg van mijn vriend. En dat hij zo’n crème-de-la-crème van een papa en partner is. Dat er voor ons gezorgd wordt. Dat mag ik niet als vanzelfsprekend beschouwen.

“Count your blessings”, dat zeggen ze zo.
Iedere dag, meermaals.

Zelfzorg – Een dingetje

Maar natuurlijk moet ik ook voor mezelf zorgen. Ik ben de bewoonster van mijn eigen lijf en hoewel het steeds meer verraadt, kan niemand weten hoe ik me werkelijk voel. Dat zijn grenzen die ik zelf moet aanvoelen en aangeven. Ik werd er al een aantal keren op gewezen door Saar, die mee mijn grenzen bewaakt als ik ze dreig te negeren (dank u, lieve vriendin!).

Zelfzorg, ik moe(s)t.

En dat voel ik gelukkig ook zelf (meestal toch). De schaamte om afspraken te annuleren of hulp te vragen, is zo goed als onbestaande. Omdat ik ook niet anders kan. Dat was vroeger wel een serieus dingetje. Maar ik word er steeds beter in. Meestal baal ik dan enorm en ben ik eventjes boos op mijn monster. Natuurlijk zou ik anders willen dan heel de dag op een donkere kamer te liggen, terwijl mijn kind drie ruimtes verder met zijn papa aan het spelen is. Ik zou ook graag mee dansen, met hem rondzwieren en meezingen met de irritante liedjes van zijn speelgoed. Ik verkies ook afspraakjes met vrienden en meekunnen met de hoop. Maar als ik niet voor mezelf zorg, komen we niets verder. Ik moest blijkbaar eerst mama worden om dat helemaal te vatten en om te kunnen zetten naar de praktijk. ‘My inner circle’ reageert op deze momenten vooral met bakken respect en tonnen begrip, waardoor de stap om te handelen naar mijn grenzen net dat tikkeltje gemakkelijker wordt. En schuldgevoel of boosheid plaats kan maken voor zelfliefde én mijn cirkelvolk.

Maar toch, buiten die hoofdpijnen en spierspanningen hield mijn monster zich het voorbije half jaar nog relatief koest. Natuurlijk voel ik hem iedere dag. Maar hij was niet zo overheersend als de pijn aan mijn ‘gezonde’ rechterkant. Daar kwam zo’n drie weken geleden verandering in. Van de ene op de andere dag was er ‘de crash’. Donkere cirkels vulden de ruimten onder mijn ogen. Ik sliep meer als de klok rond – gebroken of niet, het blijft veel – en ik bleef het gevoel hebben alsof ik er net een vierdaags festival had opzitten. Mijn hals en schouder zwollen op en natuurlijk… pijn, pijn, pijn. Ik voelde en wist waar ik aan toe was. Doordat er heel binnenkort een afspraak met Chantal stond gepland, ging ik in afwachtmodus. Tot die tijd, zelfzorg. — Met nogmaals veel dank aan Abhi, de motor van ons gezin en het kloppende hart van ons huishouden. En mijn mama, die minstens éénmaal per week komt helpen in het huishouden en met Otis gaat wandelen zodat ik een paar uren extra (broodnodige) slaap krijg. Die zoveel meer doet dan ik hier kan vertellen.

‘t zekere en ‘t nieuwe

Ik was bijna blij dat ik naar Chantal ‘mocht’. Als je zoveel pijn hebt en je voelt dat je lijf terug achteruitgaat, is het ‘fijn’ dat je terug mag weten hoe je er eigenlijk voorstaat. Als ik zou zien hoe het er vanbinnen allemaal aan toegaat, heb ik tenminste zekerheid – wat de uitkomst dan ook is, hoewel ik overtuigd ben over wat ik voel in dat lijf van mij.  Zonder zenuwen en toch wel een redelijke dosis zekerheid rond wat de beelden zouden tonen, trokken we naar het UZA. Een hele andere ervaring als er een kleintje van elf maanden de achterbank deelt. Eén van de grote zekerheden in het leven in België – file – later, kwamen we op route 146 aan. Ook het wachten ziet er anders uit. In plaats van naar mijn gsm te staren en de tijd bijna per seconde vooruit te zien sluipen, stal Otis de show in het midden van de wachtruimte. That’s my boy, de vrolijkheid zelve. Na de welgekende vertragingen, was het mijn beurt om plaats te nemen in het vaatlabo. Het werd me opnieuw duidelijk dat ik vertrouwen mag hebben in wat ik voel. In mijn hals toonden zich al snel de eerste holtes. Alsook langs en onder mijn schouderblad. Op elke plek waar ik de laatste weken ernstige pijnen had ervaren, lichtten de kleuren blauw, geel, rood, oranje, groen op. Venen toonden een arterieel signaal, fistels werden gespot. In mijn hals voedt een veen met een arterieel signaal een heel kluwen dat over mijn schouder loopt. Omdat het een ader is zou foamsclerosetherapie geopteerd kunnen worden, maar door de arteriële druk zou dat wegspoelen als water door een regenpijp en dus helemaal geen zin hebben. Bij een juiste aanpak van de hals zou het misschien heel het kluwen in de schouder kunnen platleggen.
“t’Is ne moeilijke”

“Oh, Eef is ook nog eens hier!”, zei Hilde terwijl ze in een kast kwam rommelen.
“En haar zoontje is er ook bij”, zei Inge.
“Oh, dan moet ik gaan kijken!”

Ook mijn kind is een beroemdheid op de thorax- en vaatheelkunde.

Geen plastiek stoel dit keer. Ik heb de binnenkant van het kleine consultatiekamertje niet gezien. Toen Inge klaar was met de echo ging ze Chantal halen, omdat zij toch graag mee wou kijken. ’t Blijft mijn persoonlijke heldin. Ik kijk enorm naar haar op en ben zo dankbaar dat ze op mijn turbulente pad kwam. De gesprekken verlopen altijd heel gemoedelijk en ik heb zo vaak anders gekend dat ik dit des te meer apprecieer. Chantal en Inge discussieerden over mijn binnenkant en kwamen tot de conclusie dat ze vandaag toch niet de zekerheid konden bieden die ik verwacht had, namelijk een embolisatie door professor Voormolen. Ze weten niet precies hoe ze mijn hals moeten aanpakken. Daarvoor moet ik eerst op consultatie bij professor Voormolen. Dat is een nieuwtje. Ik zie hem normaal alleen in het operatiekwartier en achteraf een paar keer in mijn ziekenhuiskamer. Ik heb al ontelbaar veel gesprekken met hem gevoerd, vaak onder invloed van een temesta of morfine. Ik herinner me er op zijn minst de helft niet meer van en weet dan ook niet welke onzin hij al heeft moeten aanhoren. Op de foto’s die Els Gielen trok tijdens een van de ingrepen, waren de prof en ik hartelijk aan het lachen. Vraag me niet waarom. Maar fijn dat het kan. Professor Voormolen zal beslissen over de aanpak van de volgende ingreep. Dat is wel een zekerheid, dat er weer een ingreep zal volgen. En daar ben ik echt oké mee. Alsof ik het vanaf kilometers ver aan een slakkengangetje zag aankomen. Alsof ik harder dan ooit verlang naar hulp.

Lijstjes, voorschriften en hartverwarmende micromomentjes

Ik vertrek altijd met een lijstje naar het UZA. Een vragenlijstje of een ‘what to tell Chantal’- lijstje, wel te verstaan. Op een verlanglijstje zou enkel ‘gezond zijn’ of ‘pijnvrij zijn’ staan. ‘Otis’ is reeds afgevinkt.

Ik vertelde Chantal over mijn bloeddruk, waar ik sinds enkele maanden serieus mee worstel. Op momenten ben ik duizelig, krijg ik zweetaanvallen à la okselvijververdrinking en ik heb een constant katergevoel – zonder voorafgaand te feesten, beloofd. Mijn bloeddruk is aan de lage kant. Ik was er al voor bij de huisarts geweest die een zoutrijk dieet voorstelde maar daar kon het volgens mij niet aan liggen. Het zoutpotje is al jaren m’n beste kameraad aan tafel. In vergelijking met mijn bovendruk is mijn onderdruk te laag. Hierdoor heeft Chantal het vermoeden dat mijn hart te zware arbeid moet leveren. Omdat hartfalen steeds haar grootste angst in mijn casus is geweest, wilt ze dit absoluut opvolgen. Ze stelt een bezoek aan de cardioloog voor – die ik voor het laatst zag tijdens mijn spoedopname in oktober vorig jaar, en ik met een dikke buik plaatsnam op de onderzoekstafel. Er is nog geen reden tot paniek maar we moeten het absoluut in de gaten houden. Mogelijks kunnen we het medicamenteus onder controle houden. Afwachten. En iets met het spannend houden enzo.

We bespraken nog het beleid van mijn kinesist, die me zo graag vooruit wilt helpen maar samen met mij blijft dweilen in dat overstromende straatje zonder einde. Verder op het lijstje stonden nog de suikertesten die ik onderging na een spoedopname, de opstart van nieuwe pijnmedicatie en een voorschrift of drie. Ik gaf Chantal een kaartje met een bedankje en de foto’s van haar en Otis. Nu kon ze eindelijk aan haar kinderen laten zien wie die Otis eigenlijk is. Want dat vroegen ze zich toch wel echt af. De sleutelhanger – die we vorige keer afgaven samen met een zakje suikerbonen – had een prominente plaats gekregen in haar huis.

Nadat ze mijn papieren in orde had gebracht en de secretaresse mijn afspraken vastlegde, kwam Chantal nog eventjes met Otis knuffelen. Hij deed natuurlijk niets anders dan lachen. Die kleine hartverwarmende momentjes maken bezoekjes aan een ziekenhuis toch zoveel anders. ‘t Zijn echt de kleine dingen die het dragelijk maken. Otis zal altijd weten dat zijn mama in de best mogelijke handen is. Net omdat mijn arts tijd neemt voor zulke micromomentjes die een gigantische impact nalaten. Ik nam afscheid van Chantal. Ik zou haar zien op het postoperatieve consult na de volgende ingreep, die professor Voormolen voor mij zou inplannen. Of ik een mailtje wou sturen na de consultatie om haar op de hoogte te houden. Doe ik.

Voorlopig is het allemaal dik oké

Eens terug in de auto stuurde ik enkele berichtjes.

“Hoe voel je je daarbij?”
“Verrassend oké, eigenlijk.”

Ik kan niet klagen. Alé, ik kan dat wel maar het heeft weinig zin. Het is vandaag maar liefst een jaar en acht maanden geleden dat ik een operatie moest ondergaan – met uitzondering van de keizersnede natuurlijk. Maar dat telt niet, hé. Zo’n lange operatievrije periode was iets waar ik enkele jaren geleden alleen maar van kon dromen. Het is een absoluut record sinds de start van mijn UZA-avontuur in 2012. Daar verdient mijn lichaam wel een pluimpje voor, vind ik zelf. Een pluim? Een hele kip!

’t Gaat een nieuwe uitdaging worden, deze komende ingreep. Met een kind in huis is alles anders. Maar dat deze eerste keer zou komen, dat wisten we allemaal. En hoe we het gaan aanpakken, dat zien we dan weer wel. Eerst vieren we nog een allereerste verjaardagsfeest. (Daar kijk ik keihard naar uit en tegelijkertijd ook helemaal niet want mijn moederhart wordt er verschrikkelijk week van).

Er is dus nog geen operatiedatum om naar toe te leven. Om naar af te tellen en ervoor nog zoveel mogelijk leuke momenten in te plannen. De tiende van de volgende maand is de volgende stap. Laten we gewoon hopen dat daar goed nieuws uitkomt. Dat professor Voormolen met zijn slim hoofd een even slimme oplossing vindt voor de malformatie in mijn hals en dat de cardioloog niets opmerkt aan mijn hart, behalve dat het sterk is en barstensvol liefde zit. Tot dan blijf ik luisteren naar mijn lijf, zelfzorg afwisselen met plezier met mijn gezin en vertrouwen in wat ik allemaal voel.

En dat ook dit weer goed komt.
Zeker van!

 

xxx

Een ronde cirkel en een sprong van zes maanden

Het was al sinds november, dat ik met regelmaat op mijn tanden beet. Net moeder en moe-der, dat kan voor een gezond persoon al best heftig zijn. Nadat de eerste tsunami van oxytocine weggeëbd was, kwam de pijn binnen als een wervelwind. Ik ging in negeermodus, nam een extra pijnstiller en rustte waar ik kon. Ze gingen op en af, mijn monsterstormen. Soms intens heftig, soms zachtjes druppelend – doch altijd aanwezig. Tot ik begin maart het gevoel had het niet langer meer te trekken. Ik kon het niet blijven uitstellen. Verdriet sloeg over naar vechtlust. Even erdoor, tanden bijten en daarna de zomer in. Ik belde naar het UZA: “Ik zal u er snel tussen zetten. 21 Maart, kan je nog tot dan volhouden?” – Natuurlijk.

De eerste dag van de lente

Op de eerste dag van de lente, mijn bomma haar verjaardag, trokken we met twee verschillende  #steunkousen naar het ziekenhuis waar ik sinds oktober een heel andere connectie mee heb. De wachtzaal was vrij leeg, een patiënt of drie, maar naar gewoonte duurde het toch weer een poosje voor ik aan de beurt kwam. Magda kwam me halen voor de echo. Een lieve vrouw, met zwarte haren en een zwaar Oost-Europees accent, veel energie en ‘kweenihoeveel’ empathie. Mijn mama ging ondertussen met ons snotterkind wandelen en Abhi vergezelde me in de ruimte die ‘vaatlabo’ genoemd wordt.

Ik kijk altijd graag mee op de beelden van de echo. Ik weet ondertussen hoe het er ongeveer uit zou moeten zien daarbinnen. Of ja, hoe het er eigenlijk net niet moet uitzien. Nadat de voorkant bekeken was, moest ik me draaien zodat ze op mijn rug kon kijken. Ik kon enkel staren naar het niets dat de hoek van de kamer te bieden had. Magda deed haar ding en benoemde de ‘holtes’ die op het scherm tevoorschijn kwamen. Een assistente typte alles neer in een verslag. ‘Amai, da’s klein’, dacht ik bij mezelf bij het horen van de cijfers. Af en toe krampachtig over mijn schouder kijkend, in de hoop toch een glimp van het scherm op te kunnen vangen. Luisterend naar de millimeters die genoemd werden: 3 mm, 2mm, 8 mm. Oké, die laatste is een knaller. Maar ik ben het eerder gewoon om zulke achten te horen, in veelvoud.

We mochten terug naar de wachtzaal gaan. ‘Wachtzaal’, eerder een hoekje in een gang. Waar mensen passeren wiens route eindigt op een nummer hoger dan 146. Naarmate de tijd verstreek werd ik toch wat zenuwachtig. Ik had het gevoel dat mijn monster ‘klein’ was, maar had ik dat wel juist gezien en gehoord? Ik heb immers zoveel pijn. Een berichtje hier en daar, naar lieve vriendinnen die niet vergeten waren dat ik vandaag weer op zo’n plastiek stoel in een klein consultatiekamertje zou plaatsnemen. “Ik denk dat het beter meevalt als gedacht”, zonder al teveel te hopen. “Afwachten.”

Een operatievrije sprong van zes maanden

“Eef?” – We staan op en lopen naar Chantal.
“Ge zijt nu toch niet zonder uw kind naar hier gekomen!”

Ik kon niet anders als ermee lachen. Abhi stuurde een berichtje naar mama, die nog steeds van de eerste lentedag aan het genieten was met haar kleinzoon. “Ja, die moet ik nu toch wel echt zien, hé!” Haar enthousiasme werkt verwarmend op mijn hele systeem. Terwijl we in blijde verwachting waren van Otis kregen wij de conclusie van het onderzoek:

“Het ziet er goed uit” – Mijn hart, vrienden. Oh, mijn hart.
“Ik dacht al zoiets te zien, ja”.

Even in mensentaal hoe ik het allemaal begrepen heb: Die klepper van 8 millimeter is veneus (een ader). Er is een grote kans dat hier een trombose in gevormd gaat worden. Als je ader breder wordt gaat het bloed zich er immers opstapelen en trager doorlopen, waardoor een klontertje kan ontstaan. Is dat erg? Nee. Dit is wat ze eigenlijk tijdens ingrepen ook doen. Namelijk, overbodige (slag)aders ‘dichtlijmen’ door klonterreacties te veroorzaken. Waarna deze afgesloten worden. Ik kreeg bloedverdunners voorgeschreven voor wanneer het zover is, zodat er geen trombose wordt gevormd in vaten die ik wel nog nodig heb. Wanneer het zover is? Dat zou ik ongetwijfeld voelen.

Tijdens de laatste weken van mijn zwangerschap zag het er niet schoon uit. Ondertussen heeft mijn monster zichzelf terug ingetoomd. Hij is terug naar zijn formaat gegaan à la postoperatie januari 2018, net voor ik zwanger werd. Betekent dit dat mijn monster weg is? Uiteraard niet. Dat beest zal er altijd zitten en het is altijd afwachten wat zijn volgende stap gaat zijn. Daarom heb ik ook nog altijd zoveel pijn. De malformatie verstopt zich tussen alle spierlagen, waardoor deze niet krijgen wat ze verdienen. Er staat nog steeds bloed stil in mijn lijf, wat een druk en zwelling veroorzaakt. Het is nog steeds een ‘leven met’. Wat betekent dit dan wel? Dat ik weer even verder kan. Er werd een nieuwe afspraak vastgelegd voor september. Hiermee maak ik weer een operatievrije sprong van zes maanden.

Goed nieuws – Maar beter dan dit wordt het niet

Het goede nieuws is ab-so-luut dat er nu geen ingreep nodig is. Je moet weten dat mijn grootste zorg in dit alles mijn zoontje was. Hoe kan ik de borstvoeding verder zetten na de ingreep? Waar gaat Otis slapen met zijn papa als ik in het ziekenhuis ben? Hoe gaat hij reageren als ik er ’s nachts niet ben? Hoe ga ik reageren op een nacht zonder hem? Hoe gaan we die herstelperiode kunnen overbruggen? Hoe gaan we dit allemaal gedraaid krijgen? Tijdens de kraamweken bereidde ik me mentaal voor op het moment dat ik opnieuw geopereerd zou moeten worden. Ik was ervan overtuigd dat het een emotionele chaos zou zijn. Geopereerd worden blijft, na al die jaren, een beetje emotioneel. Ik weet intussen dat het vies klote is maar dat het altijd goedkomt. Het moederschap maakt de ervaring gewoon verschrikkelijk anders. De focus ligt elders dan mezelf. Maar het maakt het er zeker niet gemakkelijker op.

Ook al weet ik dat er voor Otis gezorgd zou worden als ik weg zou zijn, mijn moederhart brak meermaals. Ratio botste op een torenhoge muur van gevoelens (en hormonen, hallo’kes!). ’t Is nu eenmaal zo. Otis heeft z’n mama nodig en mama heeft operaties nodig. Ik begon in november met kolven, zodat het ventje even zonder me verder zou kunnen. De strijdersmentaliteit wint uiteindelijk altijd. Maar dat wil niet zeggen dat je niet af en toe een potje mag huilen. De diepvries – die Wilma heet – zit intussen lekker volgepropt. Die melk komt zeker nog van pas.

Het slechte nieuws is dat het niet beter wordt dan dit. Vooral bij mijn vriend sloeg dit in als een bom. Hij kon de vreugde minder goed plaatsen. Hij ziet me natuurlijk dagelijks tegen dat monster strijden, iets wat maar weinig mensen zien – hoe eerlijk ik ook probeer te zijn tegenover mijn omgeving. In ’t echt en op papier of scherm. Maar lieve mensen, ik kan er niet om klagen. Als je ziet welk parcours ik achter de rug heb, kan ik enkel dankbaar zijn. Ik word deze zomer 31 en ik ben er nog. Ik leer nog steeds – met vallen en opstaan – mijn leven betekenis te geven, binnen de grenzen van mijn lijf. Ik kan in alle rust mijn kind zien opgroeien. Wat is schoner als dat?

Plots was de cirkel rond

Daar was mijn mama, met Otis. Chantal en het personeel vanachter de balie verzamelden zich rond de kinderwagen. Op wie lijkt hij nu precies? De laatste keer dat ze me zagen waren de omstandigheden minder vrolijk. ’t Was oprecht fijn om zoveel vrolijke gezichten te zien op de route waar eerder zoveel tranen vielen.

Terug naar de consultatieruimte waar de vreugde zegevierde. Het was een fantastisch schoon moment toen Chantal Otis in haar armen nam. De cirkel was plots rond. Ze troostte hem in zijn hongerverdriet en bekeek hem met een liefdevolle blik. Ze was fier, dat kon ik zien. En ik ook natuurlijk. Op mijn zoon, mijn lijf, mijn arts. Dit moment zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. Alles viel plots op zijn plaats. Dit is de reden waarom ik al die jaren ben blijven vechten. Om dit moment mee te maken. Om suikerbonen te kunnen overhandigen aan mijn dokter. Om mijn zoon in haar armen te zien. Om iedereen op route 146 te zien glunderen.

 

 

Chantal had de zwangerschap ook spannend gevonden. Hoewel ze er wel vertrouwen in had, bleef het ook voor haar een gokje. “Zeer hoog risicozwangerschap”, liet ze nog eens vallen. Andere artsen zouden me waarschijnlijk hebben afgeraden om een kindje te krijgen, maar zij heeft mij altijd gesteund in mijn grootste droom. Ze was bovendien de eerste die ik belde om het nieuws van mijn zwangerschap te melden. Ik ben haar zo dankbaar. Als patiënt, als mens, als moeder. Zonder haar was Otis er misschien nooit geweest. Zij heeft mij opnieuw geleerd dat ik mag dromen.


Dromen, blijven dromen.

Zeker tot september!

Kaartje Otis - 121x175mm - final-1

Eens iets anders

Jarenlang heb ik mijn kinderwens van de daken geschreeuwd. Facebook werd overspoeld door kersverse, nog gerimpelde, pasgeboren wezentjes. Net als mijn hart door zo’n onbeschrijfelijk gemis. Het is niet zo dat ge andere mensen dat geluk niet gunt. Maar ge gunt het uzelf ook. En als ge van uzelf weet dat het voor u net dat tikkeltje ingewikkelder gaat zijn, een beetje risicovoller, dan lijkt dat een droom die ongrijpbaar lijkt. Maar ik heb mijn kans gewaagd en mijn droom letterlijk met twee handen stevig vastgegrepen.

Ik wou jullie dat toch eventjes vertellen. Want ik ben zolang ‘weggeweest’. Ik zat nog altijd op mijn zetel, hoor. Maar ’t was toch een heel avontuur. En ook gewoon omdat ik ook eens goed nieuws kan brengen. Heel goed zelfs. Da’s eens iets anders eh. Dat dromen niet hoeven te stoppen wanneer een medisch parcours dat ook nooit doet. Dat er hoop is.

Mijn roze wolken waren eerder ’50 tinten grijs’

Dat lijf, wat mij zoveel pijn en verdriet heeft gedaan heeft een leven gemaakt. Een perfect, klein mensje. Eerlijk waar, ik kon het maar niet geloven tot ik dit mooie jongetje al enkele dagen in mijn armen had. Nu, ondertussen vier maanden later, zijn er nog steeds momenten dat ik verwonderd naar mijn kind kijk met hetzelfde ongeloof.

Ik heb mijn lijf nooit het vertrouwen gegund dat het deze belangrijke taak zou kunnen volbrengen. Laat staan zo foutloos. De hele zwangerschap wachtte ik af tot er iets mis zou lopen. Mijn kind moest immers groot worden in een ziek lichaam. Hij leefde in hetzelfde huis als die lelijke vaattumor. Pijntjes of onregelmatigheden plaatste ik steevast in het vakje: ‘Er is iets mis.’ Ik doorstond angsten die ik nooit eerder had ervaren. De schrik dat mijn lijf dit ongeboren wonder iets tekort zou doen, zat er dik in. Het was zodanig overheersend dat ik niet kon genieten van die groeiende buik. Hoe hard ik ook probeerde, in mijn achterhoofd bleven zich rampscenario’s afspelen. Ik kon maar niet geloven dat dit geluk me gegund zou zijn. Dat klinkt nu verschrikkelijk pessimistisch.

Ik voelde me mezelf niet. Het MonsterMeisje dat doorheen de jaren wel met dat woeste beest wist om te gaan, op een sporadisch verdrietig moment na, leek met de noorderzon vertrokken. Een echte bangeschijter bleef achter. Soms stond ik al huilend op, om troost te gaan zoeken bij mijn vriend, Abhi, wiens armen altijd wijd open stonden en waar ik gewoon lekker tegen kon lullen zonder mijn tranen te begrijpen. Tegelijkertijd kon ik zo woedend zijn op mezelf. Godverdomme, nu hebt ge waar ge al die jaren van gedroomd hebt. En nu zijt ge nog niet gelukkig! Trut! Zo ongelooflijk streng voor mezelf. ’t Was ook heel moeilijk om daar eerlijk over te zijn. Want hoe kunt ge nu niet op wolkjes lopen als uw grote droom in uw buik groeit? Ook het neerschrijven piekt een beetje.

Kotsbeu was ik het, die constante angst. De dagen sleepten zich moeizaam voorbij. Het aftellen naar een dag in oktober was een dagelijkse strijd tegen de tijd. Op mijn zetel. Naarmate mijn buik dikker werd, werd mijn monster weer sterker en mijn lijf zwakker.  Het heeft enorm veel van mij gevraagd, zowel fysiek als mentaal. Ik wachtte vol ongeduld op de alom besproken zwangerschapsgloed en dé roze wolk. Maar besefte hoe langer hoe meer dat die gloed gewoon zweet was en die wolk ook best ‘50 tinten grijs’ konden aannemen.

Op de achtbaan als ge zwanger zijt

Er volgden enkele angstaanjagende momenten. Naast de typische zwangerschapskwalen – lees: kotsen van ’s morgens tot ’s avonds, flauwvallen, een bloeding die heel mijn wereld stil deed staan, bekkeninstabiliteit, harde buiken tot het pijnlijke toe – voelde ik dat mijn monster de race aan het inhalen was. Mijn lijf was op. Ik was op. Daar waar dat beest zich tot ieders grote verbazing koest hield tot de vijfde maand van de zwangerschap, ging het daarna in een razendsnel tempo. Ergens in het midden van de zoveelste slapeloze nacht besloot ik dan ook dat het tijd was om medische hulp te zoeken. “Zorg dat ze Otis redden als mijn lijf het opgeeft”, zei ik tegen mijn vriend. Ik dacht oprecht dat ik de eindmeet niet zou halen.

Diezelfde ochtend vertrokken we naar het UZA waar het ene na het andere onderzoek elkaar opvolgde. Ik was bang. Vooral voor mijn kind maar ook voor mezelf. Wat als ik hem na acht maanden hard werken en jarenlang eindeloos dromen niet zou kunnen zien opgroeien? Ik zag artsen van verschillende specialisaties. Het ging razendsnel en tegelijkertijd niet snel genoeg. De echografie van mijn monster – op de afdeling waar ik ondertussen bijna een beroemdheid ben – toonde overduidelijk dat ik mijn lijf het beste ken. Immense holtes vulden het beeld wederom met alle kleuren van de regenboog. “Je hebt precies wel een hoge hartslag”, zei Hilde. Dat is de madam die de echo’s maakt en echt een schat van een vrouw. Ik kende haar al van een vorig bezoek maar ’t was toch ongeveer drie jaar geleden, schat ik. Mijn hartslag bleek enorm hoog en mijn bloeddruk te laag. Het bloed geraakte dus maar moeilijk rond. Toevallig kwam Chantal net langs op de afdeling na een operatie. Ik was blij haar te zien. “Tot 39 weken gaan we niet meer wachten. Wie weet hebt ge uw kindje morgen in uw armen. Ge hebt het echt goed gedaan.” Slik. Maar ik kon me tijdelijk optrekken aan haar optimisme. Welgeteld vijf minuten.

Na een bezoekje aan de cardioloog werd er besloten om niet direct in te grijpen. Mijn hart was ‘still going strong’, zoals we het kennen. Maar ik moest wel opgenomen worden. Terug naar huis gaan was te risicovol. Er werden longrijpingsspuitjes toegediend om dat kleintje de beste kansen te bieden. Amai, zijn me dat pittige dingen! “Je kind komt deze week nog”, werd me verteld. Ik was net geen 36 weken zwanger. Tranen schoten in mijn ogen hij het idee dat ik dat wonder plots vervroegd in mijn armen zou kunnen sluiten. Blij dat de zwangerschap erop zou zitten, angstig dat bij niet de beste kansen zou krijgen, boos en teleurgesteld op mijn lijf dat ze die laatste loodjes niet meer kon dragen. Over een rollercoaster van emoties gesproken. Terwijl dat niet mag hé, op de achtbaan als ge zwanger zijt.

Maar mijn hart bleef het dus goed doen (gelukkig!) waardoor toch besloten werd om zolang mogelijk te wachten. Dat had de professor beslist. De reeds geplande keizersnede zou een week vervroegd worden. Chantal heeft altijd benadrukt dat ik zwanger mocht worden maar absoluut niet natuurlijk mocht bevallen. “Dan sterf jij en dan ook je kind”, had ze me in het begin van deze toch wel turbulente reis gezegd. Die zin heeft zich toch wel zo’n 23 keer als een echo herhaald in elke vezel van mijn zijn. 16 Oktober zou ons kereltje mogen komen. Af-tel-len.

Kamperen in’t UZA

En zo begonnen we aan een ziekenhuisopname van drie weken. Drie weken waarbij de stagiaire iedere ochtend tussen half zes en zeven uur ‘s morgens met de monitor onze kamer binnen kwam. Het dagelijkse half uur naar de hartslag van onze zoon luisteren, terwijl de nacht langzaam uit mijn lijf verdween en de zon op haar gemak tevoorschijn kwam. Ik heb er de mooiste luchttaferelen mogen aanschouwen. Ondertussen deden de artsen hun ronde, at ik boterhammen met pindakaas – die we van thuis hadden laten meebrengen – en genoot ik van buikbaby’s pogingen om de monitor van mijn buik af te stampen. Een beetje gelijk kamperen met medische apparaten rond uw buik. Vooral voor Abhi, die ocharm drie weken op zo’n kweet-niet-hoe-dun matrasje sliep.

Het verblijf werd een aaneenschakeling van slapeloze nachten, waar onderzoeken werden opgestart, na een druk op de rode knop, omdat de druk op mijn borst ondragelijk groot werd. Nachten waar verschillende dokters over de vloer kwamen die zo hard hun best deden maar ook niet goed wisten wat ze precies voor me konden doen. Momenten dat er getwijfeld werd of babyboy zich toch niet vroeger zou aanmelden: Nog meer onderzoeken. EEGs, bloedafnames, echo’s, minder plezante inwendige toestanden, pijnstilling en een ontelbaar aantal icepacks. De dagen bestonden uit sudoku’s maken, tv kijken en enkele rondjes per dag op de afdeling rondwandelen om trombose te vermijden en even van de kamer af te kunnen zijn. Iedere ochtend een gevecht met de steunkousen. Zoektochtjes naar beter voedsel dan het ziekenhuiseten, al kwam het uit een snoepautomaat. Tripjes naar de dienst cardiologie en gynaecologie. Die laatste was de topattractie van de camping, want dan mochten we ons kind zien en de vooruitgang die hij nog steeds moeiteloos maakte. Ik waggelde langs de kamers en las samen met Abhi geboortekaartjes die langs de kamerdeuren werden opgehangen. Diezelfde geboortekaartjes zagen we dan ook weer verdwijnen, want een gemiddelde ziekenhuisopname na een bevalling duurt maar drie dagen. We zagen zoveel kersverse gezinnen komen en gaan. Moeders met hun spiksplinternieuwe baby, nog zonder eerste outfit, in hun armen voortgeduwd zien worden in een rolstoel. Een trotse vader achter hen aan, met een fototoestel in hun hand. Ze kwamen vanachter die grote witte dubbele deur waarachter de magische bevallingsruimtes verscholen lagen. Dan was ik een beetje jaloers op die moeders die uitgeput maar zo voldaan naar hun baby keken, op weg naar hun kamer. Hopend aftellend naar de dagen dat wij deze deuren achter onze rug mochten zien sluiten. Dat leek op dat moment nog zo ver weg. Alsof we die eindmeet nooit zouden halen, terwijl iedereen ons voorbij spurtte. Echt, zo leek dat. En wat ik zeker niet mag vergeten te vermelden, zijn de mooie mensen die wij hebben mogen ontmoeten op route 28. We waren daar oprecht van aangedaan. We zijn daar zo goed verzorgd geweest, met zoveel respect. Niks was hen teveel. Die vroedvrouwen, stuk voor stuk parels van madammen.

Boem, pats, hopla… Otis!

Maandag 15 oktober. De laatste dag dat ik geen sushi mag eten! Hoera! Vandaag werd het nog maar eens duidelijk hoe hard het personeel met ons meeleefde. We werden langs alle kanten aangemoedigd: “Morgen is het zover!”, “Ge hebt het gehaald!”, “Uw laatste loodje is begonnen!” Heel fijn zo, de ziekenhuisfamilie. Wandelingen op de gang begonnen verdacht hard te lijken op promenades door een dorp waar ge heel uw leven gewoond hebt: Ge kent iedereen, iedereen praat met elkaar en iedereen weet alles van u. Maar dan ook echt alles. Geheimen bestonden niet meer. Abhi en ik namen tijd voor elkaar, zoals die laatste twee weken, op ons kleine ziekenhuiskamertje, E421. Afscheid nemen van mijn buik – Wist ik veel dat die er nog wel even zou zijn na de geboorte. Het ziekenhuiskleedje werd klaargelegd, de anesthesist kwam nog eens langs en toch bleef alles heel onwezenlijk. Alsof mijn leven niet drastisch zou veranderen over welgeteld twaalf uur.

Elf.
Tien.
Negen.
Acht.
Zeven.
Zes.
Vijf.
Vier.
Drie.

Ondanks de mooie planning van vroedvrouw Jolien om op te staan rond 7 uur, zodat ik niet te vroeg wakker was en met een pijnlijk lege maag aan de ingreep moest beginnen of de zenuwen teveel kans zou geven om zich te vermenigvuldigen, was ik om 6 uur al aan het duimdraaien en met man en macht aan het proberen om maar geen blik op de klok te werpen. Douche’ke, ontbijt overslaan, nog enkele foto’s van de buik en daar waren ze. Met een glimlach van oor tot oor. Voor het eerst in m’n leven met vreugde naar een operatiekwartier.

Abhi moest nog even op de kamer blijven. Geen toeschouwers toegelaten tijdens de voorbereidingen. Dat moeten de langste minuten van zijn leven geweest zijn. Joh, die keizersnede zelf. Dat verhaal ga ik jullie besparen. Maar neem aan dat ik mijn verzameling van medische trauma’s kon aanvullen. Maar dat was ik snel vergeten want: Wauw! Wat een euforisch gevoel bij het horen van die allereerste schreeuw ooit. Het is niet te beschrijven wat dat met je doet. Ik werd overspoeld door liefde en dankbaarheid. Hij is er, eindelijk. Dat kindje waar ik jarenlang naar heb uitgekeken.

BOEM

PATS

HOPLA

Daar was ie dan… De roze wolk.

 

 

 

small-DSC_0434

Dat het terug tijd is, enzo.

Uitstel is geen kwijtschel

De teleurstelling was groot toen ik mijn email checkte en er een mailtje van Vanessa was binnengeslopen om mijn afspraak te annuleren. Het was weekend. Ik bekijk mijn email niet iedere dag. Soms krijg ik er de kriebels van. Net zoals bij de post heb ik vaak het gevoel dat het samenhangt met van alles moeten. En net dat moeten, dat kan ik nu even niet.  Dus even kijken of er nog iets binnen was gekomen. Ik zie Vanessa haar naam staan. Onderwerp: Afspraak Dr. Vandenbroeck.

Mijn hart mist een slag.

Ik lees. Ik staar. Slik.

Godverdomme toch hé.

Ik stuur een voicebericht naar mijn besten. Boos was ik niet. Teleurstelling is waarschijnlijk het woord dat het dichtste aansluit bij die zevenhonderdenvijf emoties die tegelijkertijd door mijn buik, hart en hoofd razen. Een muziekje, reggae uiteraard, en drie skankbewegingen later heeft mijn hoofd het al verbannen uit haar gedachten, richt mijn hart haarzelf opnieuw op liefde en mijn buik… Die wringt nog even maar volgt na een halfuurtje de rest.

Vanessa zou contact met me opnemen wanneer Chantal terug zou zijn. No fucking way. Ditmaal moest ik al reeds drie weken wachten voordat ik aan de beurt kon zijn. Dat is zowat de langste wachtperiode die ik ooit bij Chantal heb gehad. Een peulenschil in vergelijking met het vorige ziekenhuis waar de wachtduur tussen onderzoeken, consultaties en de werkelijke operatie vaak maanden betrof. Ik wilde dus niet het risico nemen om nog eens drie weken te moeten wachten. Je wereld staat immers even ‘on hold’. Je gaat geen grootste dingen plannen als je weet dat je binnenkort onder het mes moet. Wat doen we voor kerst? Hoe vieren we nieuwjaar? Al die vragen blijven onbeantwoord zolang je geen operatiedatum hebt vastgelegd. Of eerder… wordt opgelegd. Maandagochtend en met een lichte kriebel in mijn buik zocht ik de naam Vanessa in mijn digitale telefoonboek. Het was iemand anders die opnam maar ze wou me toch al een afspraak geven in het geval dat Chantal haar ziekenverlof niet verlengd zou worden.  Acht december werd de nieuwe D-Day in mijn wereld. Stephanie wordt opnieuw mijn partner in crime om hier door te komen. Ze nam een dagje vrij van haar werk met de belofte weer aan mijn zijde te staan gedurende deze periode. Het was ocharme van november geleden dat we samen in het ziekenhuis vertoefden. In Slovenië weliswaar, maar dat is nog een ander verhaal.

Een beeld zegt meer dan duizend woorden

Oké. Snel Els contacteren. Zij stond opnieuw direct klaar; met vervoer, haar camera en haar lief hart.

Dames en heren, mag ik jullie voorstellen aan een van de schoonste zielen die ooit mijn pad kruiste. Els is de fotografe voor het boek van Monster en het Meisje. Ze volgt me al eventjes. We deden een shoot bij mijn thuis alsook in haar studio. En nu ging ze voor het eerst mee naar het ziekenhuis. Het is de bedoeling dat ze me voor, tijdens en na de operatie volgt. En ik kan me geen andere persoon voorstellen die me op deze manier zou schaduwen. Vol respect, begrip en ontzettend veel liefs. Er is een klik en die maakt dat ik me voor de volle honderd procent op mijn gemak voel bij haar. Vrij noodzakelijk in deze situatie.

Waarom? Omdat jullie nooit te zien krijgen hoe dit alles precies in elkaar zit. Omdat jullie horen dat ik twee dagen in het ziekenhuis verblijf en daarna thuis op de zetel crash met de liefste vrienden om me heen die voor me zorgen. Het klinkt téveel als een hobbel op mijn weg en té weinig als een allesverwoestende storm die door mijn leven raast. Die alles steeds opnieuw kapot maakt met een onnoemelijke vernietigingskracht, terwijl ik zo hard mijn best blijf doen om iets op te bouwen. Mijn wereld is in oorlog. Dag in, dag uit. Mijn lijf is de strijder die constant onder vuur ligt. Scherpschutters hebben mij in het vizier, ononderbroken. In het ziekenhuis vallen er gedurende die korte periode ontzettend veel bommen uit de lucht. De opnames zijn kort. Maar des te krachtiger. De duur van een ziekenhuisverblijf staat in schril contrast met de impact die het heeft op mijn leven. Samen met Els wil ik de ware aard van mijn ziekte naar voren brengen. Iets wat jullie nooit zien. Want ik ben ondertussen een heldin in het wegstoppen van – zo goed als – alles. Maar ik ben klaar. Om eerlijk te zijn met de wereld. En dat betekent dat ik jullie laat binnenkijken in de meest zware dagen van mijn gevecht. Dat ik me aan jullie toon op mijn meest kwetsbare momenten. Iets wat ik al die jaren angstvallig verborgen hield voor de buitenwereld en enkel deelde met mensen die het dichtst bij me staan. Het zou me niet verbazen moest de confrontatie achteraf ook voor mijzelf groot zijn. Dat het een leerproces is, blijft en wordt. Daar ben ik dan weer wel zeker van.

Meer info over de liefste fotografe Els Gielen vinden jullie hier.

Wennen doet het toch nooit

Drie dagen voor vrijdag begonnen stilaan de zenuwen op te borrelen. Heel stilletjes, beetje bij beetje tot ik de avond voor vrijdag in tranen uitbarstte bij het lezen van mijn grote broer zijn berichtje:
“Ik ben zo blij dat je teruggaat”.
“Jij wel, ja”, was mijn antwoord.
Hij weet dat ik het beu ben. Kotsbeu. Maar tegelijkertijd lijkt het niet alsof ik zoveel keuze heb – Die is er natuurlijk wel.
De eenzaamheid die hiermee gepaard gaat. Hoe kan ik dat aan jullie uitleggen? Niet. Ik snap hem zelf niet eens zo goed. Hoeveel lieve, schone mensen me ook nog mogen omringen, dit is mijn strijd. En daarin sta ik alleen. Alleen in het voelen, het doorleven, het nadenken over wat de volgende stap kan én mag zijn, verleden – heden – toekomst… Dat monster in mijn lijf. Hij is alleen van mij. En heel af en toe, word ik overspoeld met dat gevoel van eenzaamheid. Ik sta er niet alleen voor. Dat zie ik aan de berichtjes die binnenstromen, de bezoekjes, de telefoontjes, de “wat kunnen we nog voor je doen?”, de reacties op Monster en het Meisje, de liefde die ik krijg en zo oprecht mag voelen. Ik weet het. Ik sta er niet alleen voor. Toch ben ik alleen. Maar zijn we dat niet allemaal?

Het is vrijdag. Bij het opstaan springen de eerste tranen in mijn ogen. In de spiegel op het toilet zie ik hoe rood ze zijn, die grote kijkers van me. Ik veeg mijn tranen weg, was me en dump wat verf op mijn gezicht in de hoop mijn ziekte alsnog te verstoppen. Hij is wel onzichtbaar, dat monster van me. Maar de donkere cirkels rond mijn ogen vertellen meer waarheid dan je denkt.
“Je hebt je panda-oogjes terug”, zei Laiden tijdens een koffiemoment in Leuven.
“Ja, ‘t wordt tijd dat ik naar Chantal kan.”
Naarmate mijn situatie terug verslechterd – tumorgroei, meer vermoeidheid, slechtere doorstroming, hogere hartslag – komen die panda-oogjes steeds meer naar voren. En dan kan een laagje make-up me soms het gevoel geven dat ik ook dit kan verstoppen. Hoewel mijn beste vrienden er los doorheen prikken.

Koffie en een banaan. En nog een koffie voor onderweg. Terwijl numero dos uit de koffiemachine sijpelt, zie ik Els haar kleine auto’tje vanuit mijn keukenraam. Een berichtje stroomt binnen: “Ik ben er.” Die laatste tas koffie dan maar even omgieten in een to-go-cup, de banaan in mijn rugzak. Hier gaan we dan. Alweer. Wennen doet het toch nooit.

Niets om mee te lachen. Behalve piepende stoelen.

Ik herinner me weinig tot niets van de rit naar het ziekenhuis. Dat we file hadden en dat we verkeerd reden omdat Els haar GPS dacht dat het UZA ergens anders lag. Dat we lichtjes te laat waren maar dat ik dit geen probleem vond. Maar waar de gesprekken over gingen of welk weer het was, ben ik al vergeten. Stephanie stond ons op te wachten in de inkomhal, net achter de grote draaideur ter hoogte van het cafetaria. Dikke knuffel. Wat had ik haar gemist. Route 146 – we kennen de weg. Ik meldde me aan bij Vanessa en nam plaats op de luidruchtige klapbankjes. Bij elke kleine beweging kraakte de reeks stoelen alsof we ieder moment op de grond konden vallen. Dit is een jarenlang gekend ‘probleem’ op route 146. Keer op keer doet het me lachen. Even later werd mijn naam omgeroepen. Stephanie en ik mochten samen in de ruimte waar de duplexecho zou plaatsvinden. De radiologe had liever niet dat er iemand met een camera bij was, dus Els keerde braaf terug naar haar piepende stoel.

Ik keek mee, zoals altijd, op de beelden. Ieder keer moet ik de radiologe uitleggen waar ze precies met hun echo-camera (transducent) moeten zijn. Weer die koude gel. Ze hield de camera eerst op mijn borstkas. “Wauw”, dacht ik bij mezelf. “Dat ziet er veelbelovend uit.”
Aan de borstkant is mijn AVM vrij stabiel gebleven. Ik was verbaasd over hoe weinig vaatmalformaties er oplichtten op de monitor. Kort samengevat: Veel kleuren is slecht. Weinig oplichting zijn duizend hoera’tjes, ballonnen en dansjes in mijn hoofd. Joh, dat stelde me toch weer lichtelijk gerust. De ribben… Daar heb ik een prachtige levensboom malformatie. Echt waar, op het scherm lichtte een boom van rood, geel, oranje, groen en blauw op. Prachtig pijnlijk. De radiologe vergeleek het met mijn rechterkant en uiteraard was het verschil treffend. Maar… Dat had ik ook al gevoeld. Toen ze mijn schouderblad bekeek, kon ik niet meer meekijken door de positie waarin ik moest liggen. Het geluid zei echter genoeg. Ik hoor aan de manier waarop het bloed door het doppler-echo-apparaat ruist dat het weer verre van juist zit. Ook dat had ik al gevoeld, maanden aan een stuk.

Na de echo mochten we weer naar de piepende klapstoelen. Bijpraten, nadenken en wat ik verwacht dat er gezegd gaat worden. Ook Stephanie had niet kunnen meekijken op de beelden. Ik zie Chantal. Jeej. Ze is druk in de weer met andere patiënten maar mijn hart maakt altijd een sprongetje wanneer ik haar zie verschijnen. Oef, ze is hier. Voor mij. Voor ons. Ik kan niet uitleggen wat het met me doet als ik denk aan het idee dat zij niet meer voor mij zou zorgen. Hoewel Chantal mij niet opereert, kan ik onmogelijk zonder haar. Ze kent mijn AVM, zorgt dat mijn dossier serieus genomen wordt, doet zo haar best om te strijden voor patiënten zoals ik. Ze is mijn stem, mijn rots. We maken kort oogcontact. Ze knikt en glimlacht zachtjes. Want ze weet goed genoeg dat er niets is om mee te lachen.

Harde woorden. Maar ik ben ze gewoon.

Mijn handen trillen van de zenuwen. Het lijkt erger als anders. Alsof ik het andere keren gemakkelijker vond. Waarschijnlijk beeld ik me dat gewoon in. Ik word opnieuw binnengeroepen: “Eef?” Terwijl alle anderen worden binnengeroepen met hun achternaam, meneer of mevrouw er vooraan bijgeplakt, ben ik gewoon Eef. Stephanie en ik lopen naar haar toe en met een lichtelijk bang hart vraag ik haar of Els mee de consultatieruimte binnen mag. “Absoluut, het is voor een goede zaak”, zonder dat ze eigenlijk goed en wel weet waar Els (en ik) mee bezig is (zijn). We zetten ons neer op de gekende plastiek stoelen. Chantal komt met een hoop vragen. Hoe ik eet, hoeveel pijn ik heb op een schaal van tien, waar die pijn afhankelijk van zou kunnen zijn, hoe het met mijn vermoeidheid zit, welke medicatie en pijnstilling ik gebruik. Ik antwoord braaf op al haar vragen. Schuifel lichtjes op mijn stoel.

“Je weet ook dat het gewoon een kwestie is van brandjes blussen. Dat je niet oud zult worden en dat de laatste jaren van je bestaan voor jou ondragelijk zullen worden. We hebben gewoon heel veel geluk dat je longvlies niet is aangetast, anders had je al een long moeten afgeven.” Ik knik. Het zijn harde woorden. Maar ik ben ze gewoon. En ik hoor liever dit dan valse hoop of mooie leugens. Het toont dat Chantal mijn pijn, mijn ziekte, mijn beperkingen en levensverwachting serieus neemt. Ik vind het ook niet (meer) erg om deze woorden te horen. Enkel bij de: “Je mag en kan niet meer werken”, kwam er een traan in mijn ooghoek piepen. Dat blijft moeilijk. Mijn klasgroepen, mijn collega’s, het bijdragen aan de maatschappij doorheen de rol van leerkracht zal ik altijd blijven missen.

Chantal heeft het moeilijk met mijn dossier. Met de overspoeling van haar agenda. Ze houdt zowat de hele dienst op zichzelf draaiende. De farmaceutische bedrijven werken niet langer mee en zoals vorig jaar gezegd is de aankoop van mijn Onyx-lijm vanaf heden afhankelijk van giften die weldoeners stortten voor het innovatiefonds van het UZA. “We staan financieel met onze rug tegen de muur, het bedrijf dat de Onyx-lijm moet leveren doet moeilijk over de hoeveelheden en de prijs, maar Eef, we laten u nooit in de steek. Dit veranderd niets voor u. We zijn er voor u en zullen ook blijven.” Ik zie Stephanie slikken. Fuck, waarom wil de farmacie niet dat ik in leven blijf? Is hun product zoveel meer waard dan mijn leven? Wat is het nut van de productie van een middel zonder het te delen met de mensen die het nodig hebben? Het kan mijn hoofd niet in. Weeral, weeral staat winst boven het mens-zijn. Het mensenleven in dit geval. Ik stoot er vaak op. Op minder belangrijk zijn dan gemunt metaal. Triest.

We bespraken de opstart van een nieuw medisch dossier bij de ziekteverzekering. Een uitkering waar ik recht op heb maar door gebrek aan informatie niets van wist. Een oude schoolgenoot vroeg of hij mijn dossier mocht bekijken en kon me vertellen waar ik recht op heb en wat ik precies moet doen, nadat twee advocaten mijn dossier hadden bekeken en met hun handen in hun haar waren blijven steken. Zo moeilijk is het dus. Zo moeilijk is het om als chronisch zieke erkend te worden in een maatschappij waar alles rond dat economische draait. Waar je vanuit een criminologisch oogpunt wordt behandeld als je vraagt naar dingen waar je recht op hebt. Ik bleef het daarom ook voor me uitschuiven. Ik ben het zo beu om te vechten voor mijn rechten, terwijl ik al vecht tegen een tumor in mijn lijf. Chantal gaf me een duwtje in de rug en zei dat ik moest vermelden dat zij bij de arbeidsgeneesheer op een persoonlijk gesprek wilde gaan. Dit is een kans die ik niet mag laten liggen. Door het gebrek aan kennis en informatie over mijn aandoening, kan die arbeidsgeneesheer moeilijk weten wat het allemaal inhoudt. Dat het woord van mijn arts dan zwaarder weegt als dat van mij – de ervaringsdeskundige – dat neem ik er dan wel bij. Het feit dat ze voor mij wil klaarstaan, toont nogmaals dat voor haar het mens-zijn wel een prioriteit is.

‘t Wordt tijd

We bekijken de beelden. 14 December 2016, de datum van mijn laatste ingreep. “Wauw, dat is best heel oké.” Ik bevestig al knikkend terwijl binnenin een klein meisje schreeuwt dat ze het evenzeer niet oké vind. Fantastisch, bijna een jaar zonder UZA. Het is inderdaad lang geleden dat het me is gelukt om zolang weg te blijven. Maar het gaat al maanden helemaal niet goed, dus ook die periodes tussenin worden steeds zwaarder. Maar het is zo. Ik kan er niet om klagen. Ik krijg voor het eerst de beelden van mijn schouderblad te zien. Zoals ik dus al een tijdje voel is mijn schouderblad opnieuw verslagadert. Heel het blad kleurt op, tussen het littekenweefsel van andere ingrepen in. Het signaal is verstoort. Als je weet dat bij een normale bloeddoorstroming het signaal op de echo wordt weergegeven door een groot pijltje naar boven en een kleintje naar onder, is het heel vreemd om een signaal te zien dat gewoon een constante brede lijn weergeeft.
Chantal kijkt in mijn ogen: “‘t Wordt tijd dat we er weer aangaan, Mie.”
“‘K weet het…”
“We zullen Maurits bellen.”
Er zal ook een MRI gepland worden. Ik vroeg haar of dit misschien niet kan op de dag van de controle-afspraak, dat bespaart me een rit naar Antwerpen. Dr. Voormolen gaf na de laatste ingreep aan dat hij graag een beeld zou hebben van mijn nek om artritis uit te sluiten. Het feit dat ik mijn nek dagelijks moeiteloos zelf kraak door gewoon naar links of rechts te draaien, maakt hem niet gelukkig. Ik heb ook die constante spanning en de bijhorende hoofdpijnen omdat alles in die regio beïnvloed wordt door de AVM. Ze schrijft me nog een receptje valium en temesta voor. Het is de laatste keer geweest dat ik de ochtend van een operatie ruzie moet maken met de verpleegkundigen van dienst om een kalmeerpilletje te krijgen voor de ingreep. Het is de laatste keer geweest dat ze me het te laat geven. Met een voorschrift kan ik een temesta nemen wanneer ik bij Ellen vertrek. Dat bespaart me heel wat zenuwen. Ze raadt me aan een stappenteller/hartslagmeter aan te schaffen. Om te kijken na hoeveel stappen de vermoeidheid optreedt, omdat deze me altijd plots overvalt. Of bij welk hartritme mijn pijn het zwaarst wordt. Ik noteer het in mijn dagboek, nadat Stephanie me er even op wees dat ik anders teveel zou vergeten. Feit. Ik vraag haar nog even naar de situatie bij haar thuis. Hoe het met de kinderen gaat. Ze vertelt, vol trots. Haar ogen glinsteren keer op keer wanneer ze het over haar drie grootste schatten heeft. ‘t Is schoon om te zien. Ook zij kreeg al haar portie ongeluk in het leven.

Ik moet meegaan naar de balie waar Chantal papieren voor me in orde brengt. Ik gaf aan dat ik niet opnieuw een pre-operatief consult wil. Been there, done that – Multiple times. Ik vind het belachelijk om ervoor naar Antwerpen te reizen, terwijl ze me goed genoeg kennen. Chantal bevestigt. Ik mag gewoon de vragenlijst invullen en moet hen deze bezorgen. Voila, een beetje op je strepen staan bespaart je heel wat gedoe. We draaien wat rond bij de balie, Els blijft foto’s nemen en ik ben opgelucht. Chantal zou drie weken naar Australië gaan – Jammer genoeg mag ik niet mee – voor het wereldcongres van AVM. Dit vindt ergens plaats eind januari, begin februari. Of het misschien ervoor nog kan? Hoewel Chantal me niet opereert, wilt ze de ingrepen niet (meer) laten doorgaan zonder haar aanwezigheid. Dat hebben we al een paar keren gedaan maar toen liep er veel mis. Toen moest ik er te vaak op wijzen wat ze wel en niet met me mochten doen. Dus ik ben blij dat Chantal het ook zo ziet. Nu nog afwachten wat Dr. Maurits Voormolen zegt. Ondertussen vraagt Els aan Chantal in welke mate ze me mag volgen. Over het antwoord hadden we nooit kunnen dromen. Els mag meekomen naar de opname, maar mag ook de operatie volgen vanachter glas – omwille van de stralingen – en me volgen in het ziekenhuis. Wauw! Chantal ging het nog bespreken met Dr. Voormolen. Maar joh, ze beseft zo hard dat er meer Aandacht Voor Malformaties nodig is. En dat ik daarvoor strijd, ze staat er helemaal achter. Toen ik haar vroeg of ik haar wat kaartjes van Monster en het Meisje mocht geven, reageerde ze enthousiast. “Ik heb al zo vaak gedacht om aan jou te vragen of ik je gegevens mag doorgeven!” – “Chantal, dat mag je altijd. Ik zal mijn best doen voor ieder vaatjesmaatje dat op mijn pad komt. Daarom werd Monster en het Meisje onder andere in het leven geroepen.”

Terwijl we wachten hou ik andere patiënten in de gaten. Ik zie een jonge vrouw die een kleine veneuze malformatie in haar kaak heeft. Ze vraagt angstig aan Chantal of ze het kan terugkeren na de operatie. Ze is teleurgesteld dat ze nog vier maanden moet wachten voor ze onder het mes kan. Chantal stelt haar gerust. Ze is één van ‘the lucky ones‘, eentje die wel kan genezen. Ik gun het haar. Vanessa: “Eef, ik ga je straks terugbellen. Ik krijg Dr. Voormolen niet aan de lijn. Ik bel je vandaag nog.” “Oké”, antwoord ik lichtelijk teleurgesteld. Nog even in spanning afwachten. Want zolang die datum niet vaststaat, is alles onzeker. Ik neem mijn spullen, steek mijn hoofd nog even boven de balie uit en bedank Chantal.
“Graag gedaan, Eef. Tot snel, hé.”

Terwijl we het ziekenhuis uitwandelen stuur ik al een voicebericht naar Silke en korte berichtjes naar mijn besties. Dit duurt zowat twee dagen, voor ik iedereen op mijn gemak op de hoogte heb gesteld. Sommigen heel uitgebreid, anderen heel kort. Maar allemaal even zorgzaam. Dank jullie wel, daarvoor.

Stoofvlees en ne goeie blonde Grimbergen

Om het ziekenhuis van ons af te schudden besloten we naar ‘t stad te rijden en iets te gaan eten. In L’Entrepot du Congo genoten we van stoofvlees met ne lekkere blonde Grimbergen. Amai, dat smaakte. En daar ging mijn telefoon. Op de papieren onderleggers schreef ik de datums op. 16/1 en 23/2. “Ja, oké. Is goed. Dank je wel, Vanessa.”

En zo viel alle spanning van mijn schouders. Op 16/1 zal er opnieuw een embolisatie plaatsvinden onder leiding van Dr. Voormolen. Op 23 februari zal de controle-afspraak met lichtelijke vertraging plaatsvinden omdat Chantal ervoor nog in Australië verblijft. En diezelfde dag zal ook de MRI plaatsvinden, ergens in de namiddag. Goed. Nu kan ik terug mijn leven leiden en dit alles, in de mate van het mogelijke, uit mijn hoofd zetten tot we de zestiende zijn van de eerste maand. Wat ik wens voor 2018? Een lief lijf. Minder pijn.

“Zal ik die dag vrij nemen? Wil je dat?” – Stephanie. Dé schat. Hoe zou ik dit alles toch zonder haar moeten doen? Ze nam een foto van de datum op de papieren onderlegger. “Heel graag, Steph.” Gij nobel mens. We slenterden een beetje door de Antwerpse straten, kwamen terecht in de meest liefdevolle koffiebar ter wereld: Amici. We praatten met de werknemers die ons honderduit vertelden over hun dagen, over hoe ze leerden opdienen en hoe moeilijk dat soms was. We lachten en mijn hart was warm. Net zoals onze handen en voeten, die de kans kregen te ontdooien. Na de koffie gaf ik Stephanie een kus en een knuffel. Met een “I love you”, namen we afscheid.

Wonderwijflijke Wonderen

Voor we helemaal terug richting Limburg reden, stopten we nog even in Deure bij Lynn, die een hoop diepvriesmaaltijden voor mij thuis verzameld had. Cadeautje van de WonderWijven. Echt, daar moet ik nog wat over vertellen. Omdat ze weten dat het vaak moeilijk is voor mij om te koken, wilden ze diepvriesmaaltijden voorzien (en ze zijn er nog mee bezig). Ik mocht een eerste lading gaan ophalen. Enkele dagen later, al liggend in mijn zetel, kreeg ik een berichtje van het Wopperhoofd Marijke. “Eefje, wat heb je nog nodig?” Ik moest daar eerlijkwaar even over nadenken. Maaltijden, die stappenteller/hartmeter en misschien wat icepacks van Hello Fresh. Annemie had die bij de maaltijden gestoken en ze bleken veel langer koud te blijven dan mijn medische icepacks. Wat een toevallige ontdekking! Marijke is niet te doen. Een paar uren later volgde een post dat Domo Electronics me een tafeldiepvriezer cadeau doet. Ook had ze even met Hello Fresh geregeld dat ze me tien icepacks zouden schenken. Hey, hallo?! Niet-te-doen. “It was only one question away”, zei ze. Ik ben dit allemaal niet gewend. Dat doet toch wel wat met een monstermens als ik, hoor. Dat zoveel mensen zich willen inzetten voor mij. Alleen dat durven vragen, daar moeten ze me soms nog mee helpen. Ondertussen stromen berichtjes binnen van WonderWijflijke hobbykoks die hun steentje willen bijdragen. Met zoveel warms om me heen, zal ik deze ingreep ook nog wel aankunnen. Toch?

*Dankbaar*

Monster en het Meisje VZW wordt met raad, daad en heel wat liefde ondersteunt door WonderWijven VZW. Voor hen staat groei, bezieling en verbinding centraal. En dat zie je, dat voel je, … In al dat moois dat er zich daar afspeelt in het WonderWijvenhuis in Wommelgem en ver hierbuiten. Geven jullie hen even een like op Facebook? Of kijk eventjes naar de shop waar je ons boek kan (vvk) bestellen. Een must-have gemaakt door meer dan 100 WonderWijven, met een beetje van-alles-wat. Ook ik mocht mijn verhaal delen en daar ben ik heel fier op. Leg jij er nog eentje onder de kerstboom dit jaar? Niet twijfelen, gewoon doen.

Meer Moois

En ook nog even dit… Met een beetje vertraging mag ik jullie mededelen dat de opbrengst van het Ontbijt ten voordele van Monster en het Meisje van 22 oktober 2017 maar liefst 4500 Euro opbracht. Dit was enkel mogelijk door de organisatorische talenten van Hanne, Ellen en mama. Door alle mensen die hun handen mijlenver uit hun mouwen staken, door onze gulle sponsors en door onze flinke eters. Dank u, dank u, dank u! Het bedrag werd integraal op de rekening van Monster en het Meisje VZW gestort! Bedankt!

Vorig weekend vond op 9 december een vuurpottenwandeling plaats in Binderveld ten voordele van onze VZW. Urbain en Lut spaarden zich weer geen moeite om iets prachtig te organiseren voor MM. Jammer genoeg kon ik er zelf niet bijzijn. In de kou wandelen met mijn pijnlijk lijf en een opkomende keelontsteking, de (toch wel zware) dag nadat ze zo op mijn lijf hadden zitten duwen, ging er even niet meer bij. Gelukkig stonden mijn ouders paraat om MM te vertegenwoordigen, waarvoor dank mama en papa! Er werd flink gewandeld, niemand liep verloren en de avond werd afgesloten met hapjes en drankjes. Wauw, dank jullie Lut en Urbain. Mijn lieve weldoeners. Ze vielen als twee Engelen uit de lucht.

Nog meer moois… Op 9 februari zal er een kienavond plaatsvinden in Meeuwen, georganiseerd door Lydia Vranken. Later weer meer, daarover.

Mooie mensen, lieve wensen

Jullie weten vast en zeker dat ik geen kerstmens ben. Die eindejaarsfeesten, ik ben er geen fan van. Net zoals de kou die de winter brengt. Maar lieve vrienden, ik wens jullie een warme periode toe. Momenten van samenzijn en dankbaarheid. Van weten hoe gelukkig ge moogt zijn. Van contentement. En dat ge die gevoelens moogt vasthouden tot eind 2018. Want ‘t is zo, hé. We hebben zoveel redenen om content te zijn, een heel jaar lang. Dat moet niet enkel op het einde van een jaar. Ik maak er het beste van, van mijn pre-operatieve maand. Enkel leuks, vanafffffff…. NU!

Tot in januari, makkers!

 

small-DSC_0434

Silent Screaming

Nee, het leven is niet simpel als je altijd pijn hebt. Ik schreeuw in stilte. Uren, dagen, weken aan een stuk. Het gaat ontzettend hard niet goed met me. En dat hoef ik niet te verstoppen. Ik weet dat jullie me liever zien lachen. Maar eerlijk zijn is een prioriteit. Hoe kwetsbaar ik me daarvoor ook moet opstellen.

De laatste dagen probeer ik iemand die me niet kent duidelijk te maken hoe leven met pijn eruit ziet. Hoe het voelt, met welke frustraties je te maken krijgt, hoe het mijn leven aantast. Alsof het een rups is die zijn weg vreet doorheen een appel. Wat weg is, is weg. En komt niet meer terug, net zoals mijn mogelijkheden. Mijn woorden kunnen niet uitdrukken hoe hard ik niet in dit lijf wil leven. Ik ben ermee bezig, in mijn hoofd. Want het dringt zich op. En ik doe mijn uitleg aan iemand die zich oprecht afvraagt hoe het voelt om in dit lichaam te bestaan. Die vragen stelt waardoor ik mijn leven beetje bij beetje in kaart breng. Waardoor er zoveel helder wordt voor mezelf. Het wordt akelig duidelijk dat ik actie moet ondernemen.

Dit zijn mijn dagen: Ik word wakker – Met pijn. Met enorm veel pijn. Ik strompel naar mijn badkamerdeur waar Iemke iedere morgen strekkend vanachter verschijnt. Koffie, ja koffie. Anders kom ik nooit op gang. Ondertussen komt elk geluid binnen alsof er schoten net langs mijn hoofd worden afgevuurd. Elke prikkel snijdt door me heen als een samoeraizwaard dat net uit de slijperij komt. Bij deze haat ik dus ook officieel mijn buren: Met een te luide tv, wat geschuifel of hun oneindige renovaties, zuigen ze de laatste energie uit mijn pijnlijk lijf. Ik weet dat het misschien belachelijk klinkt… Maar de spoonies onder de lezers zullen ongetwijfeld begrijpen wat ik bedoel. Ik schreeuw in stilte. Ik kan die extra prikkels immers niet aan. Van het bed kruip ik op de zetel. En daar zit ik heel de dag. Met pijn, iedere seconde. De uren sluipen voorbij en er volgen nog een paar tassen koffie. Met een beetje geluk ligt er nog een kant-en-klare-maaltijd in de vriezer. Dan kan ik iets gezond eten. Ofwel boterhammen met pindakaas. Sinds het winteruur is ingezet en het vroeger donker wordt, heb ik het gevoel dat de dagen net iets minder lang zijn. Ik kruip heel vroeg in mijn bed. Met pijn. Net zoals toen ik wakker werd. En zo gaat het, iedere dag opnieuw.

Slow motion – net zoals in de film

De bom valt in slow motion, zo traag komt het inzicht. Of nee, het besef is er al. Maar het idee dat ik ernaar moet handelen, hinkt altijd een tikkeltje achterop. Volgens Elte stel ik het al drie maanden uit. Maar het groeit beetje bij beetje, net zoals die rotte tumor. Elias zijn reactie: “Alé Eefje, ge wist dat toch al?” – Ja, weten wel. Beseffen ook. Maar die grote stap zetten, is er gewoon teveel aan. Ik denk aan duizend miljoen dingen. Aan het feit dat op de zetel liggen, met een dosis tramadol in mijn bloed, ook moeilijk is. Dat mijn dagen nu ook bestaan uit zetel-liggen, binnenshuis alleen te zitten en nul komma nul te bereiken. Dat mensen ontmoeten al te zwaar is op dit moment. Dat nadenken over lezingen voor Monster en het Meisje mijn kunnen overschrijdt. Een reis naar Thailand in april, dat kan ik niet in deze toestand. – Reizen, vliegreizen, één van dé belangrijkste reden waarom ik deze medische draaimolen blijf ondergaan. De drang om de wereld te willen zien, blijft de grootste motivatie om te vechten voor dit leven. Het is de kern van mijn bestaan, net zoals mijn TeamEefje. – Dankzij Eline denk ik verder dan morgen.

Drup voor drup sijpelt het binnen. Het water staat me aan de lippen. En ik vraag me af… Tegen wie zeg ik het dat het weer tijd is? Wie zijn hart is sterk genoeg om niet voor mijn ogen te verkruimelen? Bij wie voelt het veilig om mijn meest intenste verdriet te verwoorden?

De weerstand tegen alles

Ik besef het. Ik weet het. Het is tijd. Voor een ingreep, een afspraak met Chantal, een telefoontje naar haar secretaresse Vanessa, een opname. Het is weer tijd om te strijden. Maar ik ben zo moe. De telefoon oppikken en naar het UZA bellen, lukt me fysiek gewoon niet. Elke cel in mijn lichaam houdt het tegen. Het voelt zo fout. Het voelt nutteloos om weer een ingreep te ondergaan die me weer slechts voor een korte tijd verder brengt. Ik huil. Op mijn zetel. Je weet wel, die plek waar ik al-tijd zit. Ik voel me een snotkleuter. Tranen vallen alsof ik in mijn eentje de Sahara wil laten overstromen. Ik snotter als een kind die zijn ballon net achter de wolken ziet verdwijnen. Ondertussen maak ik me zorgen om papierwerk dat maar op mijn bureau blijft liggen. Ik voel me zwak. Maar vechten tegen een systeem dat weigert mijn rechten te erkennen, bovenop mijn dagelijkse strijd met mijn eigen lichaam, kan ik er niet bij nemen. Ik kan het gewoon niet aan. En er is niemand om dat uit mijn handen te nemen. Want wie begrijpt er überhaupt iets van? De weerstand tegen alles is sterker dan mezelf.

Dat ik nog wil blijven

“Sister?”
“Yezzzzzzz”
“Ik kan niet meer.”

Silke wist de juiste vragen te stellen om me een duwtje te geven in de juiste richting. Ook mijn vaatjesmaatje – die de frustraties, het verdriet en de pijn maar al te goed kent – hielp me in het nemen van de beslissing. Saar luistert en huilt mee. En plots schreeuwt alles dat ik moet bellen. Mijn lijf, mijn hoofd, mijn buik, mijn hart. “Fuck, fuck, fuck”: Ik haat dit zo hard.

Ik verwoorde mijn angsten naar Silke, mijn twijfels. Die ze één voor één wist te weerleggen. Waar ze in haar pientere achterhoofd reeds een oplossing voor had bedacht, voor ik het nog maar vermeld had. Gewoon, omdat ze me kent. Omdat ze precies bevat wat zwaar is voor mij. En ze ook weet dat het greintje ‘controle’ dat nog over deze situatie te bewaren valt, zo onnoemelijk belangrijk voor me is. En pak dat het telefoontje zowat het enige is, binnen deze hele situatie.

“Ik denk dat ik nog wel even wil blijven.”
“Dan moet je bellen.”
“Oké, ik doe het nu.”

Na de tranen komt de semi-opluchting

En toen deed ik dat. Na de tranen komt de semi-opluchting. Want het ligt niet meer in mijn handen. Ik heb gedaan wat ik moest doen, namelijk laten weten dat het weer volledig op is. Het ligt in de handen van Chantal en Maurits, Dr. Vandenbroeck en Dr. Voormolen. Vanaf nu moet ik alleen ondergaan. Vanaf nu mag ik mijn automatische piloot opzetten. Op vrijdag 24 november moet ik naar Chantal. Zoals altijd zal er een consulatie plaatsvinden, met of zonder echo. Ze kennen me tegenwoordig zo goed dat ze die echo zelfs durven overslaan. En dan zal er besloten worden of en wanneer een nieuwe operatie gepland kan worden. Laten we ervan uitgaan dat er zonder twijfel eentje komt. Wanneer? Dat ligt aan de man met de gouden handen.

Nadat ik gebeld had begon ik mijn grootste schatten op de hoogte te brengen: Huilende telefoongesprekken, met snot overstromende voiceberichten, sarcastische ‘kom we fixen dat even’ – humor en ‘part of the game called life’ – conclusies. Dat ik in mijn verdriet mag gaan staan én dat het oké is. Dat mijn tengere schoudertjes de last van de wereld niet hoeven te dragen. Dat huilen als een kind keihard mag. Vervoer werd direct aangeboden en gezelschap is geregeld. De berichtjes die binnenstormen doen de tranen omslaan in een semi-opluchting. Ik heb de juiste keuze gemaakt. Ik heb weer een ontzettend grote stap gezet. Nu is het aan hen. Afspraak op 24 november.

Ciao de bouletten.

 

small-DSC_0434

Het ontbijt: De belangrijkste maaltijd op een dag.

Kersverse broodjes, spek & ei’tjes, ontbijtgranen, een koffiezetapparaat dat overuren draaide, oneindig veel drie-kussen-met-een-knuffel-combinatie, een kinderspeelhoek, de boeken- en pottenverkoop, oude bekenden, nieuwe gezichten, harde werkers en zoveel warmte: Het ontbijt ten voordele van Monster en het Meisje in een notendop.

        

Maxima Cum Laude met een toef’ke gelei

Dat de voorbereidingen een hele boterham waren, met drie lagen beleg en een toef’ke gelei, was me wel duidelijk. Ik observeerde alles vanop een afstandje. Vanop mijn favoriete plek in de zetel. Mailtjes kwamen binnen, ideeën werden uitgewisseld, telefoontjes werden gepleegd. Maar ik lag – voor tachtig procent van de tijd – gewoon thuis op mijn zetel. Te luisteren naar mijn lief lijf. Terwijl er achter mijn pijnlijke rug zoveel knappe plannen werden gesmeed.
Gaan lopen met de eer – al zou het maar 1.3 milligram van deze uitmuntende voortreffelijkheid zijn, zou volledig fout zijn. Hanne, Ellen, Lotte én mama hebben maandenlang hun handen ontzettend ver uit hun mouwen gestoken, waardoor dit alles mogelijk werd. Maar ik onmogelijk de juiste woorden kan vinden om te omschrijven wat dat precies met een monstermens als mij doet. Pure dankbaarheid.
Het ontbijt, alsook Monster en het Meisje VZW, kon enkel tot stand komen doordat anderen bij me op de monsterkar sprongen. Ik ben tenslotte ‘gewoon’ het gezicht van het initiatief. Maar hetgeen er allemaal achter mij gebeurd is zo bewonderingswaardig en alleen maar mogelijk door de bereidheid van anderen. We kunnen enkel blijven bestaan in samenheid. Enkel als we samen, hand in hand – of arm in arm – de strijd aangaan om die verdomde onzichtbare, chronische aandoeningen in de schijnwerpers te plaatsen.

Jullie verdienen allemaal een dubbele boterham met zeven lagen grootste onderscheiding. En een toef’ke gelei.

 

Een zaal vol contentement


Dat alles zo vlot en gemoedelijk ging verlopen, daar had ik nooit bij durven stilstaan. Het was zo… fantastisch. We hadden een uitgebreid buffet: Letterlijk bergen voedsel om eerlijk te zijn. We hadden een toffe boeken- en potjesverkoop en geweldige prijzen van onze lieve sponsors die met zoveel overgave een bijdrage leverden. Lien Wevers legde al dit moois vast op de gevoelige plaat terwijl het liefdevolle team ervoor zorgde dat iedereen met een volle buik en een lach op hun gezicht, kon genieten van al dit moois. Lotjes werden gekocht, Felix trok kaartjes, prijzen werden uitgedeeld en ik zag veel oprecht, contente mensen. En als ik iets graag zie, dan is het dat wel. Zeker als we met 260 zijn. Een zaal vol contentement.

 

                   

 

Nieuwe ogen. Vertrouwde blikken. Allemaal even schoon.

Ik heb veel nieuwe gezichten gezien, maar ook veel vertrouwde blikken uit een ver verleden. Die kwamen eten, opdienen, opbouwen, afbreken. Oude bekenden die mijn hart zodanig verwarmden dat ik wel eens een grotere bijdrager zou kunnen zijn aan de opwarming van de aarde dan ik dacht. Klasgenoten, ogen die elkaar na een dikke tien jaar opnieuw konden kruisen en die even bekend waren als toen. Toen, dat moment dat we tweeëneenhalf waren en al huilend aan ons moeders hand voor het eerst een klasje binnenliepen. Dames, oprecht. Jullie aanwezigheid en hulp gaf me een heel apart gevoel vanbinnen, dat verdacht hard leek op de euforie van verjaardagsfeestjes, destijds in de tuin. Dank jullie Valerie, Leen, Nele, Ann, Ellen en Hanne. Maar ook Bernadette, Riet, Sarina, Tante Wies en Thei, Arlette en Leon, Mia, Lambert, Veerle, Kim, Raf, de familie Claessens en de familie Paredis.

Maar niet enkel oude vrienden en vriendinnen. Ook een allereerste ontmoeting met een vaatjesmaatje. En juffen van vroeger, mijn fantastische stagementor, mensen die ooit mijn pamper verversten, familieleden, de vele vrienden van mijn lieve ouders en broers. En natuurlijk kon mijn lovebubble niet ontbreken. Mijn lieve vrienden en vriendinnen, ze kwamen van alle hoeken van het land naar het pittoreske Opitter om hun buikje te vullen. Dank jullie wel. Van voor tot achter en van achter tot voor (en een retourke of 986).

Alle blikken – splinternieuw of lang gekend – ze waren allemaal even schoon.

 

                      

 

De mooiste maaltijd van mijn bestaan

Het was overweldigend, al dat moois. Waardoor ik uitgeput maar met een extreem voldaan gevoel terug thuiskwam in Hasselt. Ik zal nog enkele dagen moeten ‘monsteren’ om mijn lief lijf en dat monster de kans te geven even op stukken te komen. Maar het is oké. Want mijn hoofd is blij en mijn hart is vol.

 

Doch zat ik gisteren eventjes met een wrange nasmaak. Omdat ik jullie niet de aandacht heb kunnen geven die jullie allemaal verdienen. Eén voor één. Jullie moeten allemaal op een pedestal worden geplaatst, in de bloemetjes gezet worden of dansen bovenop heuse liefdespraalwagens. Ik ben een babbelaar maar heb – hoera voor de mensheid! – ook maar één mond. Met als gevolg dat ik gisteren niet voor iedereen tijd kon maken. Dus bij deze… Alle lieve helpers, flinke eters, sympathisanten en gulle sponsors: Een ontzettend grote oprechte dosis dankbaarheid.

En nu begrijp ik pas… Waarom het ontbijt het belangrijkste maal van de dag is.
Deze was de mooiste uit mijn bestaan.
MERCI !

 

De organisatie is nog volop in de weer om de overgebleven croissants binnen te spelen. Om even te bekomen van deze prachtige dag. Om de laatste boeken te verkopen. De facturen te betalen. De rekeningen te maken en de centjes te tellen. Later meer over de opbrengst. Spannend!

 

Benieuwd naar onze fantastische fotografe?
Je kan haar terugvinden op lienwevers.be
Of op Facebook en Instagram.

Dank je wel, Lien!

 

small-DSC_0434

Heftige dankbaarheid

De heftigheid van de voorbije weken is misschien wel te vergelijken met de attractie van Hasselt Kermis die boven de daken uitsteekt. Mensen hangen ondersteboven in de lucht en de schreeuwende stemmetjes in de verte doen me denken aan een computerspel dat ik als kind zo graag speelde. Ik kijk ernaar vanop een afstand. Vanachter mijn raam. Lekker warm en met weinig prikkels, just the way I like it. Terwijl mijn kat op mijn schoot spint en het ene berichtje na het andere binnenstroomt. Van de heftigheid in mijn computer kan ik geen afstand doen. Wil ik geen afstand doen. Té spannend. Té grote stappen. Té veel overdreven lieve mensen.
 
Zeventig jaar koekskes

In augustus werd Monster en het Meisje uitgenodigd op het feest van Urbain. Hij werd zeventig jaar en wilde een groot feest geven. Maar niet voor zichzelf. Nee, daar hij is te onbaatzuchtig voor. Daar is zijn liefde voor de mensen te groot voor. Net zoals zijn liefde voor koekskes. Hij zou een feest organiseren en alle opbrengsten zouden rechtstreeks naar Monster en het Meisje gaan. We dronken heerlijke bubbels, aten enorm lekker, ik gaf een speech en verstopte me tussendoor ook even op de zetel. Want ja, het is heftig. En ik ben nog altijd ziek. Maar iedereen was enorm lief. Ik kreeg veel knuffels en zachte schouderklopjes. Urbain en Lut zijn ondertussen vrienden voor het leven, nadat ze me in april kwamen zoeken in Opitter, naar aanleiding van een artikel in de krant: “Waar wonen die van Paredis?” Prachtig, toch? Bovendien heeft hij nog meer in petto. Ik besef enorm hoeveel geluk ik heb om zulke warme mensen te mogen ontmoeten. En daar moet ik onrechtstreeks ook mijn monster voor bedanken. Of hoe naar buiten komen met mijn verhaal zoveel moois op mijn pad brengt. En dat ziek zijn niet alleen een kwestie van tranen is, enzo.
 
Van project naar VZW

Die VZW, die wou ik zo graag. Maar hoe moest ik daar in godsnaam aan beginnen. Gelukkig kan ik rekenen op het team van de WonderWijven VZW en zij stonden me bij met raad en daad (én liefdevolle stampjes onder mijn gat, die zo broodnodig zijn). Nadat ze een stappenplan voor me hadden uitgewerkt kon ik met zekerheid aan de slag. Mijn bureaucratische angsten maakten stilaan plaats voor actie om daarna ook een plekje vrij te maken voor trots. Nog niet alle stappen zijn gezet, maar Monster en het Meisje mag zich wel officieel een Voorziening Zonder Winst noemen. Schoon, toch? Een grote dosis dankbaarheid aan Marijke en Lynn, Wonderwijven.
 
Liefs en Moois

Ondertussen zijn er ook heuse stappen genomen voor de benefiet. Mijn vriendin, Hanne, ken ik al sinds de eerste kleuterklas. En nadat onze wegen na drie jaar samen studeren in Antwerpen weer even gescheiden waren, kreeg ik bij de opstart van Monster en het Meisje een bericht van haar. Dat ze meer wou doen. Dat ze de handen in elkaar wou slaan. Dat ze al zoveel ideeën had. Zowat negentieneneenhalve keer per dag begin ik te waterogen door het moois wat op mijn scherm verschijnt: Hanne die zo haar best doet, Lotte – mijn turnbuddy in de jaren 90 – die een prachtige affiche ontwierp, mama die de benen vanonder haar lijf rent, mensen die hun hulp aanbieden, sponsors die prijzen wegschenken, mensen die met alle enthousiasme reageren op mijn vragen. Niet te doen, gewoon. Heftig. Maar zo mooi. Dat het vaak vanuit de meest onverwachte hoek komt, zorgt voor een extra verrassingeffect.

 
 
Weten jullie dat dit alles mijn strijd een beetje lichter maakt? Door jullie enthousiasme te zien, hoe jullie klaar staan met ideeën, hulp, centjes, cadeaus. Met steun, fijne woorden, schouderklopjes of liefdevolle stampen onder mijn gat. Of hoe een glimlach mijn hele dag kan veranderen. Maar echt, jullie zijn -kweetniethoe- lief. En net zoals de tijden, is ook mijn dankbaarheid heftig. Ernstig heftig, lekker.

Tot snel, lieve allemaal.
 
MonsterMeisje,
Eefje

 
 
Bezoek ook:
Averechts WonderWijf 
WonderWijven VZW

Monster en het Meisje is een broodnodig bewustwordingsproject dat strijdt voor Aandacht Voor Malformaties en andere chronische onzichtbare zeldzame ziekten.

Volg ons

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Contact Info

Copyright 2017 © All Rights Reserved