Vertrouwen is je mooiste jas

IMG_20210209_081709276_MP

De witte wereld onder mijn voeten

De sneeuw kraakte onder onze voeten. We hielden elkaars hand vast alsof dat zekerheid biedt om niet onderuit te gaan. Onderuitgaan, ik mag niet onderuitgaan. Letterlijk en figuurlijk. Het gewicht dat ik meedroeg op m’n schouders zorgde ervoor dat ik diep genoeg in de verse sneeuw zakte. M’n hart zonk mee. Het vertrouwen in mezelf dat ik dit alles helemaal op m’n eentje zou kunnen, bleef achter in de diepte van mijn voetsporen. We zijn er. Bij de naar COVID-maatregelen ingerichte ingang van het UZA. 

“Kom je mee tot aan de security?”
“Natuurlijk.”

EEN

Het was zondagochtend toen mijn ouders in Hasselt aankwamen. De winter was aangekomen in ons land zoals het dat in geen jaren nog gedaan had, alsof de natuur voelde dat me een nieuw avontuur te wachten stond en wilde meeleven door ook eens iets anders te doen dan wat we van haar gewend zijn. Mijn papa zou bij Otis blijven, twee dikke vrienden. De kleine man was er niet rouwig om. Hoe graag hij z’n grootouders ziet is prachtig om aan te zien. Hij voelde wel degelijk dat er iets te gebeuren stond. We hadden hem op voorhand uitgelegd dat mama weer naar de ‘toeta’ moest en hij was verdacht stil die ochtend. We betrapten hem erop dat hij het naspeelde in zijn spel, verwerking op kinderniveau. Na een dooiperiode kwam hij toch los. Ondertussen zou mama met ons naar Antwerpen rijden, waar ik in de vroege namiddag een COVID-test moest ondergaan zoals dat in deze tijden een normaliteit is geworden wanneer men een operatie moet ondergaan. Wie had vorig jaar deze tijd gedacht dat een mondmasker iets was wat je ten alle tijden op zak zou hebben, net zoals we dat van onze gsm gewoon zijn? We vertrokken op tijd zodat we zonder al te veel stress zeker tijdig zouden aankomen bij het triagecentrum van het ziekenhuis. Onderweg werden we getrakteerd op de mooiste uitzichten, in hoeverre dat mogelijk is langs de autostrade. Maar een koe en een uil hier en daar, de sneeuw die de takken van de bomen van een witte jas voorzag en de zon die tegelijkertijd ook haar steun kwam betuigen, zorgde toch voor een maximaal aangename rit. Eenmaal aangekomen was het letterlijk een binnen en buiten springen, in tussentijd een plasje en een stokje in m’n keel en beide neusgaten en nog voor mama en Abhi fatsoenlijk doorhadden dat ik vertrokken was, zat ik alweer in de auto.

Geen vriendinnentijd dit keer, zoals ik dat pre-operatief gewend ben, met roddels en een spelletje varkensrace. We konden door de huidige situatie natuurlijk niet het risico nemen in dicht contact te komen met anderen. We besloten op voorhand dat we zouden verblijven in het hotel langs het UZA en gezien de weersomstandigheden was dat een prima keuze geweest. We namen afscheid van mama die de terugreis naar Hasselt inzette en nestelden ons op de kamer, waar we genoten van het besneeuwde landschap en beiden in een boek doken. De rust en stilte deed me deugd. Het is pas als je altijd een peutertje rond je hebt babbelen dat je voelt hoe hard de stilte aankomt wanneer hij er plots niet is. Het restaurant van het hotel was gesloten dus we bestelden een grote lading sushi en we keken naar de laatste aflevering van Matroesjka’s. Terwijl de tijd verstreek begon het me steeds meer te dagen dat het morgen de dag was dat ik alleen een ziekenhuis zou binnenwandelen voor een operatie en samen met dat gekende, toenemende gevoel van onrust namen ook de steunberichtjes toe van mensen die me een virtueel hart onder de riem wilden steken. Plots kwamen er tranen.
“Denk je dat het goedkomt?”
“Ja, ik heb alle vertrouwen in Chantal”, zei hij beslist.
“Heb je dat ook in mij?”

Het weinige zelfvertrouwen dat ik heb, leek in een hoekje geveegd te worden alsof het vuil is dat je het liefst uit je zicht laat verdwijnen. Dat mijn mentale gezondheid de laatste maanden een serieuze deuk heeft gekregen, maar dat ik er keihard voor aan het werken ben om het terug op te krikken en me beter te voelen in dat losse moedervel van mezelf, is nieuws dat ik nog niet de wijde wereld heb ingesmeten. Het feit dat ik al zovele jaren een rugzak draag van fysiek lijden, de angsten en onzekerheden die daarmee gepaard gaan, heeft me wel degelijk even door mijn knieën doen zakken. Ondertussen weet ik dat het mag. Het is oké om niet oké te zijn. Maar de strengheid waarmee ik naar mezelf kijk is iets waar menig schooljuffrouw voor op de vingers getikt zou worden als ze zo hard zou zijn voor haar leerlingen. Ik leer zachter zijn voor mezelf, zoals ik dat kan zijn voor anderen. Liever zijn voor mijn reis die we het leven noemen. Onderweg, we zijn allen onderweg. 

Ik liet enkele tranen in Abhi’s armen, onze wangen tegen elkaar. Het was ook rap over, mijn verdriet. Dat het er mag zijn, dat het gelost mag worden, is vaak al meer als voldoende om mezelf terug bijeen te rapen en ergens nog een kleine dosis moed te vinden. Zo graag gezien worden, dat doet wat met een mens.

We aten, lazen, keken tv en voor ik het wist was het tijd om mijn slaappilletje te nemen en de nacht in te gaan. ‘Morgen deze tijd ben ik ervan af. Dan zit het er weer op’, troostte ik mezelf. En tot een uur of vier heb ik rustig geslapen. Daarna was het in stuk en brok, wachtende tot de klok zes uur zou slaan en ik me mocht wassen met isobetadine zeep en mijn ochtendkoffie moest overslaan. 

TWEE

De ochtend van een operatie geeft altijd een wee gevoel. Weten dat het moet en blij zijn dat het kan maar tegelijkertijd met een immens verdriet zitten omdat ik het keer op keer moet doormaken. Sinds de dame van het operatiekwartier me enkele dagen geleden gebeld had om te vertellen dat ik om zeven uur moest binnen zijn, wist ik dat ik als eerste aan de beurt was. Dat had me veel rust gegeven. Op een ziekenhuiskamer wachten tot iemand anders eerst een gelijkaardige ingreep onderging is nu niet echt bevorderlijk voor de zenuwen. Daar liepen we, hand in hand die grote ziekenhuishal binnen. Het was rustig en net voor ik bij de vrouw van de beveiliging kwam, nam ik Abhi stevig vast.

“Dit is moeilijk”, zei ik terwijl ik m’n tranen weg veegde.
“Voor mij ook. Dit is echt raar”, gaf hij met vochtige ogen toe.

Ik kan me niet voorstellen hoe heel deze pandemie voor zulke verdrieten heeft gezorgd, om nog maar te zwijgen over de vele overlijdens die in pure eenzaamheid moesten gebeuren. Hoe moet het voelen om op die manier afscheid te nemen van een geliefde. Voor een grote operatie waar een dagen- of zelfs wekenlange opname aan te pas komt. Of niet zeker te weten of je hen ooit nog zal kunnen vastnemen. COVID-gerelateerd of niet, hartbrekend is het. Met wat geluk zouden we elkander vanavond weer zien. 

Chantal had me via mail gevraagd wanneer ik precies geopereerd wilde worden, nadat ik telefonisch contact met haar had opgenomen. Dat het toch wel dringend moest gebeuren. Ze had gevraagd wanneer het het beste zou uitkomen voor mij en mijn gezin. Een dokter die zo rekening houdt met een sociale situatie en met persoonlijke voorkeuren van de patiënt, dat heb ik enkel nog maar bij haar mogen meemaken. Gelukkig is zij degene bij wie ik het meeste kom. ‘Gelukkig’, dat is misschien een ongelukkig gekozen woord. Maar ik weet dat ik mijn pollekes mag kussen dat ik destijds, negen jaar geleden intussen, bij haar terecht kwam. Dat ik in dagopname opgenomen zou worden met de hoop dat ze me ‘s avonds terug naar huis zou kunnen sturen. Maar als ik me daar niet klaar voor voelde, ze me toch nog zou laten opnemen voor een nacht. Uiteraard ging ik voor het eerste scenario, maar ik had toch alvast een koffer met een pyjama en m’n tandenborstel bij voor het geval dat ik toch moest blijven. Weer iets met dat vertrouwen in mezelf. Ze had me een operatiedatum gestuurd via mail en ik was zonder twijfelen direct akkoord gegaan, blij dat het zo snel kon. Op enkele dagen was alles geregeld, was ik naar het pre-operatief consult getrokken en wederom goedgekeurd voor operatie en hadden we opvang voor Otis geregeld en onze hotelkamer geboekt. 

Na wat geklungel met de QR-code bij de mevrouw van de security en nog even terug te lopen voor een extra kus van Abhi, waarbij onze mondmaskers als een barrière tussen onze lippen fungeerde, ging ik op zoek naar route 78. Daghospitaal. Onderweg trok ik een seconde mijn masker naar beneden om een temesta in mijn mond te steken, zoals ik dat ook met Chantal had overlegd. Het is een constante in mijn pre-operatieve ritueel. Die pil nemen die alles zoveel dragelijker maakt, die rust brengt in mijn hele lijf en die me de helft van de hele situatie doet vergeten. Eenmaal aangekomen op de afdeling nam ik plaats in de wachtzaal waar nog drie andere personen zaten. Een iets oudere dame, die witte sokken droeg met vogels op, een oudere man en een jonge gast van ergens in de twintig met een weelderige haardos. Ze zagen er allemaal rustig uit, ik vroeg me af of ze ook een tikje zenuwen hadden. Vanaf 7 uur werden we een voor een binnengeroepen in een klein kamertje, waar we het opnameformulier moesten tekenen en het identificatiearmbandje rond onze pols werd gedaan. Nadien kwam een andere verpleegkundige om me te begeleiden naar mijn kamer. 306, dit keer. Het was een tweepersoonskamer en ik mocht plaatsnemen in  het bed aan het venster. Ik hoopte dat het andere bed vrij zou blijven, wat ook zo was.
“Je bent als eerste aan de beurt, dus doe je operatiekleedje al maar aan”.
Ik richtte mijn kamer in door spullen die ik postoperatief nodig heb, dichtbij me zou hebben. Zodat ik er aan zou kunnen zonder te vaak te moeten opstaan of op de bel te moeten drukken om hulp te vragen voor zulke pietluttigheden. Het personeel heeft wel wat beter te doen dan mijn spullen bijeen te zoeken. Mijn temperatuur werd gemeten, er werden me nog enkele vragen gesteld, ik appte nog wat heen en weer met Abhi en voor ik het wist kwam de dame van transport me al ophalen. Alle waardevolle spullen in de kluis en weg was ik.

DRIE

Ik herinner me dat de tranen kwamen terwijl ik in dat bed naar het plafond lag te staren, terwijl de lampen me recht in mijn ogen schenen, dat onaangename TL-licht met een kader errond, rechthoekig maar opgedeeld in kleine vierkantjes.
“Ik zag dat je al heel vaak geopereerd bent.”
“Ja, ik ben niet aan mijn proefstuk toe.”, terwijl ik een traan van mijn wang veegde.
“Het went niet, hé”, zei ze begripvol. En ik voelde alweer de warmte zoals ik dat gewend ben daar in dat ziekenhuis.

We kwamen aan en ik werd in box zes geparkeerd. Ik hoopte dat ik hier niet lang moest liggen. Een kleine box, waar er naast het bed amper iets inpaste, met zo’n witte muren dat ze haast reflecteerden. Een paar minuten later kwamen ze me al halen. Dat we in het einde van de gang moesten zijn, zei ze. We passeerden zoveel medische apparatuur van groot tot klein en ik vroeg me af hoeveel geld hier bijeen zou staan. Zulke machines zouden vast een fortuin kosten. Ook waar ze precies voor gebruikt worden, zal voor mij altijd een raadsel blijven. 

We kwamen aan in het operatiekwartier. De koude lucht kwam me tegemoet. De operatieverpleegkundige en de anesthesist kwamen zich voorstellen. Hun namen zijn verdwenen in de waas van de medicatie. Ik zocht samen met de anesthesist naar een geschikte ader om m’n infuus in te prikken. Dat is altijd een hele zoektocht. Tijdens een tweede poging zat ze al raak. Dat ze me onder narcose zouden brengen in mijn bed, want ik moest op mijn buik liggen tijdens de ingreep omdat ze me in de rug zouden prikken. Ondertussen wisten ze me te vertellen dat Chantal vast zat in de file en ze me niet in slaap zouden doen tot zij er was, wat me logisch leek. Ze gaven zelf toe dat dat natuurlijk niet bevorderlijk was voor mijn zenuwen maar ze deden er duidelijk alles aan om me hierin te ondersteunen. Ik zag mijn kans om nog eens naar het toilet te gaan. Ondertussen hing ik via meerdere kabels verbonden met verschillende machines, dus het duurde even voor ik me samen met de operatieverpleegkundige naar het toilet kon begeven. Maar niets was hen teveel. 

Toen ik terug binnenkwam stond er een man klaar met een grote marker om de plekken aan te duiden waar ik behandeld moest worden. Hij bukte zich op zijn knieën vanuit de veronderstelling dat ik voor een behandeling kwam van spataders in de benen, zoals de meeste mensen die hier terechtkomen. Daar had hij natuurlijk niets te zoeken. Ik moest aangeven waar ik het meeste last had en voelde de stift over mijn monster gaan. Nu mocht ik terug in bed stappen, werd ik terug verbonden met alle apparaten en werd er een buis waar warme lucht uitkwam onder mijn deken geschoven omdat ik ondertussen aan het klappertanden was van de kou. Wanneer het personeel bezig was en er voor mij een dood moment viel, viel er tegelijkertijd hier en daar een traan. Het is niet dat ik zit te snikken of over mijn toeren ben, maar ik ben wel ontroerd door daar te liggen. Zo klein, in zo’n koude ruimte verbonden met machines die meten wat je vanbuiten af niet ziet. De anesthesist kwam langs me zitten voor een praatje. We spraken over mijn ziekte, over de geboorte van mijn kind en haar kinderen, over hoe de zwangerschap verliep. Na een tijdje zetten ze de radio aan, in de hoop dat me dat wat afleiding zou bieden. En even later kwam dan het verlossende nieuws dat Chantal in aantocht was. 

Plots stond ze langs me. Ze vertelde over de file en over de vertraging, nog een tikje buiten adem van zich waarschijnlijk in snel tempo voor te bereiden voor de ingreep. En nog voor ik het goed en wel besefte, voelde ik de welbekende prikkende gevoel op de plek waar mijn infuus zat.

“Ben je wat aan het inspuiten?”
“Ja, begin je al wat moe te worden?”
“Ik begin het te voelen.”
En net voor ik weg draaide zocht ik mijn linkerhand op van onder de deken, waar zich een eigen ecosysteem had gevormd door de warme lucht die er vanonder blies, in contrast met de koude in het operatiekwartier, en stak ik een bemoedigende duim in de lucht.
“Doe het goed hé Chantal”.

Ik zag haar ogen lachen. 

 

VIER

Hoe en waar ik precies ontwaakte is me allemaal een vraag maar dat het snel ging weet ik zeker door het berichtje dat ik nog voor de middag naar Abhi stuurde. Een filmpje met m’n ogen nog bijna helemaal toe maar met de boodschap dat de operatie gedaan was en dat ik me oké voelde, alleen heel erg moe. De uren daarna heb ik slaap afgewisseld met wakkere momenten. Pijn voelde ik amper, tenzij ik bewoog. Maar in vergelijking met de embolisaties, waar ik het soms letterlijk uitschreeuw van de pijn, is dit een ‘walk in the park’. Na een tijdje mocht mijn infuus eruit, kreeg ik een flesje water en een koek die ik niet lekker vond. Gelukkig had ik mezelf al voorzien met maïskoeken van thuis en die smaakten me bijzonder goed. Rond een uur of half drie kreeg ik al de boodschap van de anesthesist dat ik naar huis mocht, want ik had flink gedronken en geplast. Ik was blij dat ik vanavond terug bij Abhi zou zijn. Nu nog wachten op goedkeuring van Chantal. 

Het was pas rond zes uur dat Chantal mijn kamer binnenkwam, met die vlotte tred die haar zo typeert. Haar blauwe chirurgisch kostuum en hoofdkapje nog aan. En een mondmasker natuurlijk, maar dat is overbodig om te vermelden tegenwoordig. Ze sprong op het lege bed in de kamer en vroeg zoals altijd eerst hoe het met me ging. De man met de stift had drie zones aangeduid op mijn rug en ze had er één kunnen aanpakken. Dat was een klepper van formaat want nadat ze die gevuld had, zat ze al bijna aan de maximumdosis. De zone in mijn nek is ook een veneus deel en ze heeft even getwijfeld of ze dat nog zou aanpakken. Maar dat zou een onvolledige behandeling zijn omwille van het tekort aan product én risicovol omdat het zo dicht op de top van mijn long ligt, waardoor er een kans was dat ik een klaplong zou krijgen. Voordat ze dat risico zou lopen, zou ze toch zeker een volledige behandeling willen kunnen bieden. We spraken over haar kinderen, over Otis, over een andere patiënt aan wie ze mijn gegevens had doorgegeven om eens te praten. Het gesprek bij Chantal gaat nooit alleen over het monster, het gaat ook over het meisje. Over wij, als meisjes. Over het leven. Wat we doormaken. Wat ons mens maakt.

Tijdens ons gesprek kreeg ze telefoon en nam ik snel de kans om Abhi een berichtje te sturen. “Kom me maar halen”. Hij mocht me komen oppikken op de kamer om me naar buiten te begeleiden. Dat nieuws had me op voorhand al een vreugdesprongetje doen maken. Niet alleen naar buiten wandelen, maar hand in hand. Ze legde de telefoon neer door op de knop te drukken. De andere delen van de tumor zullen ook nog eens aangepakt moeten worden, maar daar is geen haast bij. Ik mocht me in alle rust op mijn mentale heling storten en dat ga ik ook doen. Ondertussen waren er enkele teamleden bijgekomen over wie ze veel goeds sprak en waarmee ze mijn dossier eens zou bespreken. De reeds behandelde delen van de malformatie zijn zo goed als dicht gebleven, dat is uiteraard heel goed nieuws. Over het algemeen is het hoopvol wat ze me te vertellen had. Het feit dat ik weer even verder kan, heeft daar natuurlijk ook heel wat mee te maken. 

Voor ze vertrok zei ze nog hoe akelig het geweest was tijdens de operatie. Ze had driemaal moeten aanprikken. Bij een foamsclerosetherapie prikken ze met een katheter via de huid rechtstreeks in de ader om er dan ‘foam’ of schuim in te injecteren. In tegenstelling tot de embolisaties die ik normaal onderga, waar ze via de lies inwendig naar het letsel gaan en daar onyxlijm in de slagader spuiten. Tweemaal kwam ze er net niet bij, moest ze een nieuwe, langere katheter nemen. Maar de derde keer was de goede keer, waar ze volledig onder mijn schouderblad zat en de ader goed kon aanprikken. Waarop ik blijkbaar mijn linkerarm de lucht in had gesmeten. Zo diep en pijnlijk is het dus, dat ik zelfs onder narcose met extra morfine bewegingen maak als ze aan dat lelijke monster komen. Ze was erg geschrokken maar gelukkig waren er verder geen gevolgen geweest en hebben ze me tot de maximum dosis morfine toegediend. Geen wonder dat ik zo moe was natuurlijk. 

VIJF

Mijn lijf gaat een ontstekingsreactie krijgen op het schuim dat nu in de grote ader onder mijn schouderblad woont. Die plek doet me al pijn sinds voor mijn zwangerschap dus ik ben blij dat net dat deel aangepakt werd. Met een stressballetje mijn hand gebruiken. Bewegen, ook al doet het pijn. Ik kan niets verkeerd doen. We wensten elkaar een veilige reis naar huis, maakten beide de belofte goed voor onszelf te zorgen en de afspraak dat we elkaar op zesentwintig februari terug zouden zien. 

Ik zocht mijn laatste spulletjes bij elkaar en niet veel later stond Abhi bij me op de kamer. Een Hanne bracht me nog de nodige documenten, voorschriften, een eerste dosis pijnstilling voor thuis en nieuwe pleisters voor op mijn rug. Die mocht ik donderdag vervangen en dan nog eens twee dagen laten zitten. Samen trokken we naar buiten. Ik kan moeilijk in woorden beschrijven hoe licht ik me voelde. Het leek of er een zware rugzak van mijn linkerschouder werd afgenomen, ook al staat die nu zo dik als was ik Quasimodo. Na een snel bezoek aan het ziekenhuiswinkeltje voor wat lekkers en aan de nieuwe apotheek die net langs de ingang van het UZA ligt, kraakte de sneeuw terug onder onze voeten. Net zoals vanmorgen. Maar het voelde anders. Zachter, warmer, lichter. Zo snel kan de wereld veranderen.

   

We genoten nog van een rustige avond in het hotel net langs het ziekenhuis. De nacht was zacht voor me geweest, kalmer als voordien. Die ochtend genoten we van een uitgebreid ontbijt terwijl de zon onderweg was om zich boven het sneeuwtapijt te laten zweven. Koffie, koffiekoeken, spek, eieren en mijn geliefde. Nooit was de ochtend na een operatie zo lief voor me geweest. Ik kan er nog iets van leren. Na ons ontbijt trokken we terug naar Hasselt, waar Otis op ons wachtte. Mijn gezin terug bij elkaar. 

Het gaat goed met me. De pijn is samen met de pijnstillers onder controle. Ik slaap nog veel maar gun mezelf de rust. Een operatie is en blijft toch een invasie op het lichaam. Het herstel gaat voort. Eind februari zie ik Chantal en krijg ik hopelijk bevestiging in het nieuws dat ze me net na de operatie bracht: Weer eventjes ziekenhuis-vrij. 

 

Dankjewel voor alle lieve berichtjes, de kaarsjes en de gedachten. Ik voelde jullie warmte, in de koude van het operatiekwartier. Dankjewel aan mijn lieve ouders en Otis’ grootouders om onze kleine vriend op te vangen waardoor we de tijd konden nemen om op adem te komen van dit avontuur.
Merci! 

xxx

Monster versus COVID-19

Buikgevoel

Een tijd geleden zei ik al tegen enkele vriendinnen dat ik het gevoel had dat mijn ingreep op 16 maart niet zou doorgaan. “Hoezo dan?”, vroegen ze. Maar ik kon er geen antwoord op geven. Het was gewoon iets wat in m’n hoofd hing, zonder – op dat moment – aantoonbare reden. Toen het corona-virus voor het eerst in het nieuws kwam, bleef het nog even een ver-van-mijn-bed-show. Maar het werd steeds duidelijker dat dit virus ook ons Belgenland zou bereiken en dat ook wij drastische maatregelen zouden moeten treffen om dat lelijke beest in te tomen. Steeds meer zag ik dat gevoel realiteit worden. Tot een uurtje geleden mijn telefoon ging:

“Eefje, t’is Chantal hé” – Topwijf. Deze fantastische dokter belt haar patiënten zelf! Wat ik erover dacht, over de geplande ingreep van maandag. Ik verwachtte nog een telefoontje van hen om me het juiste uur van de ingreep mee te delen, omdat zo’n operatieplanning geen maanden op voorhand wordt vastgelegd. Maar dat het niet om een uur zou gaan, dat wist ik direct. “Het is een moeilijke, hé”, zei ze. Ik hoor de chaos op de achtergrond. Het is duidelijk dat onze zorgverleners ongetwijfeld voor een van de grootste uitdagingen staan van hun carrière. Dat ze zich voorbereiden op een piek van zieke mensen, steeds met een half oog op hun mail want welke nieuwe richtlijnen worden er vandaag gecommuniceerd? Ondertussen zitten hun kinderen wél op school en in de opvang, behoren hun ouders of geliefden mogelijks ook tot de risicogroep en lopen zij bovendien zelf meer kans op besmetting. Maar zij zijn en blijven aan het werk, voor ons.

Immens respect.

Geannuleerd. Voor ‘t eerst.

Ook al hebt ge al jaren ervaring in éénzelfde ziekte en de bijhorende behandeling, er is zoveel dat we niet in handen hebben wat maakt dat ge ondanks een heel curriculum toch nog verrast kunt worden. Voor het eerst in mijn 17-jarige loopbaan mag ik het woord ‘operatie’ op mijn kalender doorstrepen.

Ik geef aan dat ik er zelf al heel veel over heb nagedacht en niet goed weet of ik het risico wel moet, kan of wil nemen. Bovendien heb ik al een hele tijd keelpijn en een zeer klein hoestje, wat reden genoeg is om me op dit moment te weigeren als patiënt. Chantal gaf me duidelijk de kans om mee te denken en beslissen over het al dan niet doorgaan van deze operatie. Maar – natuurlijk is er een maar – de procedures die artsen nog mogen uitvoeren naast de zorg rond corona zal langzaam ingeperkt worden. Ze weten bovendien niet hoelang dit alles gaat duren en Chantal was bang dat ze na de ingreep voor andere dingen ingezet zou kunnen worden waardoor ik zou verdrinken in de corona-crisis. De onzekerheid is groot. Zelfs tijdens ons telefoongesprek kreeg ze een mail met nieuwe richtlijnen binnen, steeds restrictiever.

Indien er zich een complicatie voordoet, kan Chantal mogelijks niet de juiste maatregelen voor mij treffen én indien ik op de afdeling intensieve zou moeten verblijven, zou ik deze delen met corona-patiënten. De intubatie (beademing) die nodig is voor de ingreep zou me zwakker maken en mijn immuunsysteem een tikje geven. En de kers op de taart is al helemaal dat ik een risicopatiënte ben. Mensen met hart- en vaatziekten (en daar valt zelfs een verhoogde bloeddruk onder) lopen een groter risico om ernstig ziek te worden. Daarom besloot ik samen met Chantal om de ingreep uit te stellen. Ze verzekerde me dat er geen bijkomende arteriële ingreep nodig is als we langer wachten en dat we over een maand of twee gewoon de draad terug kunnen opnemen. “Soms moet ge uw buikgevoel volgen”, besloot Chantal.

Lieve vaatjesmaatjes, hou bij deze voor ogen dat jullie hoogstwaarschijnlijk ook in de risicogroep vallen. Wassen die handjes.

Ik wenste haar veel succes met alles wat haar nog te wachten staat in deze toch wel bizarre tijden. Ze zullen binnenkort een nieuwe afspraak voor me inplannen. Ik zal het wel horen. De focus ligt elders nu.

“Zorg dat je gezond blijft, hé”
“Ik zal mijn best doen. Gij ook.”

Chronische quarantaine

De hele paradox is dat ik nog nooit zo hard uitkeek naar een ingreep. De klachten die ik op dit moment heb, zijn er geen om jarenlang vol te houden. Ons leven is eigenlijk maanden geleden een beetje stilgevallen. Onze hoop was groot dat deze ingreep me een pak beter zou doen voelen, maar dat wordt dus op de lange baan geschoven. Nu, met een corona-besmetting erbovenop zou ik nog verder van huis zijn. Dus met een beetje vuurwerk in mijn hoofd, ben ik toch opgelucht met deze beslissing. Hoe graag ik er ook volledig voor gegaan was maandag, het gezond verstand zingt de hoogste noot (en nood).

En ondertussen vallen jullie levens ook langzaam stil(ler). Voor mij veranderd er een pak minder als voor jullie. Ik ben ook zonder corona meestal thuis, op mijn zetel. Ik zit sowieso in het weekend thuis in plaats van op café. Wat voor jullie zo vanzelfsprekend is – zoals de bus nemen, een wandeling maken, uitstapjes doen en naar de film gaan – is  voor mij en zeer veel anderen al jaren een slim uitgedokterde onderneming. Er zijn chronisch zieken die altijd huisgebonden zijn en die leven in een chronische quarantaine. Aangezien iedereen het heeft over die gouden randjes van plots vrijgekomen tijd, hebben jullie misschien wel enkele minuutjes van die tijd over om eens te denken aan de mensen die zulke dingen iedere dag moeten missen. Het treuren om hetgeen niet meer kan, de reisjes die geannuleerd worden en het niet meer kunnen sporten, is niet voor iedereen iets dat beperkt blijft tot corona-tijden. Profiteer van dit moment om u eens in hun schoenen te verplaatsen, bewust te worden van hoe onbegrensd het leven voor je is en begrip op te brengen maar ook om dankbaar te zijn dat je die dingen normaal doet zonder daar al te veel bij te hoeven nadenken. Wilt ge dat vandaag eventjes voor mij doen? Pauzeer even. Reflecteer. Dankjewel. Verder gun ik u keiveel van die gouden randjes tijdens de vertraging van de komende dagen, weken.

Tot slot, lieve mensen, zorg goed voor elkaar. Pols eens bij je bejaarde buurvrouw of ze nog iets nodig heeft, breng een extra brood mee voor iemand die moeilijk te been is, wees extra voorzichtig rond risicopatiënten en blijf binnen als je ziek bent. Als je zelf niet tot de risicogroep behoort, hou dan alsjeblief de kwetsbaren van deze maatschappij voor ogen. Wees voorzichtig voor hen.  Zij rekenen nu op ons gezond verstand. Laten we niet panikeren maar wel voorzichtig zijn. De zorg voor hen is ONZE zorg.

Zorg voor jezelf
voor elkaar
.

.

.

En wast uw handen!

 

Heel veel liefde vanop de zetel! Ik hou jullie op de hoogte.

 

Els Gielen

Pt. 2

Het heeft lang geduurd, om niet te zeggen drie maanden, voor ik mijn woorden op een scherm kreeg. De heftige herstelperiode, de twee ziekenhuisopnames van Otis tussendoor, blijvende pijn en vermoeidheid maken dat ik niet anders kon dan druppelsgewijs te werk te gaan om mijn verhaal nogmaals aan jullie te vertellen. Voor de mensen die vergeten waren wat precies deel 1 van dit verhaal was, je kan dat hier lezen. Ik vertel jullie vandaag over de dag van en de dag na de ingreep. Hoewel er ondertussen een herstelperiode, een postoperatief consult, een afspraak voor een nieuwe operatie én een preoperatieve keuring plaatsvonden, kon ik niet anders dan jullie nog even op jullie honger te laten zitten. Het is een uitgebreid verhaal geworden. Met beelden gemaakt door Els Gielen, die ongetwijfeld voor sommigen hard kunnen binnenkomen. Bij deze ben je gewaarschuwd. Maar wat zou ik graag hebben dat je ze bekijkt – omdat het de pijn, het verdriet en het onzichtbare haast tastbaar maakt. Omdat ik jullie al jaren probeer te vertellen, wat Els in een fractie van een seconde prachtig kon vastleggen op de gevoelige plaat. En dank je, om me te lezen. Sommigen trouwe volgers, anderen een tikkeltje voyeuristisch met een half oog. Hoe dan ook, bedankt. 

Bejaarde vlinders

De wandeling van het hotel naar het UZA duurt een minuut of twee. Het is donker en koud. De ingang van het ziekenhuis toont zich licht en warm. Uitnodigend, op een vreemde manier. Het binnenwandelen in de grote inkomhal, zo vroeg in de ochtend en op nuchtere maag, heeft altijd een bepaalde sfeer. Is het de geur van koffie die ik niet mag drinken? De aanblik van mensen die na een inschrijving plots patiënt zijn? Hun nervositeit die door de ruimte raast waardoor deze zoveel voller lijkt dan hij werkelijk is? De wazigheid van de temesta die me omarmt? De zenuwen die ergens onderaan m’n buik vlinderen in combinatie met m’n hoofd die weet dat alles goedkomt? Die geen zin heeft maar weet dat dit deel van het leven is. Emoties en ratio botsen met regelmaat tegen elkaar op, in mijn medisch verhaal. Het is een kwestie van moeten en dat ook weten, maar m’n buik zingt haar eigen lied. Daar blijven toch steeds enkele bejaarde vlinders wonen, die ik heel lichtjes kan voelen als ik het ziekenhuis betreed. En hoewel je geheugen in je hoofd zit, is het m’n buik waar alle medische ervaringen opgeslagen lijken. Ze voelt ze.

Een operatie is een routine waar m’n bejaarde vlinders toch eventjes voor wakker worden.

Anyway, die sfeer… Moeilijk precies te benoemen. Maar ik proef dat de operatie in de lucht hangt. Mijn bejaarde vlinders ook. Ik kan de infusen al haast voelen prikken, zie de gezichten van de medewerkers van het operatiekwartier voor me, voel de koude lucht van de operatieruimte reeds in mijn longen en weet exact welke woorden er tegen me gezegd gaat worden vanaf het moment dat ik op die harde operatietafel spring. Het is een routine waar m’n bejaarde vlinders toch eventjes voor wakker worden.

Een dosis ‘je m’en fous’

Het is bijna twee jaar geleden sinds ik voor een embolisatie naar het UZA ging. Tussendoor waren er veel duplex-echo’s, enkele MRI’s, twee ziekenhuisopname’s, ECG’s, bloedafnames, urinetesten, onnoemelijk veel echo’s en een keizersnede. Dat was ook allemaal heel spannend. Soms minder fijn maar soms heel plezant. Het hogere doel. Maar vandaag keren we terug naar datgene wat we gewoon zijn.

De balie van de inschrijvingen is geüpdatet. De werking is hetzelfde gebleven. Er zaten al enkele mensen te wachten in de wachtruimte. De ene al een grotere valies dan de andere langs hun voeten. De meesten zitten per twee. Daar ben ik blij om, dat ze niet alleen hoeven te komen. De temesta begint langzaam zijn werk te doen. ‘Nog even helder blijven’, denk ik bij mezelf. Want de informatie tijdens de inschrijving moet kloppen. Maar ook dit is een routineus werkje. Verrassende vragen stellen ze me daar niet. Enkele minuten later is de inschrijving compleet en mag ik me naar het ‘kortverblijf’ begeven. Ik ben er nog nooit eerder geweest maar ben blij met de aanblik van een bed dat alleen in een ruime kamer staat. Dat betekent dat ik straks ga kunnen rusten, zonder buur. Groot gelukje.

Voor een ingreep neem ik meestal een temesta. Dat is eigenlijk een angstremmer en kan gezien worden als pre-anesthesie. Ik neem het niet enkel omdat ik vaak in slaap ben gevallen tegen dat ik het operatiekwartier binnen moet – dat is wat ik zou noemen ‘best case scenario’. Of omdat het een dosis ‘je m’en fous’ de bloedbaan binnenbrengt. Maar ook omdat ik heel veel vergeet, zo niet bijna alles. Er blijven slechts enkele vleugjes aan herinneringen plakken. Een ziekenhuisbezoek en operatie lijken met behulp van deze wonderpil voorbij te vliegen. Aan het tempo van drie keer met je ogen knipperen en je bent terug thuis. En dat, lieve vrienden, maakt het mentaal allemaal een tikje minder zwaar. Een serieuze tik. Ik schrijf mijn verhaal dan ook met een aaneenrijging van herinneringen. De zwarte gaten mogen jullie er zelf bij denken.

Afscheid met minder scherpe kantjes  

De scherpe kantjes zijn doorheen de jaren versleten. ‘t Snijdt nog, hoor. Het doet nog steeds heel wat met me maar het komt niet meer als een mokerslag. ‘t Komt eerder druppelsgewijs binnen en de uitkomst lijkt – tot nu toe – altijd hetzelfde: ‘t Moet. 

Abhi en ik begonnen een plekje te zoeken voor mijn spulletjes, in de ouderwetse maar grote kamer. Na een embolisatie moet je minstens 24 uur platliggen, om de wonde in je lies de kans te geven om zich te sluiten. Het is immers een snede in een slagader en die mag absoluut niet terug opengaan – Been there, done that. Ik richt de kamer in naargelang mijn beperkte bewegingsmogelijkheden van straks. Zorgen dat alles binnen handbereik ligt, zodat ik het verplegend personeel zo weinig mogelijk moet storen voor dingen waar ze eigenlijk geen tijd voor hebben. GSM, oplader, portemonnee, koptelefoon, labello, oorstopjes en zakdoekjes gaan allemaal in het kluisje/nachtkastje dat langs mijn bed staat. De koekjes van mijn schoonzus niet te vergeten.

Een verpleegkundige komt bloed trekken. Raar, vind ik dat. Zeker als ze na de bloedafname geen infuus met een slotje laat steken én ze daarmee mijn enige goede ader heeft opgebruikt. Ik mag me in een schoon ziekenhuiskleed hijsen en wacht op de rest van de routine. Abhi en ik amuseren ons ondertussen met schele zever en de steeds meer zichtbare gevolgen van de temesta. Mijn bejaarde vlinders slapen intussen. Afscheid nemen is een tikkeltje gemakkelijker geworden, na al die jaren. Met uitzondering van het weggaan van Otis natuurlijk.

Tijdens de bominslagen gebeurden er ook mooie dingen in onze schuilkelder. Daardoor kan ik ook met een zacht gevoel terugkijken naar een onzekere periode.

Ik herinner me mijn allereerste operatie in het UZA waar er met tranen en knuffels gedag werd gezegd. Iedereen doodsbang. Er waren nog zoveel vragen onbeantwoord. Er waren zelfs zoveel vragen waarvan we nog niet eens wisten dat we ze hadden. De angsten en onzekerheden waren splinternieuw. Er was een diagnosebom op mijn wereld gevallen en iedereen erin trachtte zijn hoofd boven het dreigende water te houden. Wanneer één iemand trachtte te zinken, stak een ander zijn hand uit. Even samen kopje onder en terug naar adem happen. Wat was me dat pittig, ondertussen acht jaar geleden. Maar wat heeft het me veel geleerd. En ik ben ongetwijfeld niet de enige die er iets van opstak. Hoe gifzwart die periode ook mocht zijn, het was ook schoon om te zien – en vooral om te voelen – hoe ik omringd werd door liefde en warmte. Hoe hard mijn naasten hun best deden om mijn gedachten te verzetten, om leuke momenten samen te hebben, om te genieten binnen de grenzen die mijn lijf me plots oplegde. Hoe anders ik me voelde en hoe hard zij bleven benadrukken dat ik nog steeds Eefje was. Alles werd plots in vraag gesteld. In mijn vriendschappen werd plots heel duidelijk wie. Daardoor kan ik ook met een zacht gevoel naar die tijd terugkijken. Tijdens die bominslagen gebeurden er ook mooie dingen in onze schuilkelder. De scherpe kantjes zijn doorheen de jaren versleten. ‘t Snijdt nog, hoor. En een negatieve prognose krijgen, doet nog steeds heel wat met me. Maar het komt niet meer als een mokerslag. ‘t Komt eerder druppelsgewijs binnen en de uitkomst lijkt (met nadruk op die ‘lijkt’) – tot nu toe – altijd dezelfde: ‘t moet.

Els Gielen 2018

De kusjes en knuffels zijn gelukkig wel gebleven. Maar tranen zijn er al een heel pak minder. Ik ben nooit een heldin geweest in afscheid nemen. Ik vind dat om een of andere reden moeilijk. Ook als ik het zie bij anderen is het een gevoelig beestje en het is dan ook ongetwijfeld mijn bleitmoment als zoiets op televisie gebeurd, in welke setting dan ook. Al vertrek je op de reis van je leven of wordt er gedag gezegd tegen die trip en de mensen die je daar ontmoet hebt, gegarandeerd zal ik een traantje wegpinken of me er net niet in verslikken. Dus ook al is het verdriet rond afscheid in een ziekenhuis doorheen de jaren minder zwaar, soms moet ik wel een keertje extra slikken wanneer ze me met dat ziekenhuisbed bij mijn geliefden wegrollen. Maar niet meer of minder dan wanneer ik voor de buis zit en een videobeeld dat deeltje van mijn hart strijkt. “Tot straks”, een kus en een knuffel. Dat blijft standaard. De liefde ook. One lucky little girl.

De akwardness van het transport en een laatste pitstop 

Els Gielen 2018

Dan is het wachten op het transport. Zo noemen ze dat, mensen in ziekenhuisbedden of rolstoelen van plaats veranderen. Naar een onderzoek, ingreep of een consultatie tijdens een ziekenhuisopname. Het valt allemaal onder de term ‘transport’.
Ik mag mijn geboortedatum een paar keer noemen. Geef aan dat de piercings in m’n oren vervangen zijn door plastiek operatievriendelijke versies. Nee, mijn nagels zijn niet gelakt en ik heb geen make-up op. Ik zeg zo’n twaalftal keer dat ik een temesta heb genomen. Want ja, ik vergeet keer op keer dat ik het al eens gezegd heb. Het is tijd om te vertrekken. Ik neem afscheid van Abhi en verdwijn in de akwardness van het transport. Soms vertellen de transporteurs honderduit, zelden vertel ik iets. Ik antwoord zo kort mogelijk op de vragen die ze stellen of knik bij de sociaal verplichte praatjes over het weer. Soms zijn ze met twee en kan ik gewoon passief naar een gesprek meeluisteren. Andere keren heerst een ongemakkelijke stilte en is er zelfs geen oogcontact. Geen idee met wie ik deze weg deel. En af en toe wordt er ook hard gelachen. Maar meestal staar ik gewoon en is het een moment van bezinning. Even met mezelf en mijn gedachten. Even bedenken of ik nog iets tegen de prof moet zeggen. Nog even tijd voor het meisje voor het volledig om het monster draait, voor ze gereduceerd wordt tot het zieke lichaam waarin ze woont.

En ik lig daar. Stil. Terwijl de rest voorbijloopt. Een beetje zoals het leven af en toe kan voelen, als chronische zieke.

Eenmaal aangekomen word ik in mijn bedmobiel geparkeerd in de gang, net naast de deur waar ‘angioruimte’ staat aangegeven. Er hangen loden schorten in de gang en het is keer op keer opvallend hoe het leven gewoon doorgaat. Ik zie artsen die naar hun verantwoordelijkheden hollen, ze knikken naar elkaar in het voorbijgaan. Ik zie stagiaires, verpleegkundigen, witte jassen met koffie in de handen, logistiek medewerkers die karren vol materiaal voortduwen. Mensen verdwijnen achter deuren, waarvoor ze eerst een kaart scannen om toegang te verkrijgen. En ik lig daar. Stil. Terwijl de rest voorbijloopt. Een beetje zoals het leven af en toe kan voelen, als chronische zieke.

Els Gielen 2018

De eerste persoon die normaal langs mij stand houdt in plaats van me net zoals alle anderen voorbij te lopen is Marc. Ergens had ik me verheugd om hem nog eens te zien. Zijn herkenbare glimlach, zijn bril met daarachter die vrolijke ogen, zijn spontane manier van omgaan. Ik weet niet of Marc het goed en wel beseft maar hij is een steunpilaar geweest bij elke operatie. Tijdens een van de eerste kijkoperaties, jaren geleden, bleef hij lang na alle anderen alleen met mij achter in de ruimte. Hij moest ervoor zorgen dat mijn wonde ‘dichtgeduwd’ werd. En moest dus lang druk uitoefenen in mijn lies. Terwijl hij deze levensbelangrijke taak uitvoerde, hadden we een goed gesprek. Ik herinner me uiteraard niet alles maar ik hield er wel een enorm goed gevoel aan over. Marc heeft me altijd verwelkomt in het operatiekwartier alsof we vrienden waren. Alsof ik een pint kwam drinken bij zijn thuis om zijn verjaardag te vieren. Het is keer op keer een onbevangen en open contact binnen een wereld vol medische termen en formaliteiten. Maar geen Marc dit keer. Plots stond er een jongeman met een grote glimlach voor m’n neus. Ik herinner me zijn gezicht maar zijn naam is verdwenen in de pre-operatieve mist. Toen hij langs me stond had ik direct door dat hij Marc’s functie uitvoerde. Jammer, vond ik dat, zonder teniet te doen aan de talenten van dit jonge veulen. Ik had m’n operatiemaatje graag even gespot.

Het zichtbaar onzichtbare

Daar, in die ruimte, is alles omgekeerd. Daar wordt plots zichtbaar wat de wereld nooit ziet. Daar wordt het meisje onzichtbaar, terwijl het monster zichtbaar wordt. Daar wordt het verborgene van mijn ziekte tastbaar duidelijk.

Na de pitstop in de gang, beginnen ze eraan. Handen aan mijn lijf, de geoliede machine. De professor komt altijd nog een gesprekje met me voeren, terwijl de motor geen seconde stilvalt. Over waar ik precies last heb en wat ik dan precies voel. De gebieden waar de pijn verdraagbaar is, komt hij liever niet aan. Hij behandelt het monster waar mijn klachten het grootst zijn en het is een fijn gevoel dat mijn artsen weten dat ik mijn lijf ken. Dat ze vertrouwen in mijn oordeel en dat ik niet zomaar een lichaam ben waarmee zij op medische avontuur gaan. Ook al staat het monster hier centraal, het meisje wordt absoluut niet vergeten. Af en toe is er ruimte voor een mopje. En altijd – maar echt altijd – is er de vraag of ik er klaar voor ben. Waarop ik altijd positief antwoord én met de vraag of hij er ook klaar voor is. Dan volgt de belofte dat hij zijn best gaat doen en tenslotte wensen we elkaar succes.

Els Gielen 2018 – Een geoliede machine

Els Gielen 2018 – Prof. Maurits Voormolen

De anesthesist verschijnt in de ruimte. Die mannen en vrouwen staan altijd plots langs je hoofd. Je ziet ze nooit binnenkomen. Ze zijn er gewoon heel ineens. Enkele standaardvragen en ik deel voor de dertiende keer mee dat ik een temesta heb genomen. “Moogt gij dat van mij pakken, zenne”, zegt hij alsof het er allemaal niet toe doet. Hij wil een infuus steken maar aangezien de verpleegkundige mijn topader heeft opgebruikt, blijft dit niet zo’n gemakkelijke opdracht. “Sympathiek van haar”, zegt hij cynisch. Een echomachine wordt uit een andere operatieruimte geleend en met opperste concentratie gaan ze op zoek naar aders in mijn rechterarm. Zonder infuus, geen operatie natuurlijk. Ik kijk mee op de beelden tot ik mezelf ineens hard hoor roepen.  Terwijl de anesthesist naarstig zocht, had een operatieverpleegkundige een ader in m’n voet gevonden. Pittig, dat zeg ik u. Maar daarna mocht ik naar artificieel dromenland.

Els Gielen 2018

En dat is het dan, vrienden. Dan laat alles los. Mijn armen worden slap, mijn ogen worden zwaar tot ik ze niet meer kan openhouden en het volgende wat ik bewust meemaak, zweeft ergens in de wazigheid tussen de operatieruimte en de ontwaakruimte. Er blijft weinig over van ‘het Meisje’. Omringt door immense tv-schermen, het röntgenapparaat, kabels, draden, infusen, katheters en medische apparatuur waarvan ik de naam nooit zal kunnen onthouden, verdwijnt zij onder de operatiedoeken en een beademingsbuis. Terwijl ‘het Monster’ wordt uitvergroot op een van de schermen. Daar, in die ruimte, is alles omgekeerd. Daar wordt plots waarneembaar wat de wereld nooit ziet. Daar wordt het meisje onzichtbaar, terwijl het monster zichtbaar wordt. Daar wordt het verborgene van mijn ziekte tastbaar duidelijk.

Els Gielen 2018

Els Gielen 2018

Het team gaat in volle concentratie over tot de aanval. Terwijl ik slaap, voeren zij oorlog tegen mijn monster. Hoe eenzaam en klein het ook lijkt, gereduceerd tot enkel een lichaam met focus op dat lelijk beest, er gebeuren grootse dingen daar. Omringt door een team van toppers, die enkel wil dat dit lukt. Mensen die verder willen leren, helpen, zoeken. Die me het liefst gewoon zouden genezen.

Leve de wetenschap. En de wetenschappers. Leve professor Voormolen (écht, zonder overdrijven).

Dorstige winterslaap gelest door peuterkusjes

Als ik naar broccoli ruik, hebben ze zeker en vast toch nog een hoop dicht gelijmd. Oh, de typische geur van onyxlijm. Wat ben ik blij dat je ook dit keer aanwezig mocht zijn.

Het ontwaken uit een algemene narcose voelt een beetje als uit een diepe winterslaap klauteren. Je opent je ogen, wordt wakker maar valt steeds weer terug in slaap. Het is een onmogelijke opdracht om alert te blijven. En maar goed ook, want de pijn snijdt en is bikkelhard. Het feit dat ik af en toe terug volledig knock-out ga, lijkt de enige manier om hier door te komen. Het is huilen van de pijn, snakken naar water.

    Els Gielen 2018

Ik trachtte de aandacht te trekken van een van de verpleegkundigen in de ontwaakruimte. Zachtjes riep ik om hulp: “Help”. Ik kon niet luider, ik kon niet meer dan dat. En ik kon de zoektocht naar een rode knop niet opbrengen. Het is een vage herinnering maar wel de sterkste van de hele dag. Tussen de gordijnen door tracht ik oogcontact met een van hen te maken. Het lukt me niet om door de waas heen te geraken. Toen ze bij me stonden kwam de welbekende vraag, die om de zoveel tijd wordt gesteld: “Hoeveel is je pijn nu, op een schaal van 0 tot 10?” Bij een hoog getal wordt de pijnmedicatie opgedreven. Even verlossing. En die hielp enorm. Eenmaal ik daar doorheen was, was de rest van de dag qua pijn heel goed te doen. Dat maakte me ergens ook bang, want Professor Voormolen had op voorhand aangegeven dat hij niet zeker wist of hij nog iets voor me kon doen. Maar ik had de pijn gevoeld, dus hij had zeker iets gedaan. Al was het een minimum. Toen een van de verpleegkundigen zei dat ze misselijk werd van de geur die ik meedroeg, dacht ik: “Yes!” Zelf ruik ik die zeer typische walm niet. Misschien maar goed, want het schijnt behoorlijk te stinken. Als ik naar broccoli ruik, hebben ze zeker en vast toch nog een hoop dicht gelijmd. Oh, de typische geur van onyxlijm. Wat ben ik blij dat je ook dit keer aanwezig mocht zijn.

Toen ik terug naar de kamer werd gereden, knoopte de transport-jongedame een gesprek met me aan. Haar verhalen konden me niet minder boeien. Met wat knikjes en korte antwoorden trachtte ik haar tevreden te stellen. Ik wilde naar mijn gezin. In plaats van te praten mocht ze van mij rennen. Toen ik op de gang kwam van het kortverblijf zeiden ze me dat er al enkele mensen ongeduldig op me aan het wachten waren. Dat was een heel fijn gevoel. Vol verwachting werd ik die kamer binnengereden, wetende dat mijn grootste schatten daar op me wachtten. Ze veerden op bij mijn aankomst. Kusjes, knuffels. De liefde was voelbaar. De kleine man heeft de kans duidelijk niet gehad om me te missen. Gelukkig. Ik mistte hard genoeg voor ons beiden.

 

Met de hakken over de sloot: Een teleurgestelde held

Mijn monster geeft duidelijk de strijd niet op. Maar wij ook niet.

Van de periode op de kamer is er zeer weinig blijven hangen in mijn hersenpan. De kus van Otis is wel blijven plakken, hoe kan het ook anders. We wachtten samen op de Professor. Want tot nu toe weten we nog altijd niets, behalve dat ik stink naar broccoli en dat er dus wel iets gebeurd is. Maar hoeveel? En hoe goed? Ik weet ook nog dat Leen me kwam bezoeken, ergens in de wazigheid. Ze moest een werk binnenbrengen in het UZA voor haar opleiding als anesthesiste. Het is fijn haar te zien. De laatste ingreep stond ze mee te kijken en mocht ze ook bij me zijn tijdens het ontwaken. Dat was echt heel fijn. Een bekend gezicht, iemand die ik ken sinds het begin van onze tijden én die tegelijkertijd ook de medische kennis heeft om me af en toe een beetje extra uitleg te geven.

Els Gielen 2018

Toen de professor binnenkwam vroeg hij allereerst naar mijn pijn. Correct. Het gebied dat ik aanduid als pijnlijk is exact waar hij geëmboliseerd heeft. Ik geef aan dat de pijn in vergelijking met andere keren heel goed te doen is. Ik voel me best oké, terwijl ik op dit moment meestal om een dosis morfine moet vragen. Professor Voormolen verteld dat hij het moeilijk vond. Hij heeft lang moeten zoeken binnen het doolhof dat mijn monster eigenlijk is en heeft daardoor ook veel minder kunnen doen. Iets wat altijd terugkeert is dat ik hem vraag of hij tevreden is. Ik weet en voel dat hij vooruit wilt, dat hij me verder wilt helpen en hier ook zijn uiterste best voor doet. Hij wilt dat ik het ziekenhuis met minder monster en minder klachten verlaat dan dat ik het ben binnengekomen. Hij twijfelt voor hij mijn vraag beantwoord. Hij heeft slagaders kunnen dichtmaken maar niet zoveel als hij gewild zou hebben. Hij hoopt dat ik hier toch ‘eventjes’ mee verder kan. Terwijl hij na andere ingrepen sprak over twee jaren. Dat zei hij bijvoorbeeld de laatste keer in januari 2018 – en daar had hij dus gelijk in: Bijna twee hele jaren operatievrij, dat was heel wat voor mij. En intussen heb ik ook nog eens een kind gezond op de wereld gebracht. Mijn lijf blijft verbazen. Hoe dan ook, de tevredenheid is niet van zulk kaliber dit keer. Met de hakken over de sloot, lijkt me. Hij brengt het nieuws met de kalmte die ik van hem gewoon ben. Het is jammer mijn grote held zo teleurgesteld te zien. Tegelijkertijd ben ik zo dankbaar voor zijn eerlijkheid.

Een ander nieuwtje is dat we morgen een CT-scan met contrastvloeistof gaan doen, om eens te kijken of opereren via de veneuze kant een optie kan zijn. Mijn monster is een AVM, dat wilt zeggen: een malformatie of misvorming van zowel arteries (slagaders) als venen (aders). Emboliseren gebeurt altijd via de kant van de slagaders. Ze vallen deze aan met lijm, waardoor aders op hun beurt kunnen dichtvallen. In 2012 hebben ze het eenmaal via de veneuze kant geprobeerd. Maar dit is toen niet gelukt. Ze spreken dan over foamsclerosetherapie en in plaats van lijm wordt er een soort schuim ingespoten. Ze werken ook niet via de lies maar gaan via de huid met een naald rechtstreeks naar de ader die ze willen aanprikken. Professor Voormolen hoopt dat Chantal (het is haar expertise) het nog eens via deze weg kan proberen, net omdat de arteriële weg steeds ingewikkelder wordt. Tja, mijn monster geeft de strijd duidelijk niet op. Maar wij ook niet. We maken een afspraak voor de CT-scan en dat ik waarschijnlijk daarna naar huis mag. We steken de professor nog snel enkele survivalkoekjes van mijn schoonzus in zijn gouden handen. Die dokters kunnen wel een dosis suiker gebruiken na een hele dag opereren. Met een glimlach en een tikkeltje teleurstelling nemen we afscheid. Tot morgen.

Els Gielen 2018

Stille nacht

Ik bleef maar in slaap vallen en Abhi besloot dat ze dan beter terug naar Hasselt konden vertrekken. Er stond hen nog een hele rit voor de boeg en als ze nu zouden vertrekken zou Otis niet uit zijn ritme zijn en nog op zijn gepaste uur in bed kunnen liggen. In mijn herinneringen waren er geen tranen. Die zijn er soms wel, eerlijk waar. Het is als iedereen je ziekenhuiskamer verlaat, dat je alleen achterblijft in dat bed en in die kamer of met een medepatiënte die ongetwijfeld voor een andere aandoening dan mezelf een bedje inneemt. Maar toen ze vertrokken was ik ergens opgelucht dat ik mijn ogen niet krampachtig moest openhouden. Ik kon naar dromenland. Waarschijnlijk mijn favoriete reisbestemming. Misschien is dat het verschil wel, dat ik normaal gezien zoveel pijn heb dat mijn ogen wél openblijven en bij het verdwijnen van mijn team ik plots niets anders kan dan die pijn recht in de ogen te kijken. Nu vielen mijn klachten mee en mijn ogen waren dicht. Het maakte het een pak gemakkelijker. Maar ook al vertrokken ze, de communicatie bleef. Dat was in het pre-smartphone én zeker in het pre-gsm-tijdperk een pak anders. Ook met vrienden en familie wordt er vaak voor een ingreep vroeg in de ochtend een berichtje gestuurd: “Succes” – “We denken aan je” – “Hoe voelt ge u?”. Het volgende berichtje is dan pas als ik terug op de kamer ben en in staat ben om iets te typen op mijn gsm. Soms vertaald het zich eerder in een voiceberichtje, waar achteraf goed mee gelachen wordt door het schildpaddentempo van mijn woorden. Maar gewoon een klein teken doet wonderen en het is een fijn gevoel dat mensen weten dat me weer een minder leuke dag te wachten staat. Dat er weer een moeilijke periode aankomt. Dat ze dat beseffen. En dat ze daaraan denken, ook al lopen die minder leuke dagen ondertussen serieus op.

Els Gielen 2018

De nacht is kalm en zacht voor me geweest. Dat ben ik absoluut niet gewoon na een ingreep. Meestal is een postoperatieve nacht eentje vol morfine, bieptonen die nooit als muziek in de oren zullen klinken en de stekende pijnen die me wakker houden. Verpleegkundigen die me ‘s nachts komen checken met steeds weer die vraag: “Slaap je nou nog niet?” Nu werd ik wel af en toe een minuutje wakker wanneer er iemand met een zaklampje mijn kamer binnenkwam, maar ik vond direct terug de weg richting slaap. In plaats van te wachten op de ochtend, werd ik wakker gemaakt uit een diepe slaap door de dame die het ontbijt binnenbracht. Heb ik daarvan gegeten? Dat ik het niet meer weet.

Herinneringen in de spaceshuttle

Het is woensdag en dat is een créchedag voor Otis. Abhi en mama gingen hem in de opvang droppen alvorens naar Antwerpen af te reizen. Ik vond het oké zo. Na de ingreep moest ik hem koste wat kost zien. Maar een autorit naar huis zonder me zorgen te maken of mijn kind de autorit wel kon appreciëren, daar kon ik wel tegen. We zouden in alle rust huiswaarts kunnen keren en ons kereltje een namiddag in het ziekenhuis besparen.

De CT-scan, die stond nog op de planning vandaag. Het is altijd afwachten wanneer je weet dat er onderzoek voor je gepland staat. Wachten, dat is wel het correcte woord. Plots staat dan een transportdame of -heer in je kamer en dan is het een kwestie van volgen. Alé ja, liggen in uw bed en voortgerold worden. Terwijl ik in blijde verwachting was van Abhi en mama stond natuurlijk de transportmevrouw aan de deur. Lap, ze gaan net aankomen wanneer ik weg ben. Maar dat hoort er nu eenmaal bij. Ondergaan die handel. Professor Voormolen was zelfs bij de CT-scan aanwezig. Of ik mijn arm boven mijn hoofd kon leggen, voor een beter beeld. Ik bedankte vriendelijk. “Dat kan ik niet.” Dan zo maar langs mijn lijf. De meneer die de uitleg deed, me een rood belletje in mijn hand stak, en het infuus voor de contrastvloeistof voorbereidde, is intussen een bekend gezicht. Maar ik weet niet of dat wederzijds is.

Els Gielen 2018

Plezant is anders, in zo’n tube liggen. Maar het is het minste. Zo stil mogelijk op zo’n harde bank, af en toe je adem inhouden als ze dat vragen. De contrastvloeistof die steekt bij de aanprik en je lichaam dat warm wordt op gekke plaatsen, alsof er een stroom van warm water over je heen wordt gegoten. Het duur niet lang, zo’n scan. En ik leerde ze al kennen op mijn veertiende. Hoe imposant ik dat toen vond en hoe hard ik mijn best moest doen om niet te hyperventileren in die kleine ruimte. Waar je niet uit weg kan, tenzij iemand aan die harde bank trekt. Doorheen het geluid van de machine roepen mijn gedachten, mijn herinneringen. Mijn ogen zijn dicht en ik kruip in mijn hoofd waar ik rust vind. Hier, nu. In dit machine, in dit ziekenhuis, deze coole spaceshuttle. Geen veertien jaar, zelfs al meer als het dubbele. Geen ziekenhuis waar ik een nummer ben – Nee, mijn chirurg is hier zelfs aanwezig om mee te kijken. En die scan-man wiens gezicht ik ken. Hier, nu. Even ogen dicht. Zo dadelijk trekt iemand aan die bank. Terwijl ik daar zo roerloos lig, wordt de binnenkant van mijn lichaam onder de loep genomen. Bekijken slimme koppen mijn binnenkant. Dat blijft eigenlijk toch heel onwerkelijk als ik erover nadenk. En ik kan alleen maar hopen dat ze enkel goeds zien op die beelden.

Els Gielen 2018

De resultaten van de CT-scan kwamen overeen met de blik van de professor. Eentje van teleurstelling. Ze zagen niet de beelden die ze wensten te zien. Er zijn grote veneuze holten aanwezig met een immense interne druk. Normaal zouden ze bij zulke veneuze malformaties een foamsclerosetherapie uitvoeren maar volgens de professor is het risico te hoog omdat het schuim zou kunnen doorschieten naar gezonde aders. Dat is natuurlijk levensgevaarlijk. Wat dan wel ons volgende plan van aanpak is? Dat wist hij ons nog niet te vertellen. Er zijn verschillende pistes die nog geëxploreerd kunnen worden. Ze kunnen inspuiten met alcohol of chemo (gelukkig, zijn Chantal en ik van die laatste sowieso geen fan. Door de aanval op het immuunsysteem en de sterk verhoogde kans op de ontwikkeling van kanker na zo’n behandeling, wordt dit als een van de allerlaatste opties bekeken). Ze zouden kunnen bestralen. Of ze kunnen chirurgisch verwijderen. Wat zou betekenen dat mijn schouderblad opengeklapt zou moeten worden, ik een deel van dit blad zou verliezen en ik dus mogelijks de volledige functie van mijn linkerarm kwijtraak, if not mijn linkerarm op zich – terwijl die wel gezond is. Los van het risico op fatale bloedingen dat deze laatste optie met zich zou kunnen meebrengen, is dat iets wat niet in mijn hoofd past nadat ik jaren op een radiologische manier met een minimum aan chirurgisch insneden behandeld werd en word. Ik merk aan de professor dat hij zoekende is. Misschien is datgene wat ik ken binnenkort niet langer meer van tel. Misschien ga ik na al die jaren aan een nieuwe behandelingsmethode moeten wennen. Misschien, misschien. Hij zou samen zitten met Chantal en ik mocht hopen op een antwoord tijdens mijn postoperatieve consultatie op 19 december.

Wat duidelijk is, is dat de wetenschap niet stilstaat. Twintig jaar geleden was de medische molen voor mij heel snel vastgelopen. Dan hadden ze me niet kunnen helpen. Nu sleuren ze me al zeventien jaar met stuk en brok vooruit. Maar we blijven wel vooruit gaan. De professor wil ook samen met Chantal zoeken naar iets om mijn spieren rust te gunnen. De AVM zit doorheen alle spierlagen en vooral in de nek- en schouderstreek zorgt dat bij mij voor felle klachten. Altijd een stijve nek, dagelijkse spanningshoofdpijnen, altijd het gevoel alsof ik een rugzak van twintig kilo op mijn schouders draag. Samen met de gewrichtspijnen die me sinds mijn kindertijd met perioden teisteren, is dat voer voor de pijnkliniek. Ook dat wordt nog een hele zoektocht. Maar eerst moeten we kijken wat we precies nog met dat monster kunnen doen.

Maar het is niet allemaal kommer en kwel. Op de scan was te zien dat er een duidelijke scheiding is tussen mijn monster en gezond weefsel. Mijn monster wordt dus ergens afgegrensd en krijgt niet zomaar open spel van de rest van mijn lijf. Ook mijn longen zijn nog steeds monstervrij – En dat is echt wel heel wat als je weet hoe dicht dat allemaal bij elkaar ligt.

Tot de volgende

Met deze dubbele boodschap werd ik naar huis gestuurd. Een paar voorschriften voor pijnmedicatie – sinds 2012 steeds dezelfde – en ik zou me weer door deze postoperatieve periode heen slaan. Dat het zo pittig en hard zou zijn, had ik me nooit kunnen inbeelden na die eerste kalme nacht. Ik moest mijn huisarts inschakelen, ik moest andere – zwaardere – medicatie nemen en ik wachtte af tot Chantal me beter nieuws zou brengen tijdens het postoperatieve consult. Maar dat er een nieuwe ingreep gepland zou worden én ik daar tot op de dag van vandaag letterlijk op wacht, in de hoop dat ik erna even verder kan en mijn pijn een tikkeltje minder wordt, dat was een verrassing. Vooral dat ‘wachten op’. 15 Maart kan niet snel genoeg hier zijn. Het voelt zelfs niet dubbel ofzo, want dit – zoals het vandaag is – is niet iets om jaren vol te houden. Daar ben ik heel eerlijk in.

Lieve lezers, een update over dat postoperatieve herstel én de consultatie bij Chantal, hebben jullie nog te goed van mij. Ondertussen ben ik dinsdag weer door een preoperatieve keuring geraakt en is er groen licht voor de operatie van 16 maart. Dit zal een foamsclerosetherapie zijn, zoals hierboven al omschreven. Chantal wilt haar kans nog eens wagen. Ik kan jullie al verklappen dat de beelden die zij maakte op het postoperatieve consult, voor haar een pak positiever waren dan de Professor vermoedde.  Toen ze me vroeg of ik het zag zitten heb ik geantwoord: “Als jij dat ziet zitten, zie ik dat keihard zitten.”

Maar echt.

Ik denk dat dit hetgeen is wat men hoop noemt. En dat heb ik.

Tot heel snel voor de verdere achterstallige updates én ik hou jullie sowieso via Instagram & Facebook op de hoogte van de volgende ingreep.

Dankjewel om me te lezen én te zien! (Dankjewel, Els <3 )
XO – MonsterMeisje

 

 

rdd-logo-small

Zeldzame Ziektedag 2020

“Je bent ook zeldzaam op een goede manier” – Silke F.

Aldus een van mijn beste vriendinnen tijdens een periode van commotie en tumult, onlosmakelijk verbonden met zeldzaam ziek zijn. Het is tot op heden een van de mooiste en liefste dingen die iemand ooit tegen mij zei. En iets wat ik af en toe mezelf influister, tijdens een moeilijk moment. 

Het zeldzaam zijn van een aandoening brengt vaak met zich mee dat mensen pas antwoorden krijgen na jarenlange zoektochten. De periode tussen de eerste symptomen en de diagnose gaat gepaard met angst, onzekerheid en vaak een verergering van de klachten – net omdat er nog geen behandeling opgestart kan worden door een gebrek aan antwoorden. Patiënten met een zeldzame ziekte, ook weesziekte genoemd, worden vaak geconfronteerd met een verkeerde diagnose, waardoor een behandelplan steeds verder naar achteren wordt geschoven. Hieruit volgt onvermijdelijk een aanslag op de kwaliteit van leven door het vaak chronische, degeneratieve, progressieve en zelfs levensbedreigende karakter van zeldzame aandoeningen.

Het feit dat vele van deze patiënten kinderen zijn, maakt dat zij zich vaak op zeer jonge leeftijd volledig moeten overgeven aan witte jassen, medische termen en de bijhorende onderzoeken – waarvan ik uit eigen ervaring durf stellen dat dit een levenslange indruk op iemand kan nalaten. Om nog niet te spreken over de onzekerheid, de sociale isolatie alsook de mentale en fysieke pijn die ziek zijn zonder twijfel met zich meebrengt. Het vraagt veel moed en doorzettingsvermogen van patiënten om steeds weer hun verhaal te vertellen, nog maar eens voor een nieuwe dokter in hun onderbroek te gaan staan, het ene onderzoek na het andere te ondergaan en zich tegelijkertijd een weg te banen binnen de bureaucratie, die jammer genoeg steeds samengaat met ziek-zijn. Zij zijn vaak al moegestreden nog voor ze goed en wel aan hun medische reis kunnen beginnen.

Na een diagnose volgt een nieuwe zoektocht, namelijk naar een zo effectief mogelijke behandeling – als er al een is. Die vaak nog niet op punt staat, omdat er niet zoveel mensen zijn zoals jij. Ook het gebrek aan lotgenoten of begrip, zowel in je omgeving als bij medische instellingen, maakt een zeldzame rugzak enorm zwaar. Het etiket op je geplakt krijgen, doet heel wat met een mens. Eindelijk weet je wat er gaande is in dat lijf van je. Je voelt opluchting omdat er eindelijk een reden is voor je symptomen maar je bent bang voor wat nog gaat volgen. Een diagnose wil immers niet zeggen dat plots alle antwoorden glashelder zijn. Integendeel, vaak volgen er nog meer vragen naarmate duidelijk is op welke manier de aandoening en/of behandeling effect zal hebben op je dagdagelijkse leven. Je gaat zelf op zoek: “Wat betekent deze ziekte voor mij?”  Je worstelt je doorheen een periode waar je afscheid neemt van dromen, rouwt om het toekomstbeeld dat je moet laten varen en vaarwel zwaait tegen je lichaam zoals je het ervoor gekend hebt. Na het afscheid volgt – hopelijk – een verwelkoming van de mogelijkheden die er wel nog zijn. Je past je doelen aan en tracht je ‘nieuwe’ lichaam te omarmen, zoals het is, met al haar gebreken. Het vereist heel wat aanpassing, ziek zijn. Op alle vlakken van het leven. Ook je omgeving gaat door dergelijk proces. Vast aan jou maar los van jou. En er is geen rechtlijnige weg van diagnose tot acceptatie, zoals dat vaak nog steeds gedacht wordt. De ene dag sta je dicht bij die acceptatie terwijl je er morgen weer mijlenver vandaan bent. Je bent zoekende – en dat verloopt voor iedereen verschillend. Maar dat je doorheen dalen gaat, terwijl je op zoek bent naar nieuwe pieken, dat is zeker. Het feit dat er binnen het standaardprotocol geen psychologische begeleiding voorzien wordt, gaat eigenlijk echt mijn petje te boven. Alsof je niet zou gaan schuilen als je dorp onder vuur ligt.

Er is nog werk aan de winkel. Héél veel werk aan de winkel.

Vandaag is het zeldzame ziektedag op een zeldzame 29 februari, een intiatief van EURORDIS. Zeldzame Ziektedag of RareDiseaseDay heeft als hoofddoel om bewustwording te creëren over zeldzame aandoeningen en de impact op het leven van de patiënt.
Zeldzaam ziek zijn betekent dat er niet zoveel mensen zijn zoals jij. Een ziekte die voorkomt bij minder dan 1/2000 personen, wordt als ‘een specialleke’ gezien. Er werden wereldwijd 6000 weesziekten geïdentificeerd. Maar liefst 3.5 tot 5.9% van de wereldbevolking leeft op dit moment met een zeldzame aandoening. Dit komt overeen met 300 miljoen (!) mensen. 1 op 20 mensen zal ooit in zijn leven geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte. Dit maakt dat zeldzaam ziek zijn, an sich, helemaal niet zeldzaam is.

Ondanks deze toch wel pittige cijfers blijven de meerderheid van deze zeldzame patiënten onbehandeld of ongediagnosticeerd.  Wereldwijd worden er vandaag evenementen georganiseerd. Want ja, er is nog werk aan de winkel. Héél veel werk aan de winkel. Wil je zelf deelnemen, naar een evenement gaan of je verdiepen in zeldzame aandoeningen? Lees meer op de website van RareDiseaseDay

Benieuwd of jij en je lijf ook zo zeldzaam zijn? Op deze website kan je de lijst van zeldzame ziekten terugvinden op basis van genen, symptomen en ziektenaam. Alsook artikels rond deze aandoeningen en weesmedicatie. Succes!

 

Els Gielen

Pt. 1 Operatie moe – moed – moeder

Het is weer een hele tijd geleden sinds ik mijn laptop vanonder het stof vandaan haalde om jullie nog eens op de hoogte te schrijven. Via Instagram en Facebook konden trouwe volgers al lezen dat de laatste ingreep eentje van de pittigste uit mijn monstergeschiedenis was, waardoor ik serieuze vertraging heb opgelopen, die ik mezelf met liefde gunde voor de grenzen van mezelf, mijn lijf en mijn strijd. In afwachting op een volgende ingreep in maart beloof ik plechtig dat jullie tegen dan weer helemaal mee zullen zijn met het verhaal, die ik bij deze zal opsplitsen in enkele verschillende posts ter bewaking van mijn grenzen en gewoon om lief te zijn voor mezelf. 

“Aaien, mama”, zou Otis zeggen. De waarheid uit een peutermondje. 

Vandaag zal ik jullie vertellen over de pre-operatieve dag voor de laatste ingreep. Eentje die anders is dan anders, omdat we naar een ander ziekenhuis moesten voor ons zoontje, een eerste consult op ‘genetica’. Over hoe de rest van die dag verliep én over hoe het voelt om geopereerd te worden als mama, voor het eerst. Zeker niet voor het laatst.
Als m’n batterij weer eventjes heeft kunnen opladen, zal ik jullie vertellen over de operatie zelf en het gebrek aan herinneringen daaraan (met dank aan het Temestapilletje), de teleurstelling in de professor zijn ogen, het postoperatieve herstel en de controle-afspraak bij Chantal. Ondertussen ben ik dan misschien weer op preoperatief consult geweest (gepland op 3 maart) en misschien zal ik ook wat meer schrijven over die grenzen en dat uit handen geven van de controle. Of over het hartverwarmende contact met lotgenoten. Ik kan best nog veel vertellen maar ga dat op mijn eigen tempo doen. 

Maar voor nu is er dit:

Eelt op m’n schouders – de medische rugzak met een kersverse dosis hoop

Het is maandag 25 november. Een mooie herfstdag met een koude wind. We zijn al even op pad. Nadat we het ziekenhuis verlaten, trek ik de mooie creatie van mijn schoonzus open: Koekjes, mooi verpakt. Een kaartje erbij. Het begint stilaan een traditie te worden, die postoperatieve zoetigheden. Ze hebben al meermaals mijn lege maag gered van onnodige krampen. Troost in de vorm van hartjes en gingerbread-mannetjes. Ik steek er alvast enkele in mijn mond. Klaar voor de volgende reis: Bestemming Edegem.

Er hangt iets in de lucht daar. Waarschijnlijk niet voor iedereen detecteerbaar, tenzij jouw rugzak daar ook gevuld werd. Maar ik kon m’n tranen van vroeger haast terug proeven.

We verlaten het eerste ziekenhuis minder mistroostig dan dat we er binnen gingen.  Het feit dat we hier voor ons zoontje moesten zijn, voelde zwaarmoedig en hard. Ik voel(de) enorm veel weerstand tegen die stap richting de medische molen. Ik wil niet dat mijn kind hier door moet. Geef het maar aan mij. Mijn schouders zijn al zoveel gewoon. Er groeit nog net geen eelt op van de volgepropte medische rugzak die ik meesleep sinds mijn tienerjaren. Laat mij maar gebukt rennen in het rad der geneeskunde. Met liefde zelfs. Maar mijn kop mag niet in het zand noch de wolken. We zijn hier niet voor mij. En ook deze – zèker deze – koe moet met de horens gevat worden.

Er is iets veranderd. Niet enkel ligt de dienst genetica in een architecturaal nieuwbouwpareltje, ook de manier waarop alles verloopt, lijkt ‘vernieuwd’. Waar ik als kind moest ervaren dat er niet geluisterd werd, dat de artsen een monoloog opvoerden over mijn lijf zonder in mensentaal te vertellen wat dat precies kan betekenen – mijn ouders en ik die verdwaasd achterbleven in de kleine consultatieruimten die eerder de maat van een pashokje hadden -, timemanagement dat hoger in het vaandel werd gedragen dan de mens of het mensje dat voor hun neus op een stoel angstig zat te wezen, werd er nu ruim de tijd genomen voor kindvriendelijk onderzoek, begrijpbare taal en dialoog. Door mijn eerdere ervaringen zag ik er extra tegenop dat Otis net in dit ziekenhuis terecht moest komen. Er hangt iets in de lucht daar. Waarschijnlijk niet voor iedereen detecteerbaar, tenzij jouw rugzak daar ook gevuld werd. Maar ik kon m’n tranen van vroeger haast terug proeven, de angst en onzekerheid besluipt me als een schaduw die ik jarenlang heb kunnen vermijden en dat gevoel van eenzaamheid – omringd door witte jassen maar zo klein en alleen in een ziekenhuisbed – knaagt opnieuw een stukje van m’n hart.

Twee jonge artsen ontfermden zich over ons en ons kind. Er werden veel vragen aan ons gesteld en er werd evenveel uitleg gegeven. Een hele stamboom werd uitgetekend met als conclusie: Iedereen gezond, behalve mama.  Toen de professor even kwam piepen, gaf hij aan dat hij meer vlekken had verwacht, een duidelijker klinisch beeld, omdat Otis donkerder is van huid. Ook de vlekken op mijn lijf toonden zich te onregelmatig om het te linken aan de aandoening. Hij leek zich niet direct zorgen te maken. En dat voelde, eerlijk waar, alsof ik een zachte warme knuffel kreeg. Een ‘alles komt goed’ en een kersverse dosis hoop in mijn rugzak, dat het medische rad er niet komt of alleszins met dit eenmalige bezoek kon worden stilgelegd. De professor verdween even snel als hij kwam piepen en de nieuwe garde nam enkele uitstrijkjes van de binnenkant van Otis’ wang. Afgeleid door een fluorstift, liet hij het met lichte tegenzin toe.

Conclusie: Iedereen gezond, behalve mama.

Zes maanden wachten, vanaf nu! Genetisch onderzoek is een langdurig arbeidsintensief proces en ons geduld zal verder op de proef gesteld worden. Gelukkig verdwijnt dit hele verhaal vaak naar de achterkant van mijn hersenpan en daar zit de hoopgevende reactie van de professor zeker voor iets tussen. Ik wacht op een brief in mei. Want een telefoontje staat gelijk aan slecht nieuws. Bij een positieve test zullen ook wij getest worden om te kijken of er een spontane mutatie optrad of een van ons drager is van het gen. Dat is belangrijk voor een verdere opvolging en een potentieel broertje of zusje voor onze kleine man. Maar nee, we hopen dus op een brief in de lente. Duimen jullie mee?

Bos aan, ziekenhuis uit – een poging tot

Voor we naar het hotel langs het UZA reden, besloten we nog eventjes een frisse neus te halen in de Schorre. De komende tijd zal ik nog minder bewegen dan andere dagen, het strekken van de benen was al een anticipatie op de dagen in bed en op de zetel. We kwamen reuzen tegen. En eendjes. We haalden mijn hoofd weg van witte jassen, mee het bos in. Otis deed een dutje in de Otismobiel en ik was eigenlijk – eerlijk gezegd – uitgeput. Het ziekenhuis kruipt onder je huid, verkondig ik al jaar en dag. Maar als het een ziekenhuisbezoek voor je kind is, kruipt het onder alle lagen van je lijf tot het op je hart stoot. Ik kan moeilijk omschrijven hoe ik me die dag voelde. De tijd verdrijven, genieten van elkaar maar tegelijkertijd zo snel mogelijk van die operatie af willen zijn. Terug thuis bij mijn gezin. Proberen hier en nu te zijn maar eigenlijk met je hoofd bij morgen en eerder vandaag. Je lijf is makkelijker uit een ziekenhuis weg te halen dan je hoofd. Het feit dat het betreden van een ziekenhuis, waar ik veel tijd doorbracht in de beginjaren van mijn monsterstrijd, zoveel verschillende emoties met zich meebrengt, is daar het perfecte bewijs van. Dat laat je niet zomaar los.

Het ziekenhuis kruipt onder je huid, verkondig ik al jaar en dag. Maar als het een ziekenhuisbezoek voor je kind is, kruipt het onder alle lagen van je lijf tot het op je hart stoot.

De wind was kouder als gedacht en ik was blij dat we terug in de auto zaten. Eenmaal bij het hotel aangekomen, konden we even rusten. Oma speelde verstoppertje met Otis en die had wederom de tijd van zijn leven. Het ziekenhuis allang niet meer in zijn kleine hoofdje, gelukkig. Voor hem was het gewoon weer een avontuur gelijk een ander. We dolden, speelden, keken een filmpje van Felix. Tijd verdrijven voor het avondeten. Of toch een poging tot.

De moed in moeder

Het is loslaten en tegelijkertijd erin geloven dat een ander het voor je vastgrijpt.

We namen plaats in het restaurant van het hotel, waar we enkele gezelschapsspelletjes speelden om onze gedachten te verzetten. En mijn ogen van de klok af te houden. Otis deed zijn ronde van hartenverovering en plots kon ik niet anders dan wenen. De traditioneel wederkerende “ik heb geen zin”. Maar ook het verdrietige besef dat ik nu écht niet mag doodgaan. Dat klinkt heel dramatisch en misschien zelfs overdreven. Maar daarom is dat gevoel niet minder echt. Integendeel. Ik heb nooit schrik gehad om dood te gaan. Nooit. Maar nu zou ik mijn kind achterlaten. Hoe hard ik mijn artsen ook vertrouw op hun kennis en kunst. Een ingreep blijft een ingreep, onder narcose gaan blijft een risico. En hoewel ik tot nog toe gespaard bleef van ernstige complicaties, is dat niet iets wat je met zekerheid kan uitsluiten. Nooit eerder voelde ik zo sterk het verlangen om hier met zo weinig mogelijk kleerscheuren uit te komen. Begrijp me niet verkeerd, ik strijd al jaren tegen dat monster van me én dus ook om te leven. Voor het leven. Zonder die ingrepen zou mijn lijf het immers niet lang trekken. Maar nu is het zo duidelijk waarvoor ik blijf vechten, voor wie. En dat maakt de drang naar overleving en ‘beter‘ worden nog zoveel sterker. Voor uw kind doet ge alles.

Het vraagt heel veel moed. Gelukkig is dat nu net wat een MOED-er doet.

Bovendien is een operatieve ingreep of eender welk medisch parcours altijd een vorm van controleverlies. Letterlijk in uw blootje op een koude operatietafel liggen, waar zo’n vijftal mensen tegelijkertijd met je bezig zijn alvorens iemand je in een diepe slaap brengt. Dat is uw leven in andermans handen leggen. En die handen ken je niet eens. Het is vertrouwen op die mensen, hun kennis en vaardigheden, het geloof dat ze het beste met je voorhebben. Het is loslaten en tegelijkertijd erin geloven dat een ander het voor je vastgrijpt.

Routine in hetgeen dat nooit zal wennen. In dat wat nooit de standaard zou mogen zijn.

En samen met dit controleverlies moet ik ook mijn kind loslaten. Wetende dat hij in de allerbeste handen is, het blijft lossen. Ik moet mijn moederrol nu en de komende periode overlaten aan daddy, oma en de dames van de opvang – waar hij gelukkig enkele extra dagen mocht gaan spelen met de kindjes. Het vraagt heel veel moed. Gelukkig is dat nu net wat een MOED-er doet. Zo snel de tranen kwamen, waren ze ook weer verdwenen. Duh, Eefje. Wat is de kans dat ge er net deze ingreep gaat inblijven? Professor Voormolen gaat dat allemaal weer fantastisch doen, daarna enkele weken afzien en dan kunnen we weer even verder. Je zoekt routine in hetgeen dat nooit zal wennen. In dat wat nooit de standaard zou mogen zijn.

Het eten smaakte niet en hoewel ik van plan was om nog een glaasje te drinken met de liefde van mijn leven, besloten we toch gewoon samen op de kamer te blijven. Een veilige, vertrouwde cocoon kan ik wel gebruiken, wetende dat er morgen weer handen aan me zitten die ik niet ken maar waarin ik alle vertrouwen moet hebben. Otisje z’n avondmelkje, waarna ik in de douche sprong voor een isobetadinefestijn: Orange is the new black, enzo. Ik kroop in bed, Erik van Looy hield ons nog een aflevering vol slimme mensen gezelschap en ik nam een valium om de nacht in te gaan. Oké, twee. Daar was de blok slaap, zo welkom.

Kom maar op

Direct opstaan bij de wekker, zonder snoozen. Ik tracht me zo stil mogelijk te douchen met weeral die oranje zeep om dan met hetzelfde minimum aan decibels te vertrekken. Ik knuffel m’n mama die met Otis in het hotel blijft. Hij mag zelf kiezen wanneer hij aan de dag begint. Het kereltje slaapt door al onze sluipbewegingen heen. Zijn kinderbedje staat het dichtste bij de deur. Ik loop erlangs, kijk in het reisbedje. Oh mijn kind, wat erg dat ik je niet nog eens stevig vast kan pakken. Ik voel een knak in m’n hart. Bij de aanblik van dat lief jongetje, al slapend met zijn poepje in de lucht, barst mijn tranenwaterval. Dit is kak. Dit is moeilijk. Ik moet letterlijk de deur tussen ons toetrekken. Ik crash even in de lift, welgeteld drie verdiepingen. Tegen dat we het onthaal voorbij lopen, zijn mijn tranen gedroogd. Het is weer zover.

Kom maar op met die operatie nu. Zo snel mogelijk. 

Tot schrijfs, sweet peeps!

 

 

Untitled design (3)

Operatie mama

Sinds 2003 – en met een boost sinds 2012 – onderga ik regelmatig een operatie. Laten we zeggen minstens éénmaal per jaar als het ‘goed’ gaat. Momenteel verbreek ik een persoonlijk record van 22 operatie-vrije maanden. Volgende week wordt die ‘vastenperiode’ verbroken. En het is anders dit keer, het is ‘nieuw’. ‘t Is voor het eerst sinds ik mama ben. Een operatie ondergaan met een kind in huis, vergt net dat tikkeltje meer planning dan een catsitter zoeken voor m’n furrbaby. Het vraagt een vleugje meer moed.

We gingen van borst naar flesjes moedermelk, van rooming-in naar een eigen kamertje, we planden de pre-operatieve dag en nacht. En we deden dit steeds met oog op mijn herstel maar met ons zoontje op de bovenste schap. Mijn reeds (meer als voldoende) ervaring met deze ingrepen, waren een voordeel in de voorbereiding van een realistisch plan van aanpak.

Van borst naar fles

Als eerste moesten we de borstvoeding afbouwen. Het is niet combineerbaar met de pijnmedicatie die ik toch wel enkele weken zal moeten nemen en die periode al kolvend overbruggen is onmogelijk. Teveel pijn, teveel bewegingsbeperking en mijn lichaam zal de energie broodnodig hebben om te herstellen van weeral een inbreuk op haar wezen. Ik heb er heel lang over nagedacht en besproken met mijn partner, mijn arts en enkele vriendinnen, vooraleer ik deze keiharde knoop doorhakte. Met heel veel pijn in m’n hart neem ik langzaam afscheid van mijn melkfabrieken, het voeden van mijn kind en die intieme knuffelmomentjes die hier onlosmakelijk mee verbonden zijn. Langzaam, heel langzaam. Zowat aan hetzelfde tempo als de operatiedatum in het zicht komt. Nadat we de mijlpaal van dertien maanden liefdevol voeden gepasseerd zijn, voorzie ik een allerlaatste speciaal momentje, een aantal dagen voor D-day. Troostend is de diepvries die nog volgepropt is met moedermelk waardoor ons boyke nog een hele tijd extra vloeibaar goud kan slurpen. We oefenden ook al met kunstvoeding en ook daar geniet onze alleseter met volle teugen van.

Rooming-in/out

Een week geleden sliep ons zoontje voor het eerst op z’n eigen kamertje. Tot nu toe was die enkel in gebruik door een kleerkast, luiertafel en als parkeerplaats voor de kinderwagen. Hij sliep bij ons op de kamer, in zijn eigen bedje. Maar belandde met regelmaat in de warmte van ons nest. De eerste nacht sliep papa nog op een matras langs hem. Maar sinds hij alleen op zijn kamer ligt, slaapt hij plots pakken beter. Hij wordt minder vaak wakker. En als hij ontwaakt, slaapt hij heel snel weer zelf in. Na hem meer als een jaar in slaap te wiegen, ging meneertje ineens op z’n eentje richting Dromenland. Vol verbazing staarden we naar de babyfoon. Wat begon als ‘even proberen’, resulteerde in een onverwacht succes. Waardoor ik met betonnen borsten wakker werd – amai, patat – maar wat de afbouw natuurlijk wel vergemakkelijkt. Stiekem ben ik heel erg opgelucht dat dit alles zo gesmeerd verloopt. In de ochtend doen we nog een minidutje samen, in het grote bed, na de ochtendvoeding. Dan tracht ik mijn dosis nabijheid voor de nacht in te halen. En in grote stiekemheid ook te nemen. Wat mis ik dat gesnurk van die kleine held ‘s nachts of die kleine, zoekende warme handjes tegen mijn huid.

Zo moeder, zo zoon: Ook naar de dokter

De dag en nacht voor een ingreep vergen altijd een beetje planning. Ergens in de buurt van het UZA slapen de nacht voordien (zo vermijd ik een extra ziekenhuisnacht), afspraken maken rond vervoer en proberen nog een glimp op te vangen van mijn liefste vriendinnen. We wisten tot nu toe altijd het aangename aan dit noodzakelijk kwaad te koppelen, maar ook dat is ditmaal zo anders. Want de dag voor de ingreep wordt er eentje van zenuwsloperij, wachttijden in andere wachtzalen en terug naar het ziekenhuis waar mijn verhaal zestien jaar geleden van start ging. Twee ziekenhuizen in twee dagen, pittig.

Het eerste ziekenhuisbezoek is voor een keertje niet voor mij, nee. Voor Otis. Losstaand van mijn monster heeft onze lieve jongen café au lait – vlekken. Die teken kunnen zijn van een – toch wel heel – akelig syndroom. Sinds 1 augustus wachtten we op onze afspraak om genetisch onderzoek te laten uitvoeren. Het is lang wachten en met momenten bekruipt de onzekerheid mij. Maar we hebben hoop op een goede afloop. Dat indien hij drager is van het gen, hij een normaal leven kan leiden. Omdat zijn ontwikkeling tot nu toe goed verloopt, is er een grote kans dat – moest hij positief testen – de gevolgen van de aandoening minimaal zijn. We hopen natuurlijk dat de uitslag negatief gaat zijn en we dit alles in een doosje kunnen steken dat nooit meer open moet. Fingers crossed.

Het was voor mij heel belangrijk dat mijn operatie na deze dag zou plaatsvinden omdat ik met mijn volle – onder een minimum aan pijnstillers – verstand aanwezig wil zijn wanneer er proffen over mijn kind bezig zijn. We gaan nog geen antwoorden krijgen, deze dag. Maar het gaat hoe dan ook een massieve aanval zijn op mijn moederhart. Daarna zal het nog zo’n drie maanden wachten zijn op de resultaten van het bloedonderzoek. Dat lijkt nu nog zo ver weg.

Geloof me als ik zeg dat deze maandag zoveel heftiger en zwaarder gaat zijn, dan de dinsdag die in het teken van mijn monster staat. Ik wil niet dat mijn kind een medisch parcours moet afleggen, zoals ik dat al jaren moet doen. Ik wil dat hij weg kan blijven van witte jassen, prikken en onderzoeken. Dat de ballon van zorgeloosheid, dat elk kind verdient, niet doorprikt hoeft te worden.

Pre-operatieve dag/nacht

Het enige wat we na die eerste afspraak nodig hebben, is intens samenzijn. Mijn lieveling zoveel mama geven als hij maar kan uitstaan. En ik zal elke minidosis Otis opsnuiven die ik kan, voor ik een tijdje lichamelijk afstand moet nemen. De – geschatte – twintig ziekenhuisvrije uren tussen onze afspraken in zullen we zo liefdevol, troostend en nabij mogelijk invullen.

In plaats van tussen die afspraken terug naar huis te komen of bij een lieve vriendin te slapen, besloten we te overnachten in het hotel langs het UZA. Ik verbleef hier al vaker, als onderzoeken verschillende dagen inpalmden. Ook dit keer leek het ons praktisch de beste optie. Zo kan onze chauffeur rusten, vermijden we keiveel file en kan de ochtend van de ingreep later en minder stressvol van start gaan. En nog belangrijker, een extra nacht en ochtend samen. Met z’n allen op een hotelkamer, dicht bij elkaar.

Dat maakt het mentaal een pak minder heavy voor mij. In zo’n kartonnen ziekenhuisbed wachten op de ochtend, alleen met je gedachten – want ja, dan slaap je gewoonweg niet – daar wordt geen mens vrolijk van. Maar ook voor m’n mama en partner is het minder slopend. Zij zullen samen met Otis in en rond het ziekenhuis blijven wanneer ik onder narcose ben. Voor hen is die dinsdag een hele zware dag, wachten van ‘s morgensvroeg tot de late namiddag (of vroege avond, ‘t is maar hoe je het graag ziet). Voor mij minder, want na een uurtje wakker mag ik naar artificieel dromenland. Ik weet van niets.

Mama is er (niet)

Het feit dat ik de operatie meer dan een maand uitstelde had twee redenen: Het bovengenoemde genetisch onderzoek én om onszelf de tijd te gunnen om te bedenken en plannen hoe we het zo soepel mogelijk kunnen laten verlopen voor ons heerlijk kind. Het reeds langzaam afbouwen van de borstvoeding, het alleen slapen en het nachtelijk troosten door papa startten we een tijdje geleden als voorbereiding op de periode dat mama ‘er niet is’, in de hoop de impact voor hem zo klein mogelijk te houden. Het gaat impact hebben, daarvan ben ik me pijnlijk bewust. Maar dat het niet plotsklaps hoeft te gebeuren, lijkt me toch al een tikkeltje minder ingrijpend.

Na de ingreep zal ik hem minstens drie weken niet mogen optillen. En ik weet ook niet of ik hem überhaupt eens (liggend) in mijn armen kan nemen of knuffelen. Of ik hem kan troosten met woorden en een simpele aai over z’n bolletje. Toch gaat dat een hele tijd alles zijn wat ik heb, die woorden en die aaitjes. Ik zal nog steeds op de zetel liggen, ben na één nacht terug dichtbij – maar niet zo dicht als anders. Ik ga er wel zijn. Maar tegelijkertijd ook niet. Dat veroorzaakt nu al heel wat barsten in mijn hart.

Ik heb samen met babydaddy heel lang nagedacht over hoe we deze hele periode zouden overbruggen. We namen elke – goed overwogen – beslissing in het teken van ons zoontje en het verkleinen van de weerslag van heel dit gebeuren voor hem. Mijn partner zal ook thuis zijn om hem op te vangen, terwijl ik herstel. In de hoop dat hoe meer rust ik krijg, hoe sneller we het leven weer kunnen opnemen. En alles weer zo snel mogelijk normaal mag zijn. Tegelijkertijd ben ik zo dankbaar dat mijn lijf het zolang heeft kunnen rekken zonder ingreep. Dat ik dit alles niet moest doen toen Otis nog kleiner was. Laat staan net na zijn geboorte.

Onze prioriteit is dat we gedurende en na de operatie aan Otis zijn behoeften tegemoet kunnen komen, net zoals op andere dagen. Het is altijd al een zoektocht geweest met de grenzen die mijn lijf me oplegt. Maar we vinden er steeds meer onze weg in. We nemen nu gewoon eventjes een hobbelige omweg. Om hopelijk erna eventjes over een tarmac te mogen, liefst op cruisecontrol.

Tot snel, lieve lezers!

Young business woman in white dress sitting at table in cafe and

Een UZA-volle dag in oktober

Drie weken geleden verliet ik het UZA, na een afspraak met Chantal, met de zekerheid dat er een operatie zou volgen maar zonder te weten wanneer die precies zou plaatsvinden. Daarom zou ik vandaag voor het eerst een date hebben met mijn chirurg. Mijn hart moest ook nog eens onder de loep genomen worden door de cardioloog, omdat mijn bloeddruk zakt alsof het de limbo danst, en er toch een kleine angst onder de artsen heerste dat mijn kloppende motor het misschien te zwaar heeft. Met een volle UZA-dag in het verschiet, startte de ochtend. Traag, met koffie.

Mmm, koffie.

Trage ochtenden

Zeven uur in de ochtend en terug in slaap vallen met Otis als klein lepeltje. De nacht verliep moeizaam. Tegenwoordig zie ik haast met zekerheid 02:30 in rode cijfers op mijn wekker oplichten in de donkere kamer. Alle uren die daarvoor komen, jammer genoeg ook. Ik kan geen houding vinden. Alles doet pijn. Otis en Abhi liggen in dezelfde kamer heerlijk te ronken. Ik staar naar het donker, de rode cijfers of naar mijn telefoon (‘k weet het, da’s niet goed. Maar soms wel een middel om niet volledig door te draaien).

Acht uur in dezelfde ochtend. Abhi komt me wakker maken en legt Otis nog even in zijn eigen bed. De kleine uitslaper. Mama – die intussen vanuit het pittoreske Opitter arriveerde – is alweer drieduizend en één dingen aan het doen in huis. Stilzitten is niet een van haar kwaliteiten. Ze heeft alvast een tas koffie voor mij gezet. Ken je kind, noemen ze dat. Net voor ik in de douche wil springen, wordt Otis wakker. Vrolijk, op deze minder vrolijke dag. Want er staan ons heel wat verdicten te wachten vandaag. Gelukkig hoeft hij daar niets van te merken. Terwijl ik me klaarmaak, zorgt mama dat de kleine man klaar is om naar de opvang te gaan. Ze kijkt letterlijk de taken uit onze handen. Nog drie happen yoghurt voor onze uk en we springen in de auto. Richting opvang, daarna richting UZA.

Weinig verkeer is veel gezegd. Maar monsterfiles konden we vermijden. Geen zenuwen. Enkel een beetje een klein hartje omdat Otis huilde en zich aan me vastklampte in de opvang. Het is immers altijd Abhi die hem brengt, dus ik had het nog niet van zo dichtbij gezien. En eerlijk gezegd, zie ik dat ook liever niet. “Over een halve minuut is hij terug blij”, werd me verzekerd. M’n moederhart kon het toch missen op een dag als deze, dat kleinemansverdriet. Op naar een dag vol afspraken.

Afspraak nummer één: Route 150 – Neurochirurgie

Een U-vorm met verschillende talen en dankbaarheid

Vandaag liep ik route 146 voorbij. Voor het eerst sinds mijn hobbelige UZA-avontuur ging ik op ontdekking naar een route die voorbij mijn welgekende stop ligt. Het was helemaal op het einde van de gang. Neurochirurgie, route 150. Na de aanmelding namen we plaats in een van de plastiek stoelen, die in U-vorm in een hoek geparkeerd stonden. Het viel me op dat iedereen in de U een andere taal sprak, inclusief wij natuurlijk. En de kinderen, ook zij trokken mijn aandacht. Toen stilaan de zenuwen kwamen, kwam ook de dankbaarheid dat ik hier zit voor mezelf en niet voor mijn kind.

De reden waarom ik op neurochirurgie moest zijn is omdat mijn chirurg met gouden handen – Professor Voormolen – zich eigenlijk vooral met de hersenen bezighoudt. Je moet weten dat malformaties, aneurysma’s  en dergelijke toestanden zich vooral in de hersenen bevinden. De procedure die hij bij deze patiënten uitvoert, is technisch gezien dezelfde als de mijne. Bij mij is het groter, natuurlijk, maar ook zeldzamer en nieuwer. Ongetwijfeld een uitdaging. Omdat professor Voormolen zo ontzettend goed is in zijn job en mijn casus zo zeldzaam is, wou Chantal vanaf dag één dat ik enkel door hem behandeld zou worden. Ik ken de professor dus al sinds 2012 maar nooit eerder moest ik hem gaan opzoeken op zijn route. Hij kwam altijd tot bij mij. In het operatiekwartier of op mijn ziekenhuiskamer, waar ik gesprekken met hem voerde onder invloed van temesta of morfine. Maar vandaag kwam ik dus bij hem terecht, omdat er twijfel is over het plan van aanpak.

“Ja, natuurlijk” – Deugddoende (h)erkenning

Daar was hij. “Ik had je al zien zitten. Kom binnen.” Hij is een rustige man. Maar echt, rustig. Je wordt er haast helemaal zen van. De kleine dosis zenuwen die in de wachtzaal onder mijn huid was gekropen, verdween als sneeuw voor de zon. Allereerst vroeg hij naar Otis. Dat hij bang was geweest tijdens mijn zwangerschap, dat hij heel blij was dat alles goed verlopen was en Otis het op dit moment zo goed doet. Ik gaf hem een zakje suikerbonen en een sleutelhanger. Hij beloofde me het een mooi plaatsje te geven.

Hoeveel pijn ik had en waar? Ik vertelde hetzelfde verhaal als drie weken geleden, op route 146. Dat het precies in één keer helemaal mis ging, dat mijn bloeddruk laag tot heel laag is en dat ik uitgeput ben, op het einde van mijn kunnen.

“Natuurlijk ben je moe.”
(H)erkenning.

Die vermoeidheid is naast de pijn die ik dagelijks moet dragen verschrikkelijk vervelend. Hoeveel ik ook slaap of rust, ik voel me constant alsof er een heel boerendorp aan tractors over me heen is gewalst. En dat wordt je beu. En dan vraag ik me soms af of het niet in m’n hoofd zit, of ik niet overdrijf. Maar voor mijn artsen is het vanzelfsprekend. Die herkenning maakt dat ik minder streng voor mezelf ben. Mijn lijf werkt dagelijks overuren en rusten is gewoon luisteren naar wat ze me verteld. Ik slaap ook niet zoals iemand anders, door de pijn lig ik vaak wakker tussen de slaapblokjes in. Of kan ik gewoon de slaap niet vatten omdat ik maar geen pijnloze draai kan vinden. Dat maakt dat ik vaak vele uren in bed lig, want ik probeer vaak die slapeloze nachten in te halen tijdens de voormiddag. Daarna verhuis ik meestal rechtstreeks naar de zetel. M’n ogen nog halfdicht maar met steevast een tas verse koffie in m’n hand. Op goede dagen slenter ik langs mijn grenzen, in de hoop iets van mijn dag te maken. Trachten ze net niet te overschrijden, hoewel een fijne dag meestal gelijk staat aan heel wat grensverlegging. Maar ook dat alles, is behoorlijk uitputtend.

Wel een datum, geen zekerheid

Dat hij inderdaad een operatie wil plannen, zoals ik verwacht had. Maar ook hij leek onzeker. Pas tijdens de ingreep zou hij zien of en welke gebieden hij zou kunnen aanpakken. Als het risico te groot is, blijft hij ervan af. Aangezien ik vooral pijn heb in mijn hals en mijn schouder, zou hij van mijn flank afblijven. Ook al zou hij daar misschien wel aankunnen. Wanneer een verkeerd gebied wordt aangepakt, kan het zijn dat mijn monster zich elders sterker tracht te maken. En als ik zo weinig last heb van mijn flank, kunnen we dat risico beter niet nemen en het laten zoals het is. Ze gaan me dus – zoals altijd – onder narcose brengen, maar dit keer is een kans dat ik wakker wordt zonder dat ze iets hebben behandeld. Die zekerheid hebben we dus pas als het achter de rug is.

Wanneer voor mij zou passen? Moeilijk. Een operatie komt nooit gelegen. De eerste dag dat de professor vrij was – omdat hij een hele dag voor mij moet vrijmaken – zou 4 november zijn. Maar omdat we op 25 november met Otis naar Gasthuisberg moeten om genetisch onderzoek* uit te voeren, wou ik het liever uitstellen tot daarna. Ik wil immers helder kunnen nadenken wanneer ze over mijn kind bezig zijn. Ik wil de juiste vragen kunnen stellen en de informatie in me kunnen opnemen. En om dat te kunnen doen heb ik meer dan 21 dagen herstelperiode nodig. Dan wordt het 26 november. Prima.

*Otisje heeft vlekjes op zijn lijfje – waardoor verder onderzoek werd aangeraden om gelinkte syndromen uit te sluiten.
Dit is niet gerelateerd aan mijn AVM
.

Dat ik wel nog even langs het preoperatief consult moet. Al-weer. Maar het is ondertussen bijna een jaar geleden – sinds de bevalling – en dus is het beter om even langs te gaan. De professor belde even naar de dienst of ik vandaag eventjes langs mocht gaan, om een extra dagtrip te vermijden. Ik werd er tussen gepropt, net na de lunchpauze. Dankjewel. We namen afscheid en de secretaresse maakte een afspraak voor de ingreep en gaf me de nodige papierstapel mee. Tot in november.

Aangezien ik toch route 146 voorbijkwam, maakte ik alvast een afspraak voor een postoperatief consult bij Chantal. Ook zij heeft het ontzettend druk en dan heb ik m’n plekje alweer verzekerd. Deze werd vastgelegd voor drie weken na de operatie. Weer een extra vlieg in mijn klap.

Even weg van hier

Mama wachtte ons op in het cafetaria. Na een koffie en het invullen van de preoperatieve vragenlijst, die eerder iets wegheeft van een half boek, besloten we een korte wandeling te maken.

“Wat wil je in tussentijd doen?”
“Weg van hier”.

Het ziekenhuis kruipt in je lijf, of je dat nu wil of niet. Ik zag enkele mensen huilen, op de gang en in het café. Het raakt me diep. Ik kijk hen niet langer dan een halve milliseconde aan, wetende hoe het voelt als je al huilend in een ziekenhuis rondloopt en de blikken van mensen je kwetsbare ziel lijken te doorboren. In mijn gedachten neem ik hen elk eens goed vast.

Ondertussen kennen we de omgeving en weten we dat er rond het UZA best een leuk wandelpadje ligt. Het is een mooie herfstdag. De zon schijnt en er is een licht briesje. Lekker. Voor we het weten is het bijna tijd om terug te keren. We gaan nog even langs de auto waar ik mijn melkmachines in gang trek met mijn kolfapparaat en we bedenken ons dat we toch beter iets hadden gegeten in plaats van die deugddoende wandeling te maken.

Afspraak twee: Pre-operatieve containerroutines

De pre-operatieve consultaties vinden plaats in een container net langs de hoofdingang van het UZA. Dat is al jaren zo. Ik meld me aan en moet even plaatsnemen in de witte machine waar bloeddruk, hartslag, gewicht, zuurstofsaturatie en pijnbeleving onderzocht en bevraagd worden.

Het is altijd hetzelfde liedje. De verpleegster doet eerst haar uitleg, die ik haast zelf vanbuiten ken. Over nuchter zijn, hoe je je tweemaal voor de ingreep moet wassen met speciale zeep, over medicatie, uur van opname en nog zo’n twintig andere dingen waarvan ik maar al te goed weet hoe ze precies in hun werk gaan. Ze is lief en praat heel snel. Alsof ze zoveel mogelijk informatie in zo weinig mogelijk minuten wilt vertellen. Dat is waarschijnlijk precies haar bedoeling. Daarna ga je naar een tweede wachtzaal tot de anesthesist je binnen roept. Abhi was stil tijdens het wachten. De onzekerheden besluipen hem. Het is precies teveel voor één dag. Je kan hem dat niet kwalijk nemen, natuurlijk.

Een jonge dokter kwam ons halen. We bespraken mijn medicatie, die ik zal moeten stopzetten omdat ze niet gecombineerd mag worden met tramadol – een pijnstiller onmisbaar na de ingreep. Met de verpleegkundige had ik eerder een discussie over het al dan niet zelf innemen van een temesta. Ik neem dit, sinds de laatste ingrepen, zelfstandig in als ik onderweg ben naar het ziekenhuis. Omdat het kalmerende effect anders niet optreedt voor ik de operatiekamer wordt binnengerold en ik die dag echt geen zin heb om ruzie te maken met de verpleegkundigen over het al dan niet krijgen van deze chillpil. Ik werd begrepen. Mijn grote dosis ervaringsdeskundigheid zal daar zeker voor iets tussen zitten. Hij luisterde naar mijn longen en mijn hart. Joepie, goedgekeurd! Het cardiologisch onderzoek in de namiddag zou nog afgewacht moeten worden maar indien dat in orde was kon ik veilig onder narcose gaan, volgens deze aangename jongeman.

“Succes ermee.”
“Dankjewel.”

Afspraak drie: Route 144 – Cardiologisch onderzoek

Chaos en honger

Omdat de containerafspraak was uitgelopen, was er geen tijd meer om snel iets te eten en moesten we ons naar route 144 reppen. Alsof het er gratis was vandaag. Mensen stonden in een rij aan de balie van de inschrijvingen tot aan de stoeltjes waar ik plaatsnam naast een meneer met de meest helderblauwe ogen ooit. Je kan er maar beter bij gaan zitten, dat waren we direct eens. De chaos achter de balie was groots. Eenmaal ingeschreven en na een correctie van het identificatiestickertje – “ik ben dit niet” – namen we plaats op zowat de enige twee stoelen die nog naast elkaar vrij waren in de drukke wachtruimte. De wachtkamer was vooral gevuld met oudere mensen, al dan niet vergezeld met een wandelstok of rollator. Een enkele jongere, een paar veertigers en één kindje van een jaar of vijf. Die bij de ontmoeting met de dokter een vuistje kreeg. Dat maakte me week en heel blij tegelijkertijd.

Ze hadden duidelijk vertraging en ik stuurde naar mama dat ze maar iets moest eten, want het had totaal geen nut dat ook zij in hongerstaking ging omdat wij de tijd niet hadden gevonden om iets in onze mond te steken. Tijdens het wachten kwam ik Chantal tegen. Ze vertrok vanaf de welgekende route 146 naar huis. Ze vroeg snel hoe het was geweest bij professor Voormolen en verzekerde ons dat voorzichtigheid altijd geboden is. Dat is een beetje het beleid. Het leek wel alsof zij er meer vertrouwen in had. Ze moest snel door, haar kleinste zoontje van school halen. Tot snel!

Eenmaal mijn naam werd geroepen, ging het als een sneltrein. Binnenkomen, naam en geboortedatum vermelden, bovenlijf ontkleden, lengte en gewicht opnoemen. Eens plaatsgenomen op de onderzoekstafel werd mijn bloeddruk gemeten en een EEG genomen. Abhi en ik lachten naar elkaar, omdat de verpleegkundige zo ontzettend snel was. Als een geoliede machine die duidelijk heel de dag dezelfde handelingen uitvoerde. Er werden drie klevertjes op mijn borstkas geplakt en verbonden met evenveel draadjes van de monitor. Zo, de dokter zal zo komen. Met een handdoek over mijn borsten wachtten we in de toch wel heel frisse ruimte. Eenmaal de echografie achter de rug was, mocht ik me terug aankleden en moest ik het roze papiertje, dat werd meegegeven tijdens de inschrijving en waarop mijn informatie werd ingevuld, samen met de afdruk van de EEG afgeven aan de balie. Dan ‘mochten’ we weer wachten.

Afspraak vier: Route 144 en de zilvergrijze professor

Een man met de uitstraling van een typische professor – witte jas, bril, zilvergrijs haar – noemde mijn naam. De formaliteit spatte ervan af en dat maakte me lichtjes ongemakkelijk. Ik was het ook gewoon beu. Een hele dag in het ziekenhuis, wachten op de dokter, wachten op verdicten. Terwijl ik mijn kind onnoemelijk hard mistte. Het laatste loodje weegt het zwaarst.

De professor keek naar de beelden van mijn hart – nadat zijn computer me eindelijk had gevonden en er eerst beelden van een andere patiënt op het scherm verschenen – en ik werd direct gerustgesteld. Geen vergroot hart, een normale EEG. Hopla! Mijn hart doet het nog steeds goed, you guys! Wat een topper. Het was toch wel de grootste schrik geweest van vandaag. Als de basis wankel is, kan je nog zoveel blokken stapelen als je wilt. Je toren zal ongetwijfeld bij het kleinste gedaver ineenstorten.

Die bloeddruk, tja, wat kan ik erover zeggen. De cardioloog ging er lichter als een veertje overheen. Hij deed een meting en mijn bloeddruk was oké. Hij gaf zelf aan dat de cijfers stijgen tijdens een examen of een consultatie. Maar besloot desalniettemin dat ik mijn metingen waarschijnlijk foutief deed. Ja, dat is ook een uitleg natuurlijk. Ik voelde me niet gehoord. Ik gaf aan dat ik met identiek dezelfde procedure vroeger wel een mooie 12/9 op het schermpje van mijn bloeddrukmeter zag pronken. Dat dit nu soms 10/8 of zelfs 8/6 is. Dat ik verschrikkelijk duizelig ben met momenten, vermoeid en zweetaanvallen heb. Dat ik bijna letterlijk mijn bloeddruk voel ‘vallen’. Geen gehoor.

“Als u uw geen zorgen maakt, ga ik me ook geen zorgen maken”, besloot ik dan maar. Met in mijn achterhoofd dat ik het in december wel met Chantal verder zou bespreken. Ik heb geen energie meer over om tegen de onweerlegbare mening van deze arts op te botsen.

“Succes met je verdere behandeling.”

Thuis is waar mijn baby is

Opgelucht dat mijn hart het goed doet, lichtelijk gefrustreerd dat er niet naar mij geluisterd werd en vooral heel blij dat we het ziekenhuis tot november achter ons mogen laten, wandelden we terug naar de inkomhal van het UZA. Mama vervoegde de lange rij mensen die wachtten om hun parkeerkaart te valideren – twee van de drie machientjes waren buiten gebruik. Met honger in onze buik trokken we dan maar terug richting Limburg. Snel een broodje uithalen in een tankstation. Een ijsje voor onze lieve chauffeur. Eens in Hasselt ons kleine mannetje terug ophalen, die er een topdag had opzitten met zijn vriendjes en vriendinnetjes. Het meest heerlijke gevoel om dat vrolijke lachebekje terug in mijn armen te mogen sluiten na wat een eeuwigheid leek. En zo werd de dag weer snel vergeten. Terug thuis, daar waar mijn baby is.

 

Gokjes en dankjewellekes enzo

Tot november, lieve lezers!

Op dinsdag 26 november zal een volgende ingreep plaatsvinden. Wat ze gaan doen en of ze überhaupt nog iets kunnen doen, zal ik jullie dan pas kunnen vertellen. Ik kan veilig onder narcose, mijn hart is flink – en dat is keigoed nieuws, hé mannen! Nu dat monster nog. Ik ga ervan uit dat ik gewoon behandeld wordt, dat ze wel nog iets voor mij kunnen betekenen. En dat de chirurg me gewoon geen loze beloften wilt voorschotelen. Als ze toch niets kunnen emboliseren, zien we dan wel weer wat we doen. Ik ga dat scenario voorlopig nog niet in mijn hoofd laten sluimeren. Het is nu eenmaal een onzeker iets, dat monster van mij. Zijn sluwe plannen blijven een goed bewaard geheim. Artsen weten zelf niet wat ze precies kunnen verwachten, net omdat er zo weinig literatuur en onderzoek voorhanden is. Ook voor hen blijft het keer op keer een gok. Ik voel wel wat onzekerheid maar ben vooral heel blij dat ze tot nu toe juist gegokt hebben. Stiekem droom ik nog van de jackpot.

Toch ook nog even een dikkedankjewel gooien aan de lieve mensen die me lezen, aan diegenen die me schrijven. Soms duurt het eventjes voor ik antwoord – ge weet wel, chronisch ziek en moe(der) enzo – maar jullie woorden doen me zo ontzettend deugd. En dan weet ik weer waarom ik mijn verhaal op het internet smijt. Dan voel ik opnieuw dat kwetsbaarheid toch een enorm krachtig bindmiddel kan zijn. Iets wat mensen samenbrengt, als iets plakkend. Nu hopen dat de lijm in mijn overbodige slagaders even sterk mag zijn.

Ciao!

***

 

 

 

small-DSC_0428 copy

Zekerheden en nieuwigheden

Het was net geen half jaar geleden dat ik Chantal en Otis aan elkaar voorstelde, we het nieuws kregen dat mijn monster zich koest hield en de (evenzeer dubbele) vreugde won op route 146.
Op vrijdag 20 september trok ik opnieuw naar de halfjaarlijkse keuring van mijn carrosserie.

Count your blessings minus hoofdpijn

Dat half jaar is voorbij gevlogen. Ze was gevuld met moeilijke momenten maar het geluk zegevierde. Elke dag zien we ons zoontje groeien. Zijn eigen willetje komt steeds meer piepen, iedere dag tovert hij wel een nieuw trucje uit zijn kletsnat gesabbelde mouw en er zijn zoveel momenten dat we samen lachen om het vrolijke deugnietje dat hij is. Mijn leven is veranderd, dat kun je wel zeggen.

Het werd al snel duidelijk dat de zorg voor zo’n klein boy’ke niet te onderschatten is. Zijn billen worden steeds sappiger en zijn kilogrammetjes nemen toe, waardoor iedere spier in mijn lijf protesteert. Hoewel mijn kinesist minstens éénmaal per week zijn best doet om me hierin te ondersteunen, is het eerder dweilen met twintig kranen open. Duizend-en-één pijnen in dat lieve lijf van mij, hoeveel ik ook uit handen geef. Ik heb zoveel dagen in bed geleefd. Zelfs mijn plekje op de zetel blijft vaak leeg, gewoon omdat ik daar zelfs niet geraak. Momenten waar ik naar Otis kan kijken en kan lachen om zijn zottigheden worden overschaduwd door dagen in bed, waar ik hem wel hoor maar haast niet zie – gewoon omdat het niet gaat. Hoofdpijnen, waarbij elk geluid of lichtstraaltje als messen door me heen snijden, komen dag in dag uit op bezoek.

Een zeldzame dag geen hoofdpijn is er eentje waar het leven gevierd wordt. Elke korrel energie steek ik dan in mijn gezin, mijn twee mannen. Om in de vroege avond weer compleet geradbraakt in mijn bed te kruipen, met een hart vol liefde maar een lijf dat protesteert. Joh, ‘t is hard. Dat kan ik u wel vertellen. Maar ik heb ontzettend veel geluk dat ik thuis begrepen wordt. Dat ik mentaal, fysiek, praktisch en emotioneel steun krijg van mijn vriend. En dat hij zo’n crème-de-la-crème van een papa en partner is. Dat er voor ons gezorgd wordt. Dat mag ik niet als vanzelfsprekend beschouwen.

“Count your blessings”, dat zeggen ze zo.
Iedere dag, meermaals.

Zelfzorg – Een dingetje

Maar natuurlijk moet ik ook voor mezelf zorgen. Ik ben de bewoonster van mijn eigen lijf en hoewel het steeds meer verraadt, kan niemand weten hoe ik me werkelijk voel. Dat zijn grenzen die ik zelf moet aanvoelen en aangeven. Ik werd er al een aantal keren op gewezen door Saar, die mee mijn grenzen bewaakt als ik ze dreig te negeren (dank u, lieve vriendin!).

Zelfzorg, ik moe(s)t.

En dat voel ik gelukkig ook zelf (meestal toch). De schaamte om afspraken te annuleren of hulp te vragen, is zo goed als onbestaande. Omdat ik ook niet anders kan. Dat was vroeger wel een serieus dingetje. Maar ik word er steeds beter in. Meestal baal ik dan enorm en ben ik eventjes boos op mijn monster. Natuurlijk zou ik anders willen dan heel de dag op een donkere kamer te liggen, terwijl mijn kind drie ruimtes verder met zijn papa aan het spelen is. Ik zou ook graag mee dansen, met hem rondzwieren en meezingen met de irritante liedjes van zijn speelgoed. Ik verkies ook afspraakjes met vrienden en meekunnen met de hoop. Maar als ik niet voor mezelf zorg, komen we niets verder. Ik moest blijkbaar eerst mama worden om dat helemaal te vatten en om te kunnen zetten naar de praktijk. ‘My inner circle’ reageert op deze momenten vooral met bakken respect en tonnen begrip, waardoor de stap om te handelen naar mijn grenzen net dat tikkeltje gemakkelijker wordt. En schuldgevoel of boosheid plaats kan maken voor zelfliefde én mijn cirkelvolk.

Maar toch, buiten die hoofdpijnen en spierspanningen hield mijn monster zich het voorbije half jaar nog relatief koest. Natuurlijk voel ik hem iedere dag. Maar hij was niet zo overheersend als de pijn aan mijn ‘gezonde’ rechterkant. Daar kwam zo’n drie weken geleden verandering in. Van de ene op de andere dag was er ‘de crash’. Donkere cirkels vulden de ruimten onder mijn ogen. Ik sliep meer als de klok rond – gebroken of niet, het blijft veel – en ik bleef het gevoel hebben alsof ik er net een vierdaags festival had opzitten. Mijn hals en schouder zwollen op en natuurlijk… pijn, pijn, pijn. Ik voelde en wist waar ik aan toe was. Doordat er heel binnenkort een afspraak met Chantal stond gepland, ging ik in afwachtmodus. Tot die tijd, zelfzorg. — Met nogmaals veel dank aan Abhi, de motor van ons gezin en het kloppende hart van ons huishouden. En mijn mama, die minstens éénmaal per week komt helpen in het huishouden en met Otis gaat wandelen zodat ik een paar uren extra (broodnodige) slaap krijg. Die zoveel meer doet dan ik hier kan vertellen.

‘t zekere en ‘t nieuwe

Ik was bijna blij dat ik naar Chantal ‘mocht’. Als je zoveel pijn hebt en je voelt dat je lijf terug achteruitgaat, is het ‘fijn’ dat je terug mag weten hoe je er eigenlijk voorstaat. Als ik zou zien hoe het er vanbinnen allemaal aan toegaat, heb ik tenminste zekerheid – wat de uitkomst dan ook is, hoewel ik overtuigd ben over wat ik voel in dat lijf van mij.  Zonder zenuwen en toch wel een redelijke dosis zekerheid rond wat de beelden zouden tonen, trokken we naar het UZA. Een hele andere ervaring als er een kleintje van elf maanden de achterbank deelt. Eén van de grote zekerheden in het leven in België – file – later, kwamen we op route 146 aan. Ook het wachten ziet er anders uit. In plaats van naar mijn gsm te staren en de tijd bijna per seconde vooruit te zien sluipen, stal Otis de show in het midden van de wachtruimte. That’s my boy, de vrolijkheid zelve. Na de welgekende vertragingen, was het mijn beurt om plaats te nemen in het vaatlabo. Het werd me opnieuw duidelijk dat ik vertrouwen mag hebben in wat ik voel. In mijn hals toonden zich al snel de eerste holtes. Alsook langs en onder mijn schouderblad. Op elke plek waar ik de laatste weken ernstige pijnen had ervaren, lichtten de kleuren blauw, geel, rood, oranje, groen op. Venen toonden een arterieel signaal, fistels werden gespot. In mijn hals voedt een veen met een arterieel signaal een heel kluwen dat over mijn schouder loopt. Omdat het een ader is zou foamsclerosetherapie geopteerd kunnen worden, maar door de arteriële druk zou dat wegspoelen als water door een regenpijp en dus helemaal geen zin hebben. Bij een juiste aanpak van de hals zou het misschien heel het kluwen in de schouder kunnen platleggen.
“t’Is ne moeilijke”

“Oh, Eef is ook nog eens hier!”, zei Hilde terwijl ze in een kast kwam rommelen.
“En haar zoontje is er ook bij”, zei Inge.
“Oh, dan moet ik gaan kijken!”

Ook mijn kind is een beroemdheid op de thorax- en vaatheelkunde.

Geen plastiek stoel dit keer. Ik heb de binnenkant van het kleine consultatiekamertje niet gezien. Toen Inge klaar was met de echo ging ze Chantal halen, omdat zij toch graag mee wou kijken. ’t Blijft mijn persoonlijke heldin. Ik kijk enorm naar haar op en ben zo dankbaar dat ze op mijn turbulente pad kwam. De gesprekken verlopen altijd heel gemoedelijk en ik heb zo vaak anders gekend dat ik dit des te meer apprecieer. Chantal en Inge discussieerden over mijn binnenkant en kwamen tot de conclusie dat ze vandaag toch niet de zekerheid konden bieden die ik verwacht had, namelijk een embolisatie door professor Voormolen. Ze weten niet precies hoe ze mijn hals moeten aanpakken. Daarvoor moet ik eerst op consultatie bij professor Voormolen. Dat is een nieuwtje. Ik zie hem normaal alleen in het operatiekwartier en achteraf een paar keer in mijn ziekenhuiskamer. Ik heb al ontelbaar veel gesprekken met hem gevoerd, vaak onder invloed van een temesta of morfine. Ik herinner me er op zijn minst de helft niet meer van en weet dan ook niet welke onzin hij al heeft moeten aanhoren. Op de foto’s die Els Gielen trok tijdens een van de ingrepen, waren de prof en ik hartelijk aan het lachen. Vraag me niet waarom. Maar fijn dat het kan. Professor Voormolen zal beslissen over de aanpak van de volgende ingreep. Dat is wel een zekerheid, dat er weer een ingreep zal volgen. En daar ben ik echt oké mee. Alsof ik het vanaf kilometers ver aan een slakkengangetje zag aankomen. Alsof ik harder dan ooit verlang naar hulp.

Lijstjes, voorschriften en hartverwarmende micromomentjes

Ik vertrek altijd met een lijstje naar het UZA. Een vragenlijstje of een ‘what to tell Chantal’- lijstje, wel te verstaan. Op een verlanglijstje zou enkel ‘gezond zijn’ of ‘pijnvrij zijn’ staan. ‘Otis’ is reeds afgevinkt.

Ik vertelde Chantal over mijn bloeddruk, waar ik sinds enkele maanden serieus mee worstel. Op momenten ben ik duizelig, krijg ik zweetaanvallen à la okselvijververdrinking en ik heb een constant katergevoel – zonder voorafgaand te feesten, beloofd. Mijn bloeddruk is aan de lage kant. Ik was er al voor bij de huisarts geweest die een zoutrijk dieet voorstelde maar daar kon het volgens mij niet aan liggen. Het zoutpotje is al jaren m’n beste kameraad aan tafel. In vergelijking met mijn bovendruk is mijn onderdruk te laag. Hierdoor heeft Chantal het vermoeden dat mijn hart te zware arbeid moet leveren. Omdat hartfalen steeds haar grootste angst in mijn casus is geweest, wilt ze dit absoluut opvolgen. Ze stelt een bezoek aan de cardioloog voor – die ik voor het laatst zag tijdens mijn spoedopname in oktober vorig jaar, en ik met een dikke buik plaatsnam op de onderzoekstafel. Er is nog geen reden tot paniek maar we moeten het absoluut in de gaten houden. Mogelijks kunnen we het medicamenteus onder controle houden. Afwachten. En iets met het spannend houden enzo.

We bespraken nog het beleid van mijn kinesist, die me zo graag vooruit wilt helpen maar samen met mij blijft dweilen in dat overstromende straatje zonder einde. Verder op het lijstje stonden nog de suikertesten die ik onderging na een spoedopname, de opstart van nieuwe pijnmedicatie en een voorschrift of drie. Ik gaf Chantal een kaartje met een bedankje en de foto’s van haar en Otis. Nu kon ze eindelijk aan haar kinderen laten zien wie die Otis eigenlijk is. Want dat vroegen ze zich toch wel echt af. De sleutelhanger – die we vorige keer afgaven samen met een zakje suikerbonen – had een prominente plaats gekregen in haar huis.

Nadat ze mijn papieren in orde had gebracht en de secretaresse mijn afspraken vastlegde, kwam Chantal nog eventjes met Otis knuffelen. Hij deed natuurlijk niets anders dan lachen. Die kleine hartverwarmende momentjes maken bezoekjes aan een ziekenhuis toch zoveel anders. ‘t Zijn echt de kleine dingen die het dragelijk maken. Otis zal altijd weten dat zijn mama in de best mogelijke handen is. Net omdat mijn arts tijd neemt voor zulke micromomentjes die een gigantische impact nalaten. Ik nam afscheid van Chantal. Ik zou haar zien op het postoperatieve consult na de volgende ingreep, die professor Voormolen voor mij zou inplannen. Of ik een mailtje wou sturen na de consultatie om haar op de hoogte te houden. Doe ik.

Voorlopig is het allemaal dik oké

Eens terug in de auto stuurde ik enkele berichtjes.

“Hoe voel je je daarbij?”
“Verrassend oké, eigenlijk.”

Ik kan niet klagen. Alé, ik kan dat wel maar het heeft weinig zin. Het is vandaag maar liefst een jaar en acht maanden geleden dat ik een operatie moest ondergaan – met uitzondering van de keizersnede natuurlijk. Maar dat telt niet, hé. Zo’n lange operatievrije periode was iets waar ik enkele jaren geleden alleen maar van kon dromen. Het is een absoluut record sinds de start van mijn UZA-avontuur in 2012. Daar verdient mijn lichaam wel een pluimpje voor, vind ik zelf. Een pluim? Een hele kip!

’t Gaat een nieuwe uitdaging worden, deze komende ingreep. Met een kind in huis is alles anders. Maar dat deze eerste keer zou komen, dat wisten we allemaal. En hoe we het gaan aanpakken, dat zien we dan weer wel. Eerst vieren we nog een allereerste verjaardagsfeest. (Daar kijk ik keihard naar uit en tegelijkertijd ook helemaal niet want mijn moederhart wordt er verschrikkelijk week van).

Er is dus nog geen operatiedatum om naar toe te leven. Om naar af te tellen en ervoor nog zoveel mogelijk leuke momenten in te plannen. De tiende van de volgende maand is de volgende stap. Laten we gewoon hopen dat daar goed nieuws uitkomt. Dat professor Voormolen met zijn slim hoofd een even slimme oplossing vindt voor de malformatie in mijn hals en dat de cardioloog niets opmerkt aan mijn hart, behalve dat het sterk is en barstensvol liefde zit. Tot dan blijf ik luisteren naar mijn lijf, zelfzorg afwisselen met plezier met mijn gezin en vertrouwen in wat ik allemaal voel.

En dat ook dit weer goed komt.
Zeker van!

 

xxx

Een ronde cirkel en een sprong van zes maanden

Het was al sinds november, dat ik met regelmaat op mijn tanden beet. Net moeder en moe-der, dat kan voor een gezond persoon al best heftig zijn. Nadat de eerste tsunami van oxytocine weggeëbd was, kwam de pijn binnen als een wervelwind. Ik ging in negeermodus, nam een extra pijnstiller en rustte waar ik kon. Ze gingen op en af, mijn monsterstormen. Soms intens heftig, soms zachtjes druppelend – doch altijd aanwezig. Tot ik begin maart het gevoel had het niet langer meer te trekken. Ik kon het niet blijven uitstellen. Verdriet sloeg over naar vechtlust. Even erdoor, tanden bijten en daarna de zomer in. Ik belde naar het UZA: “Ik zal u er snel tussen zetten. 21 Maart, kan je nog tot dan volhouden?” – Natuurlijk.

De eerste dag van de lente

Op de eerste dag van de lente, mijn bomma haar verjaardag, trokken we met twee verschillende  #steunkousen naar het ziekenhuis waar ik sinds oktober een heel andere connectie mee heb. De wachtzaal was vrij leeg, een patiënt of drie, maar naar gewoonte duurde het toch weer een poosje voor ik aan de beurt kwam. Magda kwam me halen voor de echo. Een lieve vrouw, met zwarte haren en een zwaar Oost-Europees accent, veel energie en ‘kweenihoeveel’ empathie. Mijn mama ging ondertussen met ons snotterkind wandelen en Abhi vergezelde me in de ruimte die ‘vaatlabo’ genoemd wordt.

Ik kijk altijd graag mee op de beelden van de echo. Ik weet ondertussen hoe het er ongeveer uit zou moeten zien daarbinnen. Of ja, hoe het er eigenlijk net niet moet uitzien. Nadat de voorkant bekeken was, moest ik me draaien zodat ze op mijn rug kon kijken. Ik kon enkel staren naar het niets dat de hoek van de kamer te bieden had. Magda deed haar ding en benoemde de ‘holtes’ die op het scherm tevoorschijn kwamen. Een assistente typte alles neer in een verslag. ‘Amai, da’s klein’, dacht ik bij mezelf bij het horen van de cijfers. Af en toe krampachtig over mijn schouder kijkend, in de hoop toch een glimp van het scherm op te kunnen vangen. Luisterend naar de millimeters die genoemd werden: 3 mm, 2mm, 8 mm. Oké, die laatste is een knaller. Maar ik ben het eerder gewoon om zulke achten te horen, in veelvoud.

We mochten terug naar de wachtzaal gaan. ‘Wachtzaal’, eerder een hoekje in een gang. Waar mensen passeren wiens route eindigt op een nummer hoger dan 146. Naarmate de tijd verstreek werd ik toch wat zenuwachtig. Ik had het gevoel dat mijn monster ‘klein’ was, maar had ik dat wel juist gezien en gehoord? Ik heb immers zoveel pijn. Een berichtje hier en daar, naar lieve vriendinnen die niet vergeten waren dat ik vandaag weer op zo’n plastiek stoel in een klein consultatiekamertje zou plaatsnemen. “Ik denk dat het beter meevalt als gedacht”, zonder al teveel te hopen. “Afwachten.”

Een operatievrije sprong van zes maanden

“Eef?” – We staan op en lopen naar Chantal.
“Ge zijt nu toch niet zonder uw kind naar hier gekomen!”

Ik kon niet anders als ermee lachen. Abhi stuurde een berichtje naar mama, die nog steeds van de eerste lentedag aan het genieten was met haar kleinzoon. “Ja, die moet ik nu toch wel echt zien, hé!” Haar enthousiasme werkt verwarmend op mijn hele systeem. Terwijl we in blijde verwachting waren van Otis kregen wij de conclusie van het onderzoek:

“Het ziet er goed uit” – Mijn hart, vrienden. Oh, mijn hart.
“Ik dacht al zoiets te zien, ja”.

Even in mensentaal hoe ik het allemaal begrepen heb: Die klepper van 8 millimeter is veneus (een ader). Er is een grote kans dat hier een trombose in gevormd gaat worden. Als je ader breder wordt gaat het bloed zich er immers opstapelen en trager doorlopen, waardoor een klontertje kan ontstaan. Is dat erg? Nee. Dit is wat ze eigenlijk tijdens ingrepen ook doen. Namelijk, overbodige (slag)aders ‘dichtlijmen’ door klonterreacties te veroorzaken. Waarna deze afgesloten worden. Ik kreeg bloedverdunners voorgeschreven voor wanneer het zover is, zodat er geen trombose wordt gevormd in vaten die ik wel nog nodig heb. Wanneer het zover is? Dat zou ik ongetwijfeld voelen.

Tijdens de laatste weken van mijn zwangerschap zag het er niet schoon uit. Ondertussen heeft mijn monster zichzelf terug ingetoomd. Hij is terug naar zijn formaat gegaan à la postoperatie januari 2018, net voor ik zwanger werd. Betekent dit dat mijn monster weg is? Uiteraard niet. Dat beest zal er altijd zitten en het is altijd afwachten wat zijn volgende stap gaat zijn. Daarom heb ik ook nog altijd zoveel pijn. De malformatie verstopt zich tussen alle spierlagen, waardoor deze niet krijgen wat ze verdienen. Er staat nog steeds bloed stil in mijn lijf, wat een druk en zwelling veroorzaakt. Het is nog steeds een ‘leven met’. Wat betekent dit dan wel? Dat ik weer even verder kan. Er werd een nieuwe afspraak vastgelegd voor september. Hiermee maak ik weer een operatievrije sprong van zes maanden.

Goed nieuws – Maar beter dan dit wordt het niet

Het goede nieuws is ab-so-luut dat er nu geen ingreep nodig is. Je moet weten dat mijn grootste zorg in dit alles mijn zoontje was. Hoe kan ik de borstvoeding verder zetten na de ingreep? Waar gaat Otis slapen met zijn papa als ik in het ziekenhuis ben? Hoe gaat hij reageren als ik er ’s nachts niet ben? Hoe ga ik reageren op een nacht zonder hem? Hoe gaan we die herstelperiode kunnen overbruggen? Hoe gaan we dit allemaal gedraaid krijgen? Tijdens de kraamweken bereidde ik me mentaal voor op het moment dat ik opnieuw geopereerd zou moeten worden. Ik was ervan overtuigd dat het een emotionele chaos zou zijn. Geopereerd worden blijft, na al die jaren, een beetje emotioneel. Ik weet intussen dat het vies klote is maar dat het altijd goedkomt. Het moederschap maakt de ervaring gewoon verschrikkelijk anders. De focus ligt elders dan mezelf. Maar het maakt het er zeker niet gemakkelijker op.

Ook al weet ik dat er voor Otis gezorgd zou worden als ik weg zou zijn, mijn moederhart brak meermaals. Ratio botste op een torenhoge muur van gevoelens (en hormonen, hallo’kes!). ’t Is nu eenmaal zo. Otis heeft z’n mama nodig en mama heeft operaties nodig. Ik begon in november met kolven, zodat het ventje even zonder me verder zou kunnen. De strijdersmentaliteit wint uiteindelijk altijd. Maar dat wil niet zeggen dat je niet af en toe een potje mag huilen. De diepvries – die Wilma heet – zit intussen lekker volgepropt. Die melk komt zeker nog van pas.

Het slechte nieuws is dat het niet beter wordt dan dit. Vooral bij mijn vriend sloeg dit in als een bom. Hij kon de vreugde minder goed plaatsen. Hij ziet me natuurlijk dagelijks tegen dat monster strijden, iets wat maar weinig mensen zien – hoe eerlijk ik ook probeer te zijn tegenover mijn omgeving. In ’t echt en op papier of scherm. Maar lieve mensen, ik kan er niet om klagen. Als je ziet welk parcours ik achter de rug heb, kan ik enkel dankbaar zijn. Ik word deze zomer 31 en ik ben er nog. Ik leer nog steeds – met vallen en opstaan – mijn leven betekenis te geven, binnen de grenzen van mijn lijf. Ik kan in alle rust mijn kind zien opgroeien. Wat is schoner als dat?

Plots was de cirkel rond

Daar was mijn mama, met Otis. Chantal en het personeel vanachter de balie verzamelden zich rond de kinderwagen. Op wie lijkt hij nu precies? De laatste keer dat ze me zagen waren de omstandigheden minder vrolijk. ’t Was oprecht fijn om zoveel vrolijke gezichten te zien op de route waar eerder zoveel tranen vielen.

Terug naar de consultatieruimte waar de vreugde zegevierde. Het was een fantastisch schoon moment toen Chantal Otis in haar armen nam. De cirkel was plots rond. Ze troostte hem in zijn hongerverdriet en bekeek hem met een liefdevolle blik. Ze was fier, dat kon ik zien. En ik ook natuurlijk. Op mijn zoon, mijn lijf, mijn arts. Dit moment zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. Alles viel plots op zijn plaats. Dit is de reden waarom ik al die jaren ben blijven vechten. Om dit moment mee te maken. Om suikerbonen te kunnen overhandigen aan mijn dokter. Om mijn zoon in haar armen te zien. Om iedereen op route 146 te zien glunderen.

 

 

Chantal had de zwangerschap ook spannend gevonden. Hoewel ze er wel vertrouwen in had, bleef het ook voor haar een gokje. “Zeer hoog risicozwangerschap”, liet ze nog eens vallen. Andere artsen zouden me waarschijnlijk hebben afgeraden om een kindje te krijgen, maar zij heeft mij altijd gesteund in mijn grootste droom. Ze was bovendien de eerste die ik belde om het nieuws van mijn zwangerschap te melden. Ik ben haar zo dankbaar. Als patiënt, als mens, als moeder. Zonder haar was Otis er misschien nooit geweest. Zij heeft mij opnieuw geleerd dat ik mag dromen.


Dromen, blijven dromen.

Zeker tot september!

.

Volg ons

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Contact Info

Copyright 2017 © All Rights Reserved