De sneeuw kraakte onder onze voeten. We hielden elkaars hand vast alsof dat zekerheid biedt om niet onderuit te gaan. Onderuitgaan, ik mag niet onderuitgaan. Letterlijk en figuurlijk. Het gewicht dat ik meedroeg op m’n schouders zorgde ervoor dat ik diep genoeg in de verse sneeuw zakte. M’n hart zonk mee. Het vertrouwen in mezelf dat ik dit alles helemaal op m’n eentje zou kunnen, bleef achter in de diepte van mijn voetsporen. We zijn er. Bij de naar COVID-maatregelen ingerichte ingang van het UZA.
“Kom je mee tot aan de security?”
“Natuurlijk.”
EEN
Het was zondagochtend toen mijn ouders in Hasselt aankwamen. De winter was aangekomen in ons land zoals het dat in geen jaren nog gedaan had, alsof de natuur voelde dat me een nieuw avontuur te wachten stond en wilde meeleven door ook eens iets anders te doen dan wat we van haar gewend zijn. Mijn papa zou bij Otis blijven, twee dikke vrienden. De kleine man was er niet rouwig om. Hoe graag hij z’n grootouders ziet is prachtig om aan te zien. Hij voelde wel degelijk dat er iets te gebeuren stond. We hadden hem op voorhand uitgelegd dat mama weer naar de ‘toeta’ moest en hij was verdacht stil die ochtend. We betrapten hem erop dat hij het naspeelde in zijn spel, verwerking op kinderniveau. Na een dooiperiode kwam hij toch los. Ondertussen zou mama met ons naar Antwerpen rijden, waar ik in de vroege namiddag een COVID-test moest ondergaan zoals dat in deze tijden een normaliteit is geworden wanneer men een operatie moet ondergaan. Wie had vorig jaar deze tijd gedacht dat een mondmasker iets was wat je ten alle tijden op zak zou hebben, net zoals we dat van onze gsm gewoon zijn? We vertrokken op tijd zodat we zonder al te veel stress zeker tijdig zouden aankomen bij het triagecentrum van het ziekenhuis. Onderweg werden we getrakteerd op de mooiste uitzichten, in hoeverre dat mogelijk is langs de autostrade. Maar een koe en een uil hier en daar, de sneeuw die de takken van de bomen van een witte jas voorzag en de zon die tegelijkertijd ook haar steun kwam betuigen, zorgde toch voor een maximaal aangename rit. Eenmaal aangekomen was het letterlijk een binnen en buiten springen, in tussentijd een plasje en een stokje in m’n keel en beide neusgaten en nog voor mama en Abhi fatsoenlijk doorhadden dat ik vertrokken was, zat ik alweer in de auto.
Geen vriendinnentijd dit keer, zoals ik dat pre-operatief gewend ben, met roddels en een spelletje varkensrace. We konden door de huidige situatie natuurlijk niet het risico nemen in dicht contact te komen met anderen. We besloten op voorhand dat we zouden verblijven in het hotel langs het UZA en gezien de weersomstandigheden was dat een prima keuze geweest. We namen afscheid van mama die de terugreis naar Hasselt inzette en nestelden ons op de kamer, waar we genoten van het besneeuwde landschap en beiden in een boek doken. De rust en stilte deed me deugd. Het is pas als je altijd een peutertje rond je hebt babbelen dat je voelt hoe hard de stilte aankomt wanneer hij er plots niet is. Het restaurant van het hotel was gesloten dus we bestelden een grote lading sushi en we keken naar de laatste aflevering van Matroesjka’s. Terwijl de tijd verstreek begon het me steeds meer te dagen dat het morgen de dag was dat ik alleen een ziekenhuis zou binnenwandelen voor een operatie en samen met dat gekende, toenemende gevoel van onrust namen ook de steunberichtjes toe van mensen die me een virtueel hart onder de riem wilden steken. Plots kwamen er tranen.
“Denk je dat het goedkomt?”
“Ja, ik heb alle vertrouwen in Chantal”, zei hij beslist.
“Heb je dat ook in mij?”
Het weinige zelfvertrouwen dat ik heb, leek in een hoekje geveegd te worden alsof het vuil is dat je het liefst uit je zicht laat verdwijnen. Dat mijn mentale gezondheid de laatste maanden een serieuze deuk heeft gekregen, maar dat ik er keihard voor aan het werken ben om het terug op te krikken en me beter te voelen in dat losse moedervel van mezelf, is nieuws dat ik nog niet de wijde wereld heb ingesmeten. Het feit dat ik al zovele jaren een rugzak draag van fysiek lijden, de angsten en onzekerheden die daarmee gepaard gaan, heeft me wel degelijk even door mijn knieën doen zakken. Ondertussen weet ik dat het mag. Het is oké om niet oké te zijn. Maar de strengheid waarmee ik naar mezelf kijk is iets waar menig schooljuffrouw voor op de vingers getikt zou worden als ze zo hard zou zijn voor haar leerlingen. Ik leer zachter zijn voor mezelf, zoals ik dat kan zijn voor anderen. Liever zijn voor mijn reis die we het leven noemen. Onderweg, we zijn allen onderweg.
Ik liet enkele tranen in Abhi’s armen, onze wangen tegen elkaar. Het was ook rap over, mijn verdriet. Dat het er mag zijn, dat het gelost mag worden, is vaak al meer als voldoende om mezelf terug bijeen te rapen en ergens nog een kleine dosis moed te vinden. Zo graag gezien worden, dat doet wat met een mens.
We aten, lazen, keken tv en voor ik het wist was het tijd om mijn slaappilletje te nemen en de nacht in te gaan. ‘Morgen deze tijd ben ik ervan af. Dan zit het er weer op’, troostte ik mezelf. En tot een uur of vier heb ik rustig geslapen. Daarna was het in stuk en brok, wachtende tot de klok zes uur zou slaan en ik me mocht wassen met isobetadine zeep en mijn ochtendkoffie moest overslaan.
TWEE
De ochtend van een operatie geeft altijd een wee gevoel. Weten dat het moet en blij zijn dat het kan maar tegelijkertijd met een immens verdriet zitten omdat ik het keer op keer moet doormaken. Sinds de dame van het operatiekwartier me enkele dagen geleden gebeld had om te vertellen dat ik om zeven uur moest binnen zijn, wist ik dat ik als eerste aan de beurt was. Dat had me veel rust gegeven. Op een ziekenhuiskamer wachten tot iemand anders eerst een gelijkaardige ingreep onderging is nu niet echt bevorderlijk voor de zenuwen. Daar liepen we, hand in hand die grote ziekenhuishal binnen. Het was rustig en net voor ik bij de vrouw van de beveiliging kwam, nam ik Abhi stevig vast.
“Dit is moeilijk”, zei ik terwijl ik m’n tranen weg veegde.
“Voor mij ook. Dit is echt raar”, gaf hij met vochtige ogen toe.
Ik kan me niet voorstellen hoe heel deze pandemie voor zulke verdrieten heeft gezorgd, om nog maar te zwijgen over de vele overlijdens die in pure eenzaamheid moesten gebeuren. Hoe moet het voelen om op die manier afscheid te nemen van een geliefde. Voor een grote operatie waar een dagen- of zelfs wekenlange opname aan te pas komt. Of niet zeker te weten of je hen ooit nog zal kunnen vastnemen. COVID-gerelateerd of niet, hartbrekend is het. Met wat geluk zouden we elkander vanavond weer zien.
Chantal had me via mail gevraagd wanneer ik precies geopereerd wilde worden, nadat ik telefonisch contact met haar had opgenomen. Dat het toch wel dringend moest gebeuren. Ze had gevraagd wanneer het het beste zou uitkomen voor mij en mijn gezin. Een dokter die zo rekening houdt met een sociale situatie en met persoonlijke voorkeuren van de patiënt, dat heb ik enkel nog maar bij haar mogen meemaken. Gelukkig is zij degene bij wie ik het meeste kom. ‘Gelukkig’, dat is misschien een ongelukkig gekozen woord. Maar ik weet dat ik mijn pollekes mag kussen dat ik destijds, negen jaar geleden intussen, bij haar terecht kwam. Dat ik in dagopname opgenomen zou worden met de hoop dat ze me ‘s avonds terug naar huis zou kunnen sturen. Maar als ik me daar niet klaar voor voelde, ze me toch nog zou laten opnemen voor een nacht. Uiteraard ging ik voor het eerste scenario, maar ik had toch alvast een koffer met een pyjama en m’n tandenborstel bij voor het geval dat ik toch moest blijven. Weer iets met dat vertrouwen in mezelf. Ze had me een operatiedatum gestuurd via mail en ik was zonder twijfelen direct akkoord gegaan, blij dat het zo snel kon. Op enkele dagen was alles geregeld, was ik naar het pre-operatief consult getrokken en wederom goedgekeurd voor operatie en hadden we opvang voor Otis geregeld en onze hotelkamer geboekt.
Na wat geklungel met de QR-code bij de mevrouw van de security en nog even terug te lopen voor een extra kus van Abhi, waarbij onze mondmaskers als een barrière tussen onze lippen fungeerde, ging ik op zoek naar route 78. Daghospitaal. Onderweg trok ik een seconde mijn masker naar beneden om een temesta in mijn mond te steken, zoals ik dat ook met Chantal had overlegd. Het is een constante in mijn pre-operatieve ritueel. Die pil nemen die alles zoveel dragelijker maakt, die rust brengt in mijn hele lijf en die me de helft van de hele situatie doet vergeten. Eenmaal aangekomen op de afdeling nam ik plaats in de wachtzaal waar nog drie andere personen zaten. Een iets oudere dame, die witte sokken droeg met vogels op, een oudere man en een jonge gast van ergens in de twintig met een weelderige haardos. Ze zagen er allemaal rustig uit, ik vroeg me af of ze ook een tikje zenuwen hadden. Vanaf 7 uur werden we een voor een binnengeroepen in een klein kamertje, waar we het opnameformulier moesten tekenen en het identificatiearmbandje rond onze pols werd gedaan. Nadien kwam een andere verpleegkundige om me te begeleiden naar mijn kamer. 306, dit keer. Het was een tweepersoonskamer en ik mocht plaatsnemen in het bed aan het venster. Ik hoopte dat het andere bed vrij zou blijven, wat ook zo was.
“Je bent als eerste aan de beurt, dus doe je operatiekleedje al maar aan”.
Ik richtte mijn kamer in door spullen die ik postoperatief nodig heb, dichtbij me zou hebben. Zodat ik er aan zou kunnen zonder te vaak te moeten opstaan of op de bel te moeten drukken om hulp te vragen voor zulke pietluttigheden. Het personeel heeft wel wat beter te doen dan mijn spullen bijeen te zoeken. Mijn temperatuur werd gemeten, er werden me nog enkele vragen gesteld, ik appte nog wat heen en weer met Abhi en voor ik het wist kwam de dame van transport me al ophalen. Alle waardevolle spullen in de kluis en weg was ik.
DRIE
Ik herinner me dat de tranen kwamen terwijl ik in dat bed naar het plafond lag te staren, terwijl de lampen me recht in mijn ogen schenen, dat onaangename TL-licht met een kader errond, rechthoekig maar opgedeeld in kleine vierkantjes.
“Ik zag dat je al heel vaak geopereerd bent.”
“Ja, ik ben niet aan mijn proefstuk toe.”, terwijl ik een traan van mijn wang veegde.
“Het went niet, hé”, zei ze begripvol. En ik voelde alweer de warmte zoals ik dat gewend ben daar in dat ziekenhuis.
We kwamen aan en ik werd in box zes geparkeerd. Ik hoopte dat ik hier niet lang moest liggen. Een kleine box, waar er naast het bed amper iets inpaste, met zo’n witte muren dat ze haast reflecteerden. Een paar minuten later kwamen ze me al halen. Dat we in het einde van de gang moesten zijn, zei ze. We passeerden zoveel medische apparatuur van groot tot klein en ik vroeg me af hoeveel geld hier bijeen zou staan. Zulke machines zouden vast een fortuin kosten. Ook waar ze precies voor gebruikt worden, zal voor mij altijd een raadsel blijven.
We kwamen aan in het operatiekwartier. De koude lucht kwam me tegemoet. De operatieverpleegkundige en de anesthesist kwamen zich voorstellen. Hun namen zijn verdwenen in de waas van de medicatie. Ik zocht samen met de anesthesist naar een geschikte ader om m’n infuus in te prikken. Dat is altijd een hele zoektocht. Tijdens een tweede poging zat ze al raak. Dat ze me onder narcose zouden brengen in mijn bed, want ik moest op mijn buik liggen tijdens de ingreep omdat ze me in de rug zouden prikken. Ondertussen wisten ze me te vertellen dat Chantal vast zat in de file en ze me niet in slaap zouden doen tot zij er was, wat me logisch leek. Ze gaven zelf toe dat dat natuurlijk niet bevorderlijk was voor mijn zenuwen maar ze deden er duidelijk alles aan om me hierin te ondersteunen. Ik zag mijn kans om nog eens naar het toilet te gaan. Ondertussen hing ik via meerdere kabels verbonden met verschillende machines, dus het duurde even voor ik me samen met de operatieverpleegkundige naar het toilet kon begeven. Maar niets was hen teveel.
Toen ik terug binnenkwam stond er een man klaar met een grote marker om de plekken aan te duiden waar ik behandeld moest worden. Hij bukte zich op zijn knieën vanuit de veronderstelling dat ik voor een behandeling kwam van spataders in de benen, zoals de meeste mensen die hier terechtkomen. Daar had hij natuurlijk niets te zoeken. Ik moest aangeven waar ik het meeste last had en voelde de stift over mijn monster gaan. Nu mocht ik terug in bed stappen, werd ik terug verbonden met alle apparaten en werd er een buis waar warme lucht uitkwam onder mijn deken geschoven omdat ik ondertussen aan het klappertanden was van de kou. Wanneer het personeel bezig was en er voor mij een dood moment viel, viel er tegelijkertijd hier en daar een traan. Het is niet dat ik zit te snikken of over mijn toeren ben, maar ik ben wel ontroerd door daar te liggen. Zo klein, in zo’n koude ruimte verbonden met machines die meten wat je vanbuiten af niet ziet. De anesthesist kwam langs me zitten voor een praatje. We spraken over mijn ziekte, over de geboorte van mijn kind en haar kinderen, over hoe de zwangerschap verliep. Na een tijdje zetten ze de radio aan, in de hoop dat me dat wat afleiding zou bieden. En even later kwam dan het verlossende nieuws dat Chantal in aantocht was.
Plots stond ze langs me. Ze vertelde over de file en over de vertraging, nog een tikje buiten adem van zich waarschijnlijk in snel tempo voor te bereiden voor de ingreep. En nog voor ik het goed en wel besefte, voelde ik de welbekende prikkende gevoel op de plek waar mijn infuus zat.
“Ben je wat aan het inspuiten?”
“Ja, begin je al wat moe te worden?”
“Ik begin het te voelen.”
En net voor ik weg draaide zocht ik mijn linkerhand op van onder de deken, waar zich een eigen ecosysteem had gevormd door de warme lucht die er vanonder blies, in contrast met de koude in het operatiekwartier, en stak ik een bemoedigende duim in de lucht.
“Doe het goed hé Chantal”.
Ik zag haar ogen lachen.
VIER
Hoe en waar ik precies ontwaakte is me allemaal een vraag maar dat het snel ging weet ik zeker door het berichtje dat ik nog voor de middag naar Abhi stuurde. Een filmpje met m’n ogen nog bijna helemaal toe maar met de boodschap dat de operatie gedaan was en dat ik me oké voelde, alleen heel erg moe. De uren daarna heb ik slaap afgewisseld met wakkere momenten. Pijn voelde ik amper, tenzij ik bewoog. Maar in vergelijking met de embolisaties, waar ik het soms letterlijk uitschreeuw van de pijn, is dit een ‘walk in the park’. Na een tijdje mocht mijn infuus eruit, kreeg ik een flesje water en een koek die ik niet lekker vond. Gelukkig had ik mezelf al voorzien met maïskoeken van thuis en die smaakten me bijzonder goed. Rond een uur of half drie kreeg ik al de boodschap van de anesthesist dat ik naar huis mocht, want ik had flink gedronken en geplast. Ik was blij dat ik vanavond terug bij Abhi zou zijn. Nu nog wachten op goedkeuring van Chantal.
Het was pas rond zes uur dat Chantal mijn kamer binnenkwam, met die vlotte tred die haar zo typeert. Haar blauwe chirurgisch kostuum en hoofdkapje nog aan. En een mondmasker natuurlijk, maar dat is overbodig om te vermelden tegenwoordig. Ze sprong op het lege bed in de kamer en vroeg zoals altijd eerst hoe het met me ging. De man met de stift had drie zones aangeduid op mijn rug en ze had er één kunnen aanpakken. Dat was een klepper van formaat want nadat ze die gevuld had, zat ze al bijna aan de maximumdosis. De zone in mijn nek is ook een veneus deel en ze heeft even getwijfeld of ze dat nog zou aanpakken. Maar dat zou een onvolledige behandeling zijn omwille van het tekort aan product én risicovol omdat het zo dicht op de top van mijn long ligt, waardoor er een kans was dat ik een klaplong zou krijgen. Voordat ze dat risico zou lopen, zou ze toch zeker een volledige behandeling willen kunnen bieden. We spraken over haar kinderen, over Otis, over een andere patiënt aan wie ze mijn gegevens had doorgegeven om eens te praten. Het gesprek bij Chantal gaat nooit alleen over het monster, het gaat ook over het meisje. Over wij, als meisjes. Over het leven. Wat we doormaken. Wat ons mens maakt.
Tijdens ons gesprek kreeg ze telefoon en nam ik snel de kans om Abhi een berichtje te sturen. “Kom me maar halen”. Hij mocht me komen oppikken op de kamer om me naar buiten te begeleiden. Dat nieuws had me op voorhand al een vreugdesprongetje doen maken. Niet alleen naar buiten wandelen, maar hand in hand. Ze legde de telefoon neer door op de knop te drukken. De andere delen van de tumor zullen ook nog eens aangepakt moeten worden, maar daar is geen haast bij. Ik mocht me in alle rust op mijn mentale heling storten en dat ga ik ook doen. Ondertussen waren er enkele teamleden bijgekomen over wie ze veel goeds sprak en waarmee ze mijn dossier eens zou bespreken. De reeds behandelde delen van de malformatie zijn zo goed als dicht gebleven, dat is uiteraard heel goed nieuws. Over het algemeen is het hoopvol wat ze me te vertellen had. Het feit dat ik weer even verder kan, heeft daar natuurlijk ook heel wat mee te maken.
Voor ze vertrok zei ze nog hoe akelig het geweest was tijdens de operatie. Ze had driemaal moeten aanprikken. Bij een foamsclerosetherapie prikken ze met een katheter via de huid rechtstreeks in de ader om er dan ‘foam’ of schuim in te injecteren. In tegenstelling tot de embolisaties die ik normaal onderga, waar ze via de lies inwendig naar het letsel gaan en daar onyxlijm in de slagader spuiten. Tweemaal kwam ze er net niet bij, moest ze een nieuwe, langere katheter nemen. Maar de derde keer was de goede keer, waar ze volledig onder mijn schouderblad zat en de ader goed kon aanprikken. Waarop ik blijkbaar mijn linkerarm de lucht in had gesmeten. Zo diep en pijnlijk is het dus, dat ik zelfs onder narcose met extra morfine bewegingen maak als ze aan dat lelijke monster komen. Ze was erg geschrokken maar gelukkig waren er verder geen gevolgen geweest en hebben ze me tot de maximum dosis morfine toegediend. Geen wonder dat ik zo moe was natuurlijk.
VIJF
Mijn lijf gaat een ontstekingsreactie krijgen op het schuim dat nu in de grote ader onder mijn schouderblad woont. Die plek doet me al pijn sinds voor mijn zwangerschap dus ik ben blij dat net dat deel aangepakt werd. Met een stressballetje mijn hand gebruiken. Bewegen, ook al doet het pijn. Ik kan niets verkeerd doen. We wensten elkaar een veilige reis naar huis, maakten beide de belofte goed voor onszelf te zorgen en de afspraak dat we elkaar op zesentwintig februari terug zouden zien.
Ik zocht mijn laatste spulletjes bij elkaar en niet veel later stond Abhi bij me op de kamer. Een Hanne bracht me nog de nodige documenten, voorschriften, een eerste dosis pijnstilling voor thuis en nieuwe pleisters voor op mijn rug. Die mocht ik donderdag vervangen en dan nog eens twee dagen laten zitten. Samen trokken we naar buiten. Ik kan moeilijk in woorden beschrijven hoe licht ik me voelde. Het leek of er een zware rugzak van mijn linkerschouder werd afgenomen, ook al staat die nu zo dik als was ik Quasimodo. Na een snel bezoek aan het ziekenhuiswinkeltje voor wat lekkers en aan de nieuwe apotheek die net langs de ingang van het UZA ligt, kraakte de sneeuw terug onder onze voeten. Net zoals vanmorgen. Maar het voelde anders. Zachter, warmer, lichter. Zo snel kan de wereld veranderen.
We genoten nog van een rustige avond in het hotel net langs het ziekenhuis. De nacht was zacht voor me geweest, kalmer als voordien. Die ochtend genoten we van een uitgebreid ontbijt terwijl de zon onderweg was om zich boven het sneeuwtapijt te laten zweven. Koffie, koffiekoeken, spek, eieren en mijn geliefde. Nooit was de ochtend na een operatie zo lief voor me geweest. Ik kan er nog iets van leren. Na ons ontbijt trokken we terug naar Hasselt, waar Otis op ons wachtte. Mijn gezin terug bij elkaar.
Het gaat goed met me. De pijn is samen met de pijnstillers onder controle. Ik slaap nog veel maar gun mezelf de rust. Een operatie is en blijft toch een invasie op het lichaam. Het herstel gaat voort. Eind februari zie ik Chantal en krijg ik hopelijk bevestiging in het nieuws dat ze me net na de operatie bracht: Weer eventjes ziekenhuis-vrij.
Dankjewel voor alle lieve berichtjes, de kaarsjes en de gedachten. Ik voelde jullie warmte, in de koude van het operatiekwartier. Dankjewel aan mijn lieve ouders en Otis’ grootouders om onze kleine vriend op te vangen waardoor we de tijd konden nemen om op adem te komen van dit avontuur.
Merci!
Els Gielen 2018
Recente reacties