Vertrouwen is je mooiste jas

Vertrouwen is je mooiste jas

 

Ge raadt het nooit.

Monster in me.

Monster met me.

Altijd met me.

Ik sta voor.

 

Wolkjes

 

Het was de laatste vrijdag van februari toen we wederom een lange rit naar Antwerpen voor de boeg hadden om mijn monster onder de loep te nemen, na de ingreep die op de tweede maandag van dezelfde maand had plaatsgevonden. De goesting om me nog eens in dezelfde grijze gangen richting route 146 te wagen, was ver zoek. Maar om een of andere reden werd ik vergezeld door een waas van vertrouwen. Als was het een mistige dag en ik die zachte, pluizige donswolkjes met me mee mocht dragen alsof dat het nieuwste mode-item is en binnenkort rechtstreeks van de catwalk in Milaan in de winkelrekken hangt. Vertrouwen is je mooiste jas, dacht ik bij mezelf, terwijl mijn schoenen piepgeluidjes maakten wanneer ze de vloer raakten.

 

Ik liep naar de afdeling zonder maar één keer op een bordje te kijken. Ik ken de weg van buiten na hem inmiddels een oneindig aantal keer te hebben afgelegd. Negen jaar geleden kwam ik hier voor het eerst. Donkergrijze wolken dragend en met weinig verwachtingen waagde ik een kans bij ‘een nieuwe dokter’ omdat ik mijn wolkje vertrouwen helemaal was kwijtgespeeld in het vorige ziekenhuis waar ik behandeld werd. Waar ik werd afgestempeld als té zeldzaam en zelfs als iemand die maar een pijnstiller extra moest nemen, als we nog eens na dagen afzien op de spoed belandde. Waar witte jassen op me neerkeken terwijl ik als tienermeisje in dat bed lag en me zo verschrikkelijk klein voelde, net op momenten dat zij voor mij hun stem zouden moeten verheffen. Net toen er zo hard voor mij gevochten had moeten worden. Toen ik op mijn drieëntwintigste doorhad dat ze dat daar niet voor mij zouden doen nam ik, na opnieuw keihard af te zien en met een voorschrift voor pijnstilling in de hand weggestuurd te worden, mijn dossier bijeen alsof het alles was wat ik bezat en kwam ik na een surfperiode op het wereldwijde web terecht waar ik terecht moest komen. Na mijn eerste ontmoeting met Chantal was de val diep, als in weten hoe erg ik eraan toe was, maar ik had tenminste een parachute aan. En toen bleven er voor het eerst in lange tijd wolkjes vertrouwen aan me kleven. Omdat zij.

 

Weer op de achtbaan

 

Ogen en maskers liep ik voorbij, alsof verstoppertje spelen het favoriete spel is van elk mogelijk mens op dit moment. De ogen staren, naar de grond of naar de rode cijfers op het digitale bordje bij de afdeling Radiologie al wachtende tot hetzelfde nummer als wat op hun papiertje staat verschijnt na een verschrikkelijk klinkend geluid om je zeker te doen opkijken. Of naar mij en mijn vrolijk gekleurde piepende schoenen. Na mijn aanmelding was ik snel aan de beurt. Ik werd meegenomen voor een doppler-echo door een lieve mevrouw die naar Otis vroeg en zich verschrok dat het kind dat destijds in mijn buik zat binnenkort al naar school mag gaan. Ik ken haar naam niet. Ze zocht mijn monster af om een DVT, of diep veneuze trombose, uit te sluiten. Ze gaan eigenlijk na of er geen goede aders of slagaders zijn dichtgeslipt in het proces. En daarna mocht ik terug in de wachtzaal plaatsnemen tot Chantal me een uur later kwam halen door een knikje met lachende ogen mijn richting uit te sturen.

 

Dat ze zelf nog eens wou kijken met de echo omdat het toch te moeilijk was om er een beeld van te maken als je de procedure niet zelf had uitgevoerd. Ik deed mijn t-shirt uit en zat met mijn rug naar haar toe op de onderzoekstafel. De tumor staat erg bol en is zeer gezwollen. Dat is een goed teken. “Dat stemt me optimistisch”, zei ze. Wie had ooit gedacht dat mijn lichtjes Quasimodiaans uiterlijk welgemoedig kon zijn?

 

Het doet pijn, een echografie krijgen. De druk van buitenaf voelt als een schop in de maag. Of in de tumor. Ook dagen nadien voel ik het nog. “Het zal toch niet waar zijn”, zei ze. En in mijn handpalmen vond een lokale zweetuitbarsting plaats. “Hoe kunnen die daar nu aan ontsnapt zijn?” Ze vroeg me om me om te draaien zodat ik kon meekijken. Drie kleine openingen met een veneus signaal lichtten op net naast de behandelde plek. De grote ader waar ik zolang zoveel last van had, was gelukkig wel aan een serieuze ontstekingsreactie bezig. “Raar”. De moed zonk me al lichtjes in de schoenen en in mijn hoofd hoopte ik dat de volgende ingreep gepland zou worden na Otis’ zomervakantie. Ik heb meer pijn de voorbije dagen, zowel op de plek waar geïnjecteerd is als boven in m’n nek waar ze niet aan durfde komen tijdens de ingreep. Teveel risico op een klaplong. Ze vermoedde dat er lokaal meer stuwing zou zijn omdat een ander deel nu afgesloten is. Maar toen we gingen kijken, bleef het scherm zwart. Daar waar altijd rood, blauw, groen en geel een spel spelen met elkaar, bleef het zwart. “Kijk, Eef!”, zei ze. “Volgens mij hebt gij superveel chance. Dit is toe, he. Kijk” Ze keek me recht aan. Ik kon mijn ogen niet geloven, bleef stil. Ik zit weer op de achtbaan.

 

Hoe het werkt – in mensentaal

 

Dit is hoe het werkt in mensentaal. Bij een foamsclerotherapie blijft er niets achter in je lichaam, zoals dat bij een embolisatie wel het geval is. Bij die laatste zie je op beelden de lijm of coils zitten, omdat die voor de rest van je bestaan in je lijf blijven wonen. Rommel, eigenlijk. Maar wel levensreddend. Stijfheid, zeurende en stekende pijnen die er altijd zullen zijn, want die lichaamsvreemde stof blijft. Ookal is m’n monster minder actief. Foam of schuim daarentegen is veel zachter en houdt ook minder risico in. Zelfs tijdens de ingreep adem je die deeltjes alweer terug uit en de rest verdwijnt de dagen nadien via de urine. Het blijft dus niet achter maar beschadigd de vaatwand zodanig langs de binnenkant dat het lichaam er ontstekingscellen op afstuurt. En net door die ontsteking sluit de ader af. Deze komt pas na een tijdje op gang, daarom dat m’n pijn ook nu pas erger is. Mijn lichaam reageert, maar dat hoort zo. De versterkte pijn zou nog tot zes maanden duren met een piek tussen de drie en acht weken. Maar met pijnstilling is het onder controle. Het feit dat het scherm zwart bleef, betekent dat er geen bloed meer door die bepaalde gemalformeerde aders stroomt. Op een normaal beeld kleuren aders en slagaders respectievelijk blauw en rood. In een malformatie durven die kleuren zich mengen, net omdat zuurstofrijk en zuurstofarm bloed tegen elkaar opbotsen. Basic les mêleren. De beelden die wij gewend zijn, zijn kleurrijk. Barstensvol energie, druk en stuwing. Nu bleef het dus grotendeels zwart. Hoe tegenstrijdig het ook lijkt dat een zwart scherm beter is dan dat van een halve regenboog, het is wat we willen zien. Waar we al jarenlang naartoe werken en op bleven hopen.

 

Vorig jaar december wisten we niet wat de volgende stap zou zijn. De hoop was verdwenen in het diepste van onze schoenzolen en er werd zelfs de optie van een invasieve operatie op tafel gesmeten. Maar dat was buiten Chantal gerekend. Ze wilde de foamsclerotherapie nog eens proberen, nadat die jaren geleden volledig mislukt was. En omdat zij zich toch aan deze gespecialiseerde ingreep wilde wagen, kon ik nu dit positieve nieuws ontvangen. Onverwacht, maar welkom. Oh zo welkom. En hoewel ik het met een halve korrel zout neem, omdat mijn monster het meest onvoorspelbare wezen in mijn leven is, brengt het even rust. Ik kan weer even verder.

 

Weten en voelen

We spraken nog even over vanalles en nog wat. Ze tekende opnieuw een van mijn wilsverklaringen die een update vereistte en ze stelde een document op voor een vervroegde covidvaccinatie omwille van mijn risicoprofiel. Over dat we beiden zo’n beelden niet gewend zijn. “Ale ja, bij u toch niet”, voegde ze eraan toe. Voorlopig hoeven we dus niet verder na te denken over een vervolgbehandeling. “Over een jaar kom je terug. Als er iets is, bel je toch”, zei ze. En zo werd me weer een wolkje vertrouwen toebedeeld nadat ik mezelf en mijn hele mistige bestaan enkele weken terug volledig op haar operatietafel en in haar gouden handen legde. Dat ze vertrouwen in me heeft en blij is dat ik zo goed voor mezelf zorg. Dat ik nu de tijd en ruimte mag nemen om zowel fysiek als mentaal weer een stukje te helen. Even op het platform bekomen van de rollercoaster die men het leven noemt. We namen vrolijk afscheid. Beiden verrast en opgelucht dat de resultaten zo positief mochten zijn. Wat hou ik van deze dokter.

 

Het is niet de eerste keer dat ik hoopgevend nieuws mocht ontvangen in het ziekenhuis. Het zijn al jaren van ups en downs, van naar handen in het haar tot hoopvolle hypothesen. Ik ga er dus nuchter mee om. Blij maar realistisch. Opgelucht maar weten en voelen. Weten dat ik nooit ziekenhuisvrij, pijnvrij of monstervrij ga zijn. Voelen, tja, voelen. Ik voel dat beest altijd. Maar als deel van mezelf en van mijn bestaan. Dit ben ik nu eenmaal. Een meisje en haar monster. De confrontatie blijft, dagelijks. De pijn en beperkingen, de ziekenhuisvooruitzichten. De extra last op de mentale draagkracht omdat ik altijd dat extra beest meedraag. Er zijn goede dagen, minder goede en barslechte. Weten dat er betere dagen komen, tijdens die moeilijkste periodes. Vertrouwen erin hebben en dat intens voelen. Ergens is daar een soort rust in gevonden, die komt en gaat als ware het eb en vloed, vaak synchroon met het vloeiende van de pijnen. Maar vertrouwen. Dat is m’n mooiste jas. Samen met mijn geluk in de vorm van mijn man en kind, want zij geven de moed om te blijven doorgaan en onderweg te zijn. Met m’n lijf en m’n hoofd. Mijn twee grootste supporters, beste vrienden en ultieme lichtpuntjes.

Ik omarm hen.

Ik omarm me.

 

Monster in me. Monster met me. Altijd met me.

Maar voorlopig sta ik voor.

 

 

 

 

Plaats een reactie!



.

Volg ons

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Contact Info

Copyright 2017 © All Rights Reserved