Monster versus COVID-19

Het heeft lang geduurd, om niet te zeggen drie maanden, voor ik mijn woorden op een scherm kreeg. De heftige herstelperiode, de twee ziekenhuisopnames van Otis tussendoor, blijvende pijn en vermoeidheid maken dat ik niet anders kon dan druppelsgewijs te werk te gaan om mijn verhaal nogmaals aan jullie te vertellen. Voor de mensen die vergeten waren wat precies deel 1 van dit verhaal was, je kan dat hier lezen. Ik vertel jullie vandaag over de dag van en de dag na de ingreep. Hoewel er ondertussen een herstelperiode, een postoperatief consult, een afspraak voor een nieuwe operatie én een preoperatieve keuring plaatsvonden, kon ik niet anders dan jullie nog even op jullie honger te laten zitten. Het is een uitgebreid verhaal geworden. Met beelden gemaakt door Els Gielen, die ongetwijfeld voor sommigen hard kunnen binnenkomen. Bij deze ben je gewaarschuwd. Maar wat zou ik graag hebben dat je ze bekijkt – omdat het de pijn, het verdriet en het onzichtbare haast tastbaar maakt. Omdat ik jullie al jaren probeer te vertellen, wat Els in een fractie van een seconde prachtig kon vastleggen op de gevoelige plaat. En dank je, om me te lezen. Sommigen trouwe volgers, anderen een tikkeltje voyeuristisch met een half oog. Hoe dan ook, bedankt. 

Bejaarde vlinders

De wandeling van het hotel naar het UZA duurt een minuut of twee. Het is donker en koud. De ingang van het ziekenhuis toont zich licht en warm. Uitnodigend, op een vreemde manier. Het binnenwandelen in de grote inkomhal, zo vroeg in de ochtend en op nuchtere maag, heeft altijd een bepaalde sfeer. Is het de geur van koffie die ik niet mag drinken? De aanblik van mensen die na een inschrijving plots patiënt zijn? Hun nervositeit die door de ruimte raast waardoor deze zoveel voller lijkt dan hij werkelijk is? De wazigheid van de temesta die me omarmt? De zenuwen die ergens onderaan m’n buik vlinderen in combinatie met m’n hoofd die weet dat alles goedkomt? Die geen zin heeft maar weet dat dit deel van het leven is. Emoties en ratio botsen met regelmaat tegen elkaar op, in mijn medisch verhaal. Het is een kwestie van moeten en dat ook weten, maar m’n buik zingt haar eigen lied. Daar blijven toch steeds enkele bejaarde vlinders wonen, die ik heel lichtjes kan voelen als ik het ziekenhuis betreed. En hoewel je geheugen in je hoofd zit, is het m’n buik waar alle medische ervaringen opgeslagen lijken. Ze voelt ze.

Een operatie is een routine waar m’n bejaarde vlinders toch eventjes voor wakker worden.

Anyway, die sfeer… Moeilijk precies te benoemen. Maar ik proef dat de operatie in de lucht hangt. Mijn bejaarde vlinders ook. Ik kan de infusen al haast voelen prikken, zie de gezichten van de medewerkers van het operatiekwartier voor me, voel de koude lucht van de operatieruimte reeds in mijn longen en weet exact welke woorden er tegen me gezegd gaat worden vanaf het moment dat ik op die harde operatietafel spring. Het is een routine waar m’n bejaarde vlinders toch eventjes voor wakker worden.

Een dosis ‘je m’en fous’

Het is bijna twee jaar geleden sinds ik voor een embolisatie naar het UZA ging. Tussendoor waren er veel duplex-echo’s, enkele MRI’s, twee ziekenhuisopname’s, ECG’s, bloedafnames, urinetesten, onnoemelijk veel echo’s en een keizersnede. Dat was ook allemaal heel spannend. Soms minder fijn maar soms heel plezant. Het hogere doel. Maar vandaag keren we terug naar datgene wat we gewoon zijn.

De balie van de inschrijvingen is geüpdatet. De werking is hetzelfde gebleven. Er zaten al enkele mensen te wachten in de wachtruimte. De ene al een grotere valies dan de andere langs hun voeten. De meesten zitten per twee. Daar ben ik blij om, dat ze niet alleen hoeven te komen. De temesta begint langzaam zijn werk te doen. ‘Nog even helder blijven’, denk ik bij mezelf. Want de informatie tijdens de inschrijving moet kloppen. Maar ook dit is een routineus werkje. Verrassende vragen stellen ze me daar niet. Enkele minuten later is de inschrijving compleet en mag ik me naar het ‘kortverblijf’ begeven. Ik ben er nog nooit eerder geweest maar ben blij met de aanblik van een bed dat alleen in een ruime kamer staat. Dat betekent dat ik straks ga kunnen rusten, zonder buur. Groot gelukje.

Voor een ingreep neem ik meestal een temesta. Dat is eigenlijk een angstremmer en kan gezien worden als pre-anesthesie. Ik neem het niet enkel omdat ik vaak in slaap ben gevallen tegen dat ik het operatiekwartier binnen moet – dat is wat ik zou noemen ‘best case scenario’. Of omdat het een dosis ‘je m’en fous’ de bloedbaan binnenbrengt. Maar ook omdat ik heel veel vergeet, zo niet bijna alles. Er blijven slechts enkele vleugjes aan herinneringen plakken. Een ziekenhuisbezoek en operatie lijken met behulp van deze wonderpil voorbij te vliegen. Aan het tempo van drie keer met je ogen knipperen en je bent terug thuis. En dat, lieve vrienden, maakt het mentaal allemaal een tikje minder zwaar. Een serieuze tik. Ik schrijf mijn verhaal dan ook met een aaneenrijging van herinneringen. De zwarte gaten mogen jullie er zelf bij denken.

Afscheid met minder scherpe kantjes  

De scherpe kantjes zijn doorheen de jaren versleten. ‘t Snijdt nog, hoor. Het doet nog steeds heel wat met me maar het komt niet meer als een mokerslag. ‘t Komt eerder druppelsgewijs binnen en de uitkomst lijkt – tot nu toe – altijd hetzelfde: ‘t Moet. 

Abhi en ik begonnen een plekje te zoeken voor mijn spulletjes, in de ouderwetse maar grote kamer. Na een embolisatie moet je minstens 24 uur platliggen, om de wonde in je lies de kans te geven om zich te sluiten. Het is immers een snede in een slagader en die mag absoluut niet terug opengaan – Been there, done that. Ik richt de kamer in naargelang mijn beperkte bewegingsmogelijkheden van straks. Zorgen dat alles binnen handbereik ligt, zodat ik het verplegend personeel zo weinig mogelijk moet storen voor dingen waar ze eigenlijk geen tijd voor hebben. GSM, oplader, portemonnee, koptelefoon, labello, oorstopjes en zakdoekjes gaan allemaal in het kluisje/nachtkastje dat langs mijn bed staat. De koekjes van mijn schoonzus niet te vergeten.

Een verpleegkundige komt bloed trekken. Raar, vind ik dat. Zeker als ze na de bloedafname geen infuus met een slotje laat steken én ze daarmee mijn enige goede ader heeft opgebruikt. Ik mag me in een schoon ziekenhuiskleed hijsen en wacht op de rest van de routine. Abhi en ik amuseren ons ondertussen met schele zever en de steeds meer zichtbare gevolgen van de temesta. Mijn bejaarde vlinders slapen intussen. Afscheid nemen is een tikkeltje gemakkelijker geworden, na al die jaren. Met uitzondering van het weggaan van Otis natuurlijk.

Tijdens de bominslagen gebeurden er ook mooie dingen in onze schuilkelder. Daardoor kan ik ook met een zacht gevoel terugkijken naar een onzekere periode.

Ik herinner me mijn allereerste operatie in het UZA waar er met tranen en knuffels gedag werd gezegd. Iedereen doodsbang. Er waren nog zoveel vragen onbeantwoord. Er waren zelfs zoveel vragen waarvan we nog niet eens wisten dat we ze hadden. De angsten en onzekerheden waren splinternieuw. Er was een diagnosebom op mijn wereld gevallen en iedereen erin trachtte zijn hoofd boven het dreigende water te houden. Wanneer één iemand trachtte te zinken, stak een ander zijn hand uit. Even samen kopje onder en terug naar adem happen. Wat was me dat pittig, ondertussen acht jaar geleden. Maar wat heeft het me veel geleerd. En ik ben ongetwijfeld niet de enige die er iets van opstak. Hoe gifzwart die periode ook mocht zijn, het was ook schoon om te zien – en vooral om te voelen – hoe ik omringd werd door liefde en warmte. Hoe hard mijn naasten hun best deden om mijn gedachten te verzetten, om leuke momenten samen te hebben, om te genieten binnen de grenzen die mijn lijf me plots oplegde. Hoe anders ik me voelde en hoe hard zij bleven benadrukken dat ik nog steeds Eefje was. Alles werd plots in vraag gesteld. In mijn vriendschappen werd plots heel duidelijk wie. Daardoor kan ik ook met een zacht gevoel naar die tijd terugkijken. Tijdens die bominslagen gebeurden er ook mooie dingen in onze schuilkelder. De scherpe kantjes zijn doorheen de jaren versleten. ‘t Snijdt nog, hoor. En een negatieve prognose krijgen, doet nog steeds heel wat met me. Maar het komt niet meer als een mokerslag. ‘t Komt eerder druppelsgewijs binnen en de uitkomst lijkt (met nadruk op die ‘lijkt’) – tot nu toe – altijd dezelfde: ‘t moet.

De kusjes en knuffels zijn gelukkig wel gebleven. Maar tranen zijn er al een heel pak minder. Ik ben nooit een heldin geweest in afscheid nemen. Ik vind dat om een of andere reden moeilijk. Ook als ik het zie bij anderen is het een gevoelig beestje en het is dan ook ongetwijfeld mijn bleitmoment als zoiets op televisie gebeurd, in welke setting dan ook. Al vertrek je op de reis van je leven of wordt er gedag gezegd tegen die trip en de mensen die je daar ontmoet hebt, gegarandeerd zal ik een traantje wegpinken of me er net niet in verslikken. Dus ook al is het verdriet rond afscheid in een ziekenhuis doorheen de jaren minder zwaar, soms moet ik wel een keertje extra slikken wanneer ze me met dat ziekenhuisbed bij mijn geliefden wegrollen. Maar niet meer of minder dan wanneer ik voor de buis zit en een videobeeld dat deeltje van mijn hart strijkt. “Tot straks”, een kus en een knuffel. Dat blijft standaard. De liefde ook. One lucky little girl.

De akwardness van het transport en een laatste pitstop 

Dan is het wachten op het transport. Zo noemen ze dat, mensen in ziekenhuisbedden of rolstoelen van plaats veranderen. Naar een onderzoek, ingreep of een consultatie tijdens een ziekenhuisopname. Het valt allemaal onder de term ‘transport’.
Ik mag mijn geboortedatum een paar keer noemen. Geef aan dat de piercings in m’n oren vervangen zijn door plastiek operatievriendelijke versies. Nee, mijn nagels zijn niet gelakt en ik heb geen make-up op. Ik zeg zo’n twaalftal keer dat ik een temesta heb genomen. Want ja, ik vergeet keer op keer dat ik het al eens gezegd heb. Het is tijd om te vertrekken. Ik neem afscheid van Abhi en verdwijn in de akwardness van het transport. Soms vertellen de transporteurs honderduit, zelden vertel ik iets. Ik antwoord zo kort mogelijk op de vragen die ze stellen of knik bij de sociaal verplichte praatjes over het weer. Soms zijn ze met twee en kan ik gewoon passief naar een gesprek meeluisteren. Andere keren heerst een ongemakkelijke stilte en is er zelfs geen oogcontact. Geen idee met wie ik deze weg deel. En af en toe wordt er ook hard gelachen. Maar meestal staar ik gewoon en is het een moment van bezinning. Even met mezelf en mijn gedachten. Even bedenken of ik nog iets tegen de prof moet zeggen. Nog even tijd voor het meisje voor het volledig om het monster draait, voor ze gereduceerd wordt tot het zieke lichaam waarin ze woont.

En ik lig daar. Stil. Terwijl de rest voorbijloopt. Een beetje zoals het leven af en toe kan voelen, als chronische zieke.

Eenmaal aangekomen word ik in mijn bedmobiel geparkeerd in de gang, net naast de deur waar ‘angioruimte’ staat aangegeven. Er hangen loden schorten in de gang en het is keer op keer opvallend hoe het leven gewoon doorgaat. Ik zie artsen die naar hun verantwoordelijkheden hollen, ze knikken naar elkaar in het voorbijgaan. Ik zie stagiaires, verpleegkundigen, witte jassen met koffie in de handen, logistiek medewerkers die karren vol materiaal voortduwen. Mensen verdwijnen achter deuren, waarvoor ze eerst een kaart scannen om toegang te verkrijgen. En ik lig daar. Stil. Terwijl de rest voorbijloopt. Een beetje zoals het leven af en toe kan voelen, als chronische zieke.

De eerste persoon die normaal langs mij stand houdt in plaats van me net zoals alle anderen voorbij te lopen is Marc. Ergens had ik me verheugd om hem nog eens te zien. Zijn herkenbare glimlach, zijn bril met daarachter die vrolijke ogen, zijn spontane manier van omgaan. Ik weet niet of Marc het goed en wel beseft maar hij is een steunpilaar geweest bij elke operatie. Tijdens een van de eerste kijkoperaties, jaren geleden, bleef hij lang na alle anderen alleen met mij achter in de ruimte. Hij moest ervoor zorgen dat mijn wonde ‘dichtgeduwd’ werd. En moest dus lang druk uitoefenen in mijn lies. Terwijl hij deze levensbelangrijke taak uitvoerde, hadden we een goed gesprek. Ik herinner me uiteraard niet alles maar ik hield er wel een enorm goed gevoel aan over. Marc heeft me altijd verwelkomt in het operatiekwartier alsof we vrienden waren. Alsof ik een pint kwam drinken bij zijn thuis om zijn verjaardag te vieren. Het is keer op keer een onbevangen en open contact binnen een wereld vol medische termen en formaliteiten. Maar geen Marc dit keer. Plots stond er een jongeman met een grote glimlach voor m’n neus. Ik herinner me zijn gezicht maar zijn naam is verdwenen in de pre-operatieve mist. Toen hij langs me stond had ik direct door dat hij Marc’s functie uitvoerde. Jammer, vond ik dat, zonder teniet te doen aan de talenten van dit jonge veulen. Ik had m’n operatiemaatje graag even gespot.

Het zichtbaar onzichtbare

Daar, in die ruimte, is alles omgekeerd. Daar wordt plots zichtbaar wat de wereld nooit ziet. Daar wordt het meisje onzichtbaar, terwijl het monster zichtbaar wordt. Daar wordt het verborgene van mijn ziekte tastbaar duidelijk.

Na de pitstop in de gang, beginnen ze eraan. Handen aan mijn lijf, de geoliede machine. De professor komt altijd nog een gesprekje met me voeren, terwijl de motor geen seconde stilvalt. Over waar ik precies last heb en wat ik dan precies voel. De gebieden waar de pijn verdraagbaar is, komt hij liever niet aan. Hij behandelt het monster waar mijn klachten het grootst zijn en het is een fijn gevoel dat mijn artsen weten dat ik mijn lijf ken. Dat ze vertrouwen in mijn oordeel en dat ik niet zomaar een lichaam ben waarmee zij op medische avontuur gaan. Ook al staat het monster hier centraal, het meisje wordt absoluut niet vergeten. Af en toe is er ruimte voor een mopje. En altijd – maar echt altijd – is er de vraag of ik er klaar voor ben. Waarop ik altijd positief antwoord én met de vraag of hij er ook klaar voor is. Dan volgt de belofte dat hij zijn best gaat doen en tenslotte wensen we elkaar succes.

De anesthesist verschijnt in de ruimte. Die mannen en vrouwen staan altijd plots langs je hoofd. Je ziet ze nooit binnenkomen. Ze zijn er gewoon heel ineens. Enkele standaardvragen en ik deel voor de dertiende keer mee dat ik een temesta heb genomen. “Moogt gij dat van mij pakken, zenne”, zegt hij alsof het er allemaal niet toe doet. Hij wil een infuus steken maar aangezien de verpleegkundige mijn topader heeft opgebruikt, blijft dit niet zo’n gemakkelijke opdracht. “Sympathiek van haar”, zegt hij cynisch. Een echomachine wordt uit een andere operatieruimte geleend en met opperste concentratie gaan ze op zoek naar aders in mijn rechterarm. Zonder infuus, geen operatie natuurlijk. Ik kijk mee op de beelden tot ik mezelf ineens hard hoor roepen.  Terwijl de anesthesist naarstig zocht, had een operatieverpleegkundige een ader in m’n voet gevonden. Pittig, dat zeg ik u. Maar daarna mocht ik naar artificieel dromenland.

En dat is het dan, vrienden. Dan laat alles los. Mijn armen worden slap, mijn ogen worden zwaar tot ik ze niet meer kan openhouden en het volgende wat ik bewust meemaak, zweeft ergens in de wazigheid tussen de operatieruimte en de ontwaakruimte. Er blijft weinig over van ‘het Meisje’. Omringt door immense tv-schermen, het röntgenapparaat, kabels, draden, infusen, katheters en medische apparatuur waarvan ik de naam nooit zal kunnen onthouden, verdwijnt zij onder de operatiedoeken en een beademingsbuis. Terwijl ‘het Monster’ wordt uitvergroot op een van de schermen. Daar, in die ruimte, is alles omgekeerd. Daar wordt plots waarneembaar wat de wereld nooit ziet. Daar wordt het meisje onzichtbaar, terwijl het monster zichtbaar wordt. Daar wordt het verborgene van mijn ziekte tastbaar duidelijk.

Het team gaat in volle concentratie over tot de aanval. Terwijl ik slaap, voeren zij oorlog tegen mijn monster. Hoe eenzaam en klein het ook lijkt, gereduceerd tot enkel een lichaam met focus op dat lelijk beest, er gebeuren grootse dingen daar. Omringt door een team van toppers, die enkel wil dat dit lukt. Mensen die verder willen leren, helpen, zoeken. Die me het liefst gewoon zouden genezen.

Leve de wetenschap. En de wetenschappers. Leve professor Voormolen (écht, zonder overdrijven).

Dorstige winterslaap gelest door peuterkusjes

Als ik naar broccoli ruik, hebben ze zeker en vast toch nog een hoop dicht gelijmd. Oh, de typische geur van onyxlijm. Wat ben ik blij dat je ook dit keer aanwezig mocht zijn.

Het ontwaken uit een algemene narcose voelt een beetje als uit een diepe winterslaap klauteren. Je opent je ogen, wordt wakker maar valt steeds weer terug in slaap. Het is een onmogelijke opdracht om alert te blijven. En maar goed ook, want de pijn snijdt en is bikkelhard. Het feit dat ik af en toe terug volledig knock-out ga, lijkt de enige manier om hier door te komen. Het is huilen van de pijn, snakken naar water.

    Els Gielen 2018

Ik trachtte de aandacht te trekken van een van de verpleegkundigen in de ontwaakruimte. Zachtjes riep ik om hulp: “Help”. Ik kon niet luider, ik kon niet meer dan dat. En ik kon de zoektocht naar een rode knop niet opbrengen. Het is een vage herinnering maar wel de sterkste van de hele dag. Tussen de gordijnen door tracht ik oogcontact met een van hen te maken. Het lukt me niet om door de waas heen te geraken. Toen ze bij me stonden kwam de welbekende vraag, die om de zoveel tijd wordt gesteld: “Hoeveel is je pijn nu, op een schaal van 0 tot 10?” Bij een hoog getal wordt de pijnmedicatie opgedreven. Even verlossing. En die hielp enorm. Eenmaal ik daar doorheen was, was de rest van de dag qua pijn heel goed te doen. Dat maakte me ergens ook bang, want Professor Voormolen had op voorhand aangegeven dat hij niet zeker wist of hij nog iets voor me kon doen. Maar ik had de pijn gevoeld, dus hij had zeker iets gedaan. Al was het een minimum. Toen een van de verpleegkundigen zei dat ze misselijk werd van de geur die ik meedroeg, dacht ik: “Yes!” Zelf ruik ik die zeer typische walm niet. Misschien maar goed, want het schijnt behoorlijk te stinken. Als ik naar broccoli ruik, hebben ze zeker en vast toch nog een hoop dicht gelijmd. Oh, de typische geur van onyxlijm. Wat ben ik blij dat je ook dit keer aanwezig mocht zijn.

Toen ik terug naar de kamer werd gereden, knoopte de transport-jongedame een gesprek met me aan. Haar verhalen konden me niet minder boeien. Met wat knikjes en korte antwoorden trachtte ik haar tevreden te stellen. Ik wilde naar mijn gezin. In plaats van te praten mocht ze van mij rennen. Toen ik op de gang kwam van het kortverblijf zeiden ze me dat er al enkele mensen ongeduldig op me aan het wachten waren. Dat was een heel fijn gevoel. Vol verwachting werd ik die kamer binnengereden, wetende dat mijn grootste schatten daar op me wachtten. Ze veerden op bij mijn aankomst. Kusjes, knuffels. De liefde was voelbaar. De kleine man heeft de kans duidelijk niet gehad om me te missen. Gelukkig. Ik mistte hard genoeg voor ons beiden.

 

Met de hakken over de sloot: Een teleurgestelde held

Mijn monster geeft duidelijk de strijd niet op. Maar wij ook niet.

Van de periode op de kamer is er zeer weinig blijven hangen in mijn hersenpan. De kus van Otis is wel blijven plakken, hoe kan het ook anders. We wachtten samen op de Professor. Want tot nu toe weten we nog altijd niets, behalve dat ik stink naar broccoli en dat er dus wel iets gebeurd is. Maar hoeveel? En hoe goed? Ik weet ook nog dat Leen me kwam bezoeken, ergens in de wazigheid. Ze moest een werk binnenbrengen in het UZA voor haar opleiding als anesthesiste. Het is fijn haar te zien. De laatste ingreep stond ze mee te kijken en mocht ze ook bij me zijn tijdens het ontwaken. Dat was echt heel fijn. Een bekend gezicht, iemand die ik ken sinds het begin van onze tijden én die tegelijkertijd ook de medische kennis heeft om me af en toe een beetje extra uitleg te geven.

Toen de professor binnenkwam vroeg hij allereerst naar mijn pijn. Correct. Het gebied dat ik aanduid als pijnlijk is exact waar hij geëmboliseerd heeft. Ik geef aan dat de pijn in vergelijking met andere keren heel goed te doen is. Ik voel me best oké, terwijl ik op dit moment meestal om een dosis morfine moet vragen. Professor Voormolen verteld dat hij het moeilijk vond. Hij heeft lang moeten zoeken binnen het doolhof dat mijn monster eigenlijk is en heeft daardoor ook veel minder kunnen doen. Iets wat altijd terugkeert is dat ik hem vraag of hij tevreden is. Ik weet en voel dat hij vooruit wilt, dat hij me verder wilt helpen en hier ook zijn uiterste best voor doet. Hij wilt dat ik het ziekenhuis met minder monster en minder klachten verlaat dan dat ik het ben binnengekomen. Hij twijfelt voor hij mijn vraag beantwoord. Hij heeft slagaders kunnen dichtmaken maar niet zoveel als hij gewild zou hebben. Hij hoopt dat ik hier toch ‘eventjes’ mee verder kan. Terwijl hij na andere ingrepen sprak over twee jaren. Dat zei hij bijvoorbeeld de laatste keer in januari 2018 – en daar had hij dus gelijk in: Bijna twee hele jaren operatievrij, dat was heel wat voor mij. En intussen heb ik ook nog eens een kind gezond op de wereld gebracht. Mijn lijf blijft verbazen. Hoe dan ook, de tevredenheid is niet van zulk kaliber dit keer. Met de hakken over de sloot, lijkt me. Hij brengt het nieuws met de kalmte die ik van hem gewoon ben. Het is jammer mijn grote held zo teleurgesteld te zien. Tegelijkertijd ben ik zo dankbaar voor zijn eerlijkheid.

Een ander nieuwtje is dat we morgen een CT-scan met contrastvloeistof gaan doen, om eens te kijken of opereren via de veneuze kant een optie kan zijn. Mijn monster is een AVM, dat wilt zeggen: een malformatie of misvorming van zowel arteries (slagaders) als venen (aders). Emboliseren gebeurt altijd via de kant van de slagaders. Ze vallen deze aan met lijm, waardoor aders op hun beurt kunnen dichtvallen. In 2012 hebben ze het eenmaal via de veneuze kant geprobeerd. Maar dit is toen niet gelukt. Ze spreken dan over foamsclerosetherapie en in plaats van lijm wordt er een soort schuim ingespoten. Ze werken ook niet via de lies maar gaan via de huid met een naald rechtstreeks naar de ader die ze willen aanprikken. Professor Voormolen hoopt dat Chantal (het is haar expertise) het nog eens via deze weg kan proberen, net omdat de arteriële weg steeds ingewikkelder wordt. Tja, mijn monster geeft de strijd duidelijk niet op. Maar wij ook niet. We maken een afspraak voor de CT-scan en dat ik waarschijnlijk daarna naar huis mag. We steken de professor nog snel enkele survivalkoekjes van mijn schoonzus in zijn gouden handen. Die dokters kunnen wel een dosis suiker gebruiken na een hele dag opereren. Met een glimlach en een tikkeltje teleurstelling nemen we afscheid. Tot morgen.

Stille nacht

Ik bleef maar in slaap vallen en Abhi besloot dat ze dan beter terug naar Hasselt konden vertrekken. Er stond hen nog een hele rit voor de boeg en als ze nu zouden vertrekken zou Otis niet uit zijn ritme zijn en nog op zijn gepaste uur in bed kunnen liggen. In mijn herinneringen waren er geen tranen. Die zijn er soms wel, eerlijk waar. Het is als iedereen je ziekenhuiskamer verlaat, dat je alleen achterblijft in dat bed en in die kamer of met een medepatiënte die ongetwijfeld voor een andere aandoening dan mezelf een bedje inneemt. Maar toen ze vertrokken was ik ergens opgelucht dat ik mijn ogen niet krampachtig moest openhouden. Ik kon naar dromenland. Waarschijnlijk mijn favoriete reisbestemming. Misschien is dat het verschil wel, dat ik normaal gezien zoveel pijn heb dat mijn ogen wél openblijven en bij het verdwijnen van mijn team ik plots niets anders kan dan die pijn recht in de ogen te kijken. Nu vielen mijn klachten mee en mijn ogen waren dicht. Het maakte het een pak gemakkelijker. Maar ook al vertrokken ze, de communicatie bleef. Dat was in het pre-smartphone én zeker in het pre-gsm-tijdperk een pak anders. Ook met vrienden en familie wordt er vaak voor een ingreep vroeg in de ochtend een berichtje gestuurd: “Succes” – “We denken aan je” – “Hoe voelt ge u?”. Het volgende berichtje is dan pas als ik terug op de kamer ben en in staat ben om iets te typen op mijn gsm. Soms vertaald het zich eerder in een voiceberichtje, waar achteraf goed mee gelachen wordt door het schildpaddentempo van mijn woorden. Maar gewoon een klein teken doet wonderen en het is een fijn gevoel dat mensen weten dat me weer een minder leuke dag te wachten staat. Dat er weer een moeilijke periode aankomt. Dat ze dat beseffen. En dat ze daaraan denken, ook al lopen die minder leuke dagen ondertussen serieus op.

De nacht is kalm en zacht voor me geweest. Dat ben ik absoluut niet gewoon na een ingreep. Meestal is een postoperatieve nacht eentje vol morfine, bieptonen die nooit als muziek in de oren zullen klinken en de stekende pijnen die me wakker houden. Verpleegkundigen die me ‘s nachts komen checken met steeds weer die vraag: “Slaap je nou nog niet?” Nu werd ik wel af en toe een minuutje wakker wanneer er iemand met een zaklampje mijn kamer binnenkwam, maar ik vond direct terug de weg richting slaap. In plaats van te wachten op de ochtend, werd ik wakker gemaakt uit een diepe slaap door de dame die het ontbijt binnenbracht. Heb ik daarvan gegeten? Dat ik het niet meer weet.

Herinneringen in de spaceshuttle

Het is woensdag en dat is een créchedag voor Otis. Abhi en mama gingen hem in de opvang droppen alvorens naar Antwerpen af te reizen. Ik vond het oké zo. Na de ingreep moest ik hem koste wat kost zien. Maar een autorit naar huis zonder me zorgen te maken of mijn kind de autorit wel kon appreciëren, daar kon ik wel tegen. We zouden in alle rust huiswaarts kunnen keren en ons kereltje een namiddag in het ziekenhuis besparen.

De CT-scan, die stond nog op de planning vandaag. Het is altijd afwachten wanneer je weet dat er onderzoek voor je gepland staat. Wachten, dat is wel het correcte woord. Plots staat dan een transportdame of -heer in je kamer en dan is het een kwestie van volgen. Alé ja, liggen in uw bed en voortgerold worden. Terwijl ik in blijde verwachting was van Abhi en mama stond natuurlijk de transportmevrouw aan de deur. Lap, ze gaan net aankomen wanneer ik weg ben. Maar dat hoort er nu eenmaal bij. Ondergaan die handel. Professor Voormolen was zelfs bij de CT-scan aanwezig. Of ik mijn arm boven mijn hoofd kon leggen, voor een beter beeld. Ik bedankte vriendelijk. “Dat kan ik niet.” Dan zo maar langs mijn lijf. De meneer die de uitleg deed, me een rood belletje in mijn hand stak, en het infuus voor de contrastvloeistof voorbereidde, is intussen een bekend gezicht. Maar ik weet niet of dat wederzijds is.

Plezant is anders, in zo’n tube liggen. Maar het is het minste. Zo stil mogelijk op zo’n harde bank, af en toe je adem inhouden als ze dat vragen. De contrastvloeistof die steekt bij de aanprik en je lichaam dat warm wordt op gekke plaatsen, alsof er een stroom van warm water over je heen wordt gegoten. Het duur niet lang, zo’n scan. En ik leerde ze al kennen op mijn veertiende. Hoe imposant ik dat toen vond en hoe hard ik mijn best moest doen om niet te hyperventileren in die kleine ruimte. Waar je niet uit weg kan, tenzij iemand aan die harde bank trekt. Doorheen het geluid van de machine roepen mijn gedachten, mijn herinneringen. Mijn ogen zijn dicht en ik kruip in mijn hoofd waar ik rust vind. Hier, nu. In dit machine, in dit ziekenhuis, deze coole spaceshuttle. Geen veertien jaar, zelfs al meer als het dubbele. Geen ziekenhuis waar ik een nummer ben – Nee, mijn chirurg is hier zelfs aanwezig om mee te kijken. En die scan-man wiens gezicht ik ken. Hier, nu. Even ogen dicht. Zo dadelijk trekt iemand aan die bank. Terwijl ik daar zo roerloos lig, wordt de binnenkant van mijn lichaam onder de loep genomen. Bekijken slimme koppen mijn binnenkant. Dat blijft eigenlijk toch heel onwerkelijk als ik erover nadenk. En ik kan alleen maar hopen dat ze enkel goeds zien op die beelden.

De resultaten van de CT-scan kwamen overeen met de blik van de professor. Eentje van teleurstelling. Ze zagen niet de beelden die ze wensten te zien. Er zijn grote veneuze holten aanwezig met een immense interne druk. Normaal zouden ze bij zulke veneuze malformaties een foamsclerosetherapie uitvoeren maar volgens de professor is het risico te hoog omdat het schuim zou kunnen doorschieten naar gezonde aders. Dat is natuurlijk levensgevaarlijk. Wat dan wel ons volgende plan van aanpak is? Dat wist hij ons nog niet te vertellen. Er zijn verschillende pistes die nog geëxploreerd kunnen worden. Ze kunnen inspuiten met alcohol of chemo (gelukkig, zijn Chantal en ik van die laatste sowieso geen fan. Door de aanval op het immuunsysteem en de sterk verhoogde kans op de ontwikkeling van kanker na zo’n behandeling, wordt dit als een van de allerlaatste opties bekeken). Ze zouden kunnen bestralen. Of ze kunnen chirurgisch verwijderen. Wat zou betekenen dat mijn schouderblad opengeklapt zou moeten worden, ik een deel van dit blad zou verliezen en ik dus mogelijks de volledige functie van mijn linkerarm kwijtraak, if not mijn linkerarm op zich – terwijl die wel gezond is. Los van het risico op fatale bloedingen dat deze laatste optie met zich zou kunnen meebrengen, is dat iets wat niet in mijn hoofd past nadat ik jaren op een radiologische manier met een minimum aan chirurgisch insneden behandeld werd en word. Ik merk aan de professor dat hij zoekende is. Misschien is datgene wat ik ken binnenkort niet langer meer van tel. Misschien ga ik na al die jaren aan een nieuwe behandelingsmethode moeten wennen. Misschien, misschien. Hij zou samen zitten met Chantal en ik mocht hopen op een antwoord tijdens mijn postoperatieve consultatie op 19 december.

Wat duidelijk is, is dat de wetenschap niet stilstaat. Twintig jaar geleden was de medische molen voor mij heel snel vastgelopen. Dan hadden ze me niet kunnen helpen. Nu sleuren ze me al zeventien jaar met stuk en brok vooruit. Maar we blijven wel vooruit gaan. De professor wil ook samen met Chantal zoeken naar iets om mijn spieren rust te gunnen. De AVM zit doorheen alle spierlagen en vooral in de nek- en schouderstreek zorgt dat bij mij voor felle klachten. Altijd een stijve nek, dagelijkse spanningshoofdpijnen, altijd het gevoel alsof ik een rugzak van twintig kilo op mijn schouders draag. Samen met de gewrichtspijnen die me sinds mijn kindertijd met perioden teisteren, is dat voer voor de pijnkliniek. Ook dat wordt nog een hele zoektocht. Maar eerst moeten we kijken wat we precies nog met dat monster kunnen doen.

Maar het is niet allemaal kommer en kwel. Op de scan was te zien dat er een duidelijke scheiding is tussen mijn monster en gezond weefsel. Mijn monster wordt dus ergens afgegrensd en krijgt niet zomaar open spel van de rest van mijn lijf. Ook mijn longen zijn nog steeds monstervrij – En dat is echt wel heel wat als je weet hoe dicht dat allemaal bij elkaar ligt.

Tot de volgende

Met deze dubbele boodschap werd ik naar huis gestuurd. Een paar voorschriften voor pijnmedicatie – sinds 2012 steeds dezelfde – en ik zou me weer door deze postoperatieve periode heen slaan. Dat het zo pittig en hard zou zijn, had ik me nooit kunnen inbeelden na die eerste kalme nacht. Ik moest mijn huisarts inschakelen, ik moest andere – zwaardere – medicatie nemen en ik wachtte af tot Chantal me beter nieuws zou brengen tijdens het postoperatieve consult. Maar dat er een nieuwe ingreep gepland zou worden én ik daar tot op de dag van vandaag letterlijk op wacht, in de hoop dat ik erna even verder kan en mijn pijn een tikkeltje minder wordt, dat was een verrassing. Vooral dat ‘wachten op’. 15 Maart kan niet snel genoeg hier zijn. Het voelt zelfs niet dubbel ofzo, want dit – zoals het vandaag is – is niet iets om jaren vol te houden. Daar ben ik heel eerlijk in.

Lieve lezers, een update over dat postoperatieve herstel én de consultatie bij Chantal, hebben jullie nog te goed van mij. Ondertussen ben ik dinsdag weer door een preoperatieve keuring geraakt en is er groen licht voor de operatie van 16 maart. Dit zal een foamsclerosetherapie zijn, zoals hierboven al omschreven. Chantal wilt haar kans nog eens wagen. Ik kan jullie al verklappen dat de beelden die zij maakte op het postoperatieve consult, voor haar een pak positiever waren dan de Professor vermoedde.  Toen ze me vroeg of ik het zag zitten heb ik geantwoord: “Als jij dat ziet zitten, zie ik dat keihard zitten.”

Maar echt.

Ik denk dat dit hetgeen is wat men hoop noemt. En dat heb ik.

Tot heel snel voor de verdere achterstallige updates én ik hou jullie sowieso via Instagram & Facebook op de hoogte van de volgende ingreep.

Dankjewel om me te lezen én te zien! (Dankjewel, Els <3 )
XO – MonsterMeisje