Het is weer een hele tijd geleden sinds ik mijn laptop vanonder het stof vandaan haalde om jullie nog eens op de hoogte te schrijven. Via Instagram en Facebook konden trouwe volgers al lezen dat de laatste ingreep eentje van de pittigste uit mijn monstergeschiedenis was, waardoor ik serieuze vertraging heb opgelopen, die ik mezelf met liefde gunde voor de grenzen van mezelf, mijn lijf en mijn strijd. In afwachting op een volgende ingreep in maart beloof ik plechtig dat jullie tegen dan weer helemaal mee zullen zijn met het verhaal, die ik bij deze zal opsplitsen in enkele verschillende posts ter bewaking van mijn grenzen en gewoon om lief te zijn voor mezelf.
“Aaien, mama”, zou Otis zeggen. De waarheid uit een peutermondje.
Vandaag zal ik jullie vertellen over de pre-operatieve dag voor de laatste ingreep. Eentje die anders is dan anders, omdat we naar een ander ziekenhuis moesten voor ons zoontje, een eerste consult op ‘genetica’. Over hoe de rest van die dag verliep én over hoe het voelt om geopereerd te worden als mama, voor het eerst. Zeker niet voor het laatst.
Als m’n batterij weer eventjes heeft kunnen opladen, zal ik jullie vertellen over de operatie zelf en het gebrek aan herinneringen daaraan (met dank aan het Temestapilletje), de teleurstelling in de professor zijn ogen, het postoperatieve herstel en de controle-afspraak bij Chantal. Ondertussen ben ik dan misschien weer op preoperatief consult geweest (gepland op 3 maart) en misschien zal ik ook wat meer schrijven over die grenzen en dat uit handen geven van de controle. Of over het hartverwarmende contact met lotgenoten. Ik kan best nog veel vertellen maar ga dat op mijn eigen tempo doen.
Maar voor nu is er dit:
Eelt op m’n schouders – de medische rugzak met een kersverse dosis hoop
Het is maandag 25 november. Een mooie herfstdag met een koude wind. We zijn al even op pad. Nadat we het ziekenhuis verlaten, trek ik de mooie creatie van mijn schoonzus open: Koekjes, mooi verpakt. Een kaartje erbij. Het begint stilaan een traditie te worden, die postoperatieve zoetigheden. Ze hebben al meermaals mijn lege maag gered van onnodige krampen. Troost in de vorm van hartjes en gingerbread-mannetjes. Ik steek er alvast enkele in mijn mond. Klaar voor de volgende reis: Bestemming Edegem.
Er hangt iets in de lucht daar. Waarschijnlijk niet voor iedereen detecteerbaar, tenzij jouw rugzak daar ook gevuld werd. Maar ik kon m’n tranen van vroeger haast terug proeven.
We verlaten het eerste ziekenhuis minder mistroostig dan dat we er binnen gingen. Het feit dat we hier voor ons zoontje moesten zijn, voelde zwaarmoedig en hard. Ik voel(de) enorm veel weerstand tegen die stap richting de medische molen. Ik wil niet dat mijn kind hier door moet. Geef het maar aan mij. Mijn schouders zijn al zoveel gewoon. Er groeit nog net geen eelt op van de volgepropte medische rugzak die ik meesleep sinds mijn tienerjaren. Laat mij maar gebukt rennen in het rad der geneeskunde. Met liefde zelfs. Maar mijn kop mag niet in het zand noch de wolken. We zijn hier niet voor mij. En ook deze – zèker deze – koe moet met de horens gevat worden.
Er is iets veranderd. Niet enkel ligt de dienst genetica in een architecturaal nieuwbouwpareltje, ook de manier waarop alles verloopt, lijkt ‘vernieuwd’. Waar ik als kind moest ervaren dat er niet geluisterd werd, dat de artsen een monoloog opvoerden over mijn lijf zonder in mensentaal te vertellen wat dat precies kan betekenen – mijn ouders en ik die verdwaasd achterbleven in de kleine consultatieruimten die eerder de maat van een pashokje hadden -, timemanagement dat hoger in het vaandel werd gedragen dan de mens of het mensje dat voor hun neus op een stoel angstig zat te wezen, werd er nu ruim de tijd genomen voor kindvriendelijk onderzoek, begrijpbare taal en dialoog. Door mijn eerdere ervaringen zag ik er extra tegenop dat Otis net in dit ziekenhuis terecht moest komen. Er hangt iets in de lucht daar. Waarschijnlijk niet voor iedereen detecteerbaar, tenzij jouw rugzak daar ook gevuld werd. Maar ik kon m’n tranen van vroeger haast terug proeven, de angst en onzekerheid besluipt me als een schaduw die ik jarenlang heb kunnen vermijden en dat gevoel van eenzaamheid – omringd door witte jassen maar zo klein en alleen in een ziekenhuisbed – knaagt opnieuw een stukje van m’n hart.
Twee jonge artsen ontfermden zich over ons en ons kind. Er werden veel vragen aan ons gesteld en er werd evenveel uitleg gegeven. Een hele stamboom werd uitgetekend met als conclusie: Iedereen gezond, behalve mama. Toen de professor even kwam piepen, gaf hij aan dat hij meer vlekken had verwacht, een duidelijker klinisch beeld, omdat Otis donkerder is van huid. Ook de vlekken op mijn lijf toonden zich te onregelmatig om het te linken aan de aandoening. Hij leek zich niet direct zorgen te maken. En dat voelde, eerlijk waar, alsof ik een zachte warme knuffel kreeg. Een ‘alles komt goed’ en een kersverse dosis hoop in mijn rugzak, dat het medische rad er niet komt of alleszins met dit eenmalige bezoek kon worden stilgelegd. De professor verdween even snel als hij kwam piepen en de nieuwe garde nam enkele uitstrijkjes van de binnenkant van Otis’ wang. Afgeleid door een fluorstift, liet hij het met lichte tegenzin toe.
Conclusie: Iedereen gezond, behalve mama.
Zes maanden wachten, vanaf nu! Genetisch onderzoek is een langdurig arbeidsintensief proces en ons geduld zal verder op de proef gesteld worden. Gelukkig verdwijnt dit hele verhaal vaak naar de achterkant van mijn hersenpan en daar zit de hoopgevende reactie van de professor zeker voor iets tussen. Ik wacht op een brief in mei. Want een telefoontje staat gelijk aan slecht nieuws. Bij een positieve test zullen ook wij getest worden om te kijken of er een spontane mutatie optrad of een van ons drager is van het gen. Dat is belangrijk voor een verdere opvolging en een potentieel broertje of zusje voor onze kleine man. Maar nee, we hopen dus op een brief in de lente. Duimen jullie mee?
Bos aan, ziekenhuis uit – een poging tot
Voor we naar het hotel langs het UZA reden, besloten we nog eventjes een frisse neus te halen in de Schorre. De komende tijd zal ik nog minder bewegen dan andere dagen, het strekken van de benen was al een anticipatie op de dagen in bed en op de zetel. We kwamen reuzen tegen. En eendjes. We haalden mijn hoofd weg van witte jassen, mee het bos in. Otis deed een dutje in de Otismobiel en ik was eigenlijk – eerlijk gezegd – uitgeput. Het ziekenhuis kruipt onder je huid, verkondig ik al jaar en dag. Maar als het een ziekenhuisbezoek voor je kind is, kruipt het onder alle lagen van je lijf tot het op je hart stoot. Ik kan moeilijk omschrijven hoe ik me die dag voelde. De tijd verdrijven, genieten van elkaar maar tegelijkertijd zo snel mogelijk van die operatie af willen zijn. Terug thuis bij mijn gezin. Proberen hier en nu te zijn maar eigenlijk met je hoofd bij morgen en eerder vandaag. Je lijf is makkelijker uit een ziekenhuis weg te halen dan je hoofd. Het feit dat het betreden van een ziekenhuis, waar ik veel tijd doorbracht in de beginjaren van mijn monsterstrijd, zoveel verschillende emoties met zich meebrengt, is daar het perfecte bewijs van. Dat laat je niet zomaar los.
Het ziekenhuis kruipt onder je huid, verkondig ik al jaar en dag. Maar als het een ziekenhuisbezoek voor je kind is, kruipt het onder alle lagen van je lijf tot het op je hart stoot.
De wind was kouder als gedacht en ik was blij dat we terug in de auto zaten. Eenmaal bij het hotel aangekomen, konden we even rusten. Oma speelde verstoppertje met Otis en die had wederom de tijd van zijn leven. Het ziekenhuis allang niet meer in zijn kleine hoofdje, gelukkig. Voor hem was het gewoon weer een avontuur gelijk een ander. We dolden, speelden, keken een filmpje van Felix. Tijd verdrijven voor het avondeten. Of toch een poging tot.
De moed in moeder
Het is loslaten en tegelijkertijd erin geloven dat een ander het voor je vastgrijpt.
We namen plaats in het restaurant van het hotel, waar we enkele gezelschapsspelletjes speelden om onze gedachten te verzetten. En mijn ogen van de klok af te houden. Otis deed zijn ronde van hartenverovering en plots kon ik niet anders dan wenen. De traditioneel wederkerende “ik heb geen zin”. Maar ook het verdrietige besef dat ik nu écht niet mag doodgaan. Dat klinkt heel dramatisch en misschien zelfs overdreven. Maar daarom is dat gevoel niet minder echt. Integendeel. Ik heb nooit schrik gehad om dood te gaan. Nooit. Maar nu zou ik mijn kind achterlaten. Hoe hard ik mijn artsen ook vertrouw op hun kennis en kunst. Een ingreep blijft een ingreep, onder narcose gaan blijft een risico. En hoewel ik tot nog toe gespaard bleef van ernstige complicaties, is dat niet iets wat je met zekerheid kan uitsluiten. Nooit eerder voelde ik zo sterk het verlangen om hier met zo weinig mogelijk kleerscheuren uit te komen. Begrijp me niet verkeerd, ik strijd al jaren tegen dat monster van me én dus ook om te leven. Voor het leven. Zonder die ingrepen zou mijn lijf het immers niet lang trekken. Maar nu is het zo duidelijk waarvoor ik blijf vechten, voor wie. En dat maakt de drang naar overleving en ‘beter‘ worden nog zoveel sterker. Voor uw kind doet ge alles.
Het vraagt heel veel moed. Gelukkig is dat nu net wat een MOED-er doet.
Bovendien is een operatieve ingreep of eender welk medisch parcours altijd een vorm van controleverlies. Letterlijk in uw blootje op een koude operatietafel liggen, waar zo’n vijftal mensen tegelijkertijd met je bezig zijn alvorens iemand je in een diepe slaap brengt. Dat is uw leven in andermans handen leggen. En die handen ken je niet eens. Het is vertrouwen op die mensen, hun kennis en vaardigheden, het geloof dat ze het beste met je voorhebben. Het is loslaten en tegelijkertijd erin geloven dat een ander het voor je vastgrijpt.
Routine in hetgeen dat nooit zal wennen. In dat wat nooit de standaard zou mogen zijn.
En samen met dit controleverlies moet ik ook mijn kind loslaten. Wetende dat hij in de allerbeste handen is, het blijft lossen. Ik moet mijn moederrol nu en de komende periode overlaten aan daddy, oma en de dames van de opvang – waar hij gelukkig enkele extra dagen mocht gaan spelen met de kindjes. Het vraagt heel veel moed. Gelukkig is dat nu net wat een MOED-er doet. Zo snel de tranen kwamen, waren ze ook weer verdwenen. Duh, Eefje. Wat is de kans dat ge er net deze ingreep gaat inblijven? Professor Voormolen gaat dat allemaal weer fantastisch doen, daarna enkele weken afzien en dan kunnen we weer even verder. Je zoekt routine in hetgeen dat nooit zal wennen. In dat wat nooit de standaard zou mogen zijn.
Het eten smaakte niet en hoewel ik van plan was om nog een glaasje te drinken met de liefde van mijn leven, besloten we toch gewoon samen op de kamer te blijven. Een veilige, vertrouwde cocoon kan ik wel gebruiken, wetende dat er morgen weer handen aan me zitten die ik niet ken maar waarin ik alle vertrouwen moet hebben. Otisje z’n avondmelkje, waarna ik in de douche sprong voor een isobetadinefestijn: Orange is the new black, enzo. Ik kroop in bed, Erik van Looy hield ons nog een aflevering vol slimme mensen gezelschap en ik nam een valium om de nacht in te gaan. Oké, twee. Daar was de blok slaap, zo welkom.
Kom maar op
Direct opstaan bij de wekker, zonder snoozen. Ik tracht me zo stil mogelijk te douchen met weeral die oranje zeep om dan met hetzelfde minimum aan decibels te vertrekken. Ik knuffel m’n mama die met Otis in het hotel blijft. Hij mag zelf kiezen wanneer hij aan de dag begint. Het kereltje slaapt door al onze sluipbewegingen heen. Zijn kinderbedje staat het dichtste bij de deur. Ik loop erlangs, kijk in het reisbedje. Oh mijn kind, wat erg dat ik je niet nog eens stevig vast kan pakken. Ik voel een knak in m’n hart. Bij de aanblik van dat lief jongetje, al slapend met zijn poepje in de lucht, barst mijn tranenwaterval. Dit is kak. Dit is moeilijk. Ik moet letterlijk de deur tussen ons toetrekken. Ik crash even in de lift, welgeteld drie verdiepingen. Tegen dat we het onthaal voorbij lopen, zijn mijn tranen gedroogd. Het is weer zover.
Kom maar op met die operatie nu. Zo snel mogelijk.
Tot schrijfs, sweet peeps!