Drie weken geleden verliet ik het UZA, na een afspraak met Chantal, met de zekerheid dat er een operatie zou volgen maar zonder te weten wanneer die precies zou plaatsvinden. Daarom zou ik vandaag voor het eerst een date hebben met mijn chirurg. Mijn hart moest ook nog eens onder de loep genomen worden door de cardioloog, omdat mijn bloeddruk zakt alsof het de limbo danst, en er toch een kleine angst onder de artsen heerste dat mijn kloppende motor het misschien te zwaar heeft. Met een volle UZA-dag in het verschiet, startte de ochtend. Traag, met koffie.
Mmm, koffie.
Trage ochtenden
Zeven uur in de ochtend en terug in slaap vallen met Otis als klein lepeltje. De nacht verliep moeizaam. Tegenwoordig zie ik haast met zekerheid 02:30 in rode cijfers op mijn wekker oplichten in de donkere kamer. Alle uren die daarvoor komen, jammer genoeg ook. Ik kan geen houding vinden. Alles doet pijn. Otis en Abhi liggen in dezelfde kamer heerlijk te ronken. Ik staar naar het donker, de rode cijfers of naar mijn telefoon (‘k weet het, da’s niet goed. Maar soms wel een middel om niet volledig door te draaien).
Acht uur in dezelfde ochtend. Abhi komt me wakker maken en legt Otis nog even in zijn eigen bed. De kleine uitslaper. Mama – die intussen vanuit het pittoreske Opitter arriveerde – is alweer drieduizend en één dingen aan het doen in huis. Stilzitten is niet een van haar kwaliteiten. Ze heeft alvast een tas koffie voor mij gezet. Ken je kind, noemen ze dat. Net voor ik in de douche wil springen, wordt Otis wakker. Vrolijk, op deze minder vrolijke dag. Want er staan ons heel wat verdicten te wachten vandaag. Gelukkig hoeft hij daar niets van te merken. Terwijl ik me klaarmaak, zorgt mama dat de kleine man klaar is om naar de opvang te gaan. Ze kijkt letterlijk de taken uit onze handen. Nog drie happen yoghurt voor onze uk en we springen in de auto. Richting opvang, daarna richting UZA.
Weinig verkeer is veel gezegd. Maar monsterfiles konden we vermijden. Geen zenuwen. Enkel een beetje een klein hartje omdat Otis huilde en zich aan me vastklampte in de opvang. Het is immers altijd Abhi die hem brengt, dus ik had het nog niet van zo dichtbij gezien. En eerlijk gezegd, zie ik dat ook liever niet. “Over een halve minuut is hij terug blij”, werd me verzekerd. M’n moederhart kon het toch missen op een dag als deze, dat kleinemansverdriet. Op naar een dag vol afspraken.
Afspraak nummer één: Route 150 – Neurochirurgie
Een U-vorm met verschillende talen en dankbaarheid
Vandaag liep ik route 146 voorbij. Voor het eerst sinds mijn hobbelige UZA-avontuur ging ik op ontdekking naar een route die voorbij mijn welgekende stop ligt. Het was helemaal op het einde van de gang. Neurochirurgie, route 150. Na de aanmelding namen we plaats in een van de plastiek stoelen, die in U-vorm in een hoek geparkeerd stonden. Het viel me op dat iedereen in de U een andere taal sprak, inclusief wij natuurlijk. En de kinderen, ook zij trokken mijn aandacht. Toen stilaan de zenuwen kwamen, kwam ook de dankbaarheid dat ik hier zit voor mezelf en niet voor mijn kind.
De reden waarom ik op neurochirurgie moest zijn is omdat mijn chirurg met gouden handen – Professor Voormolen – zich eigenlijk vooral met de hersenen bezighoudt. Je moet weten dat malformaties, aneurysma’s en dergelijke toestanden zich vooral in de hersenen bevinden. De procedure die hij bij deze patiënten uitvoert, is technisch gezien dezelfde als de mijne. Bij mij is het groter, natuurlijk, maar ook zeldzamer en nieuwer. Ongetwijfeld een uitdaging. Omdat professor Voormolen zo ontzettend goed is in zijn job en mijn casus zo zeldzaam is, wou Chantal vanaf dag één dat ik enkel door hem behandeld zou worden. Ik ken de professor dus al sinds 2012 maar nooit eerder moest ik hem gaan opzoeken op zijn route. Hij kwam altijd tot bij mij. In het operatiekwartier of op mijn ziekenhuiskamer, waar ik gesprekken met hem voerde onder invloed van temesta of morfine. Maar vandaag kwam ik dus bij hem terecht, omdat er twijfel is over het plan van aanpak.
“Ja, natuurlijk” – Deugddoende (h)erkenning
Daar was hij. “Ik had je al zien zitten. Kom binnen.” Hij is een rustige man. Maar echt, rustig. Je wordt er haast helemaal zen van. De kleine dosis zenuwen die in de wachtzaal onder mijn huid was gekropen, verdween als sneeuw voor de zon. Allereerst vroeg hij naar Otis. Dat hij bang was geweest tijdens mijn zwangerschap, dat hij heel blij was dat alles goed verlopen was en Otis het op dit moment zo goed doet. Ik gaf hem een zakje suikerbonen en een sleutelhanger. Hij beloofde me het een mooi plaatsje te geven.
Hoeveel pijn ik had en waar? Ik vertelde hetzelfde verhaal als drie weken geleden, op route 146. Dat het precies in één keer helemaal mis ging, dat mijn bloeddruk laag tot heel laag is en dat ik uitgeput ben, op het einde van mijn kunnen.
“Natuurlijk ben je moe.”
(H)erkenning.
Die vermoeidheid is naast de pijn die ik dagelijks moet dragen verschrikkelijk vervelend. Hoeveel ik ook slaap of rust, ik voel me constant alsof er een heel boerendorp aan tractors over me heen is gewalst. En dat wordt je beu. En dan vraag ik me soms af of het niet in m’n hoofd zit, of ik niet overdrijf. Maar voor mijn artsen is het vanzelfsprekend. Die herkenning maakt dat ik minder streng voor mezelf ben. Mijn lijf werkt dagelijks overuren en rusten is gewoon luisteren naar wat ze me verteld. Ik slaap ook niet zoals iemand anders, door de pijn lig ik vaak wakker tussen de slaapblokjes in. Of kan ik gewoon de slaap niet vatten omdat ik maar geen pijnloze draai kan vinden. Dat maakt dat ik vaak vele uren in bed lig, want ik probeer vaak die slapeloze nachten in te halen tijdens de voormiddag. Daarna verhuis ik meestal rechtstreeks naar de zetel. M’n ogen nog halfdicht maar met steevast een tas verse koffie in m’n hand. Op goede dagen slenter ik langs mijn grenzen, in de hoop iets van mijn dag te maken. Trachten ze net niet te overschrijden, hoewel een fijne dag meestal gelijk staat aan heel wat grensverlegging. Maar ook dat alles, is behoorlijk uitputtend.
Wel een datum, geen zekerheid
Dat hij inderdaad een operatie wil plannen, zoals ik verwacht had. Maar ook hij leek onzeker. Pas tijdens de ingreep zou hij zien of en welke gebieden hij zou kunnen aanpakken. Als het risico te groot is, blijft hij ervan af. Aangezien ik vooral pijn heb in mijn hals en mijn schouder, zou hij van mijn flank afblijven. Ook al zou hij daar misschien wel aankunnen. Wanneer een verkeerd gebied wordt aangepakt, kan het zijn dat mijn monster zich elders sterker tracht te maken. En als ik zo weinig last heb van mijn flank, kunnen we dat risico beter niet nemen en het laten zoals het is. Ze gaan me dus – zoals altijd – onder narcose brengen, maar dit keer is een kans dat ik wakker wordt zonder dat ze iets hebben behandeld. Die zekerheid hebben we dus pas als het achter de rug is.
Wanneer voor mij zou passen? Moeilijk. Een operatie komt nooit gelegen. De eerste dag dat de professor vrij was – omdat hij een hele dag voor mij moet vrijmaken – zou 4 november zijn. Maar omdat we op 25 november met Otis naar Gasthuisberg moeten om genetisch onderzoek* uit te voeren, wou ik het liever uitstellen tot daarna. Ik wil immers helder kunnen nadenken wanneer ze over mijn kind bezig zijn. Ik wil de juiste vragen kunnen stellen en de informatie in me kunnen opnemen. En om dat te kunnen doen heb ik meer dan 21 dagen herstelperiode nodig. Dan wordt het 26 november. Prima.
*Otisje heeft vlekjes op zijn lijfje – waardoor verder onderzoek werd aangeraden om gelinkte syndromen uit te sluiten.
Dit is niet gerelateerd aan mijn AVM.
Dat ik wel nog even langs het preoperatief consult moet. Al-weer. Maar het is ondertussen bijna een jaar geleden – sinds de bevalling – en dus is het beter om even langs te gaan. De professor belde even naar de dienst of ik vandaag eventjes langs mocht gaan, om een extra dagtrip te vermijden. Ik werd er tussen gepropt, net na de lunchpauze. Dankjewel. We namen afscheid en de secretaresse maakte een afspraak voor de ingreep en gaf me de nodige papierstapel mee. Tot in november.
Aangezien ik toch route 146 voorbijkwam, maakte ik alvast een afspraak voor een postoperatief consult bij Chantal. Ook zij heeft het ontzettend druk en dan heb ik m’n plekje alweer verzekerd. Deze werd vastgelegd voor drie weken na de operatie. Weer een extra vlieg in mijn klap.
Even weg van hier
Mama wachtte ons op in het cafetaria. Na een koffie en het invullen van de preoperatieve vragenlijst, die eerder iets wegheeft van een half boek, besloten we een korte wandeling te maken.
“Wat wil je in tussentijd doen?”
“Weg van hier”.
Het ziekenhuis kruipt in je lijf, of je dat nu wil of niet. Ik zag enkele mensen huilen, op de gang en in het café. Het raakt me diep. Ik kijk hen niet langer dan een halve milliseconde aan, wetende hoe het voelt als je al huilend in een ziekenhuis rondloopt en de blikken van mensen je kwetsbare ziel lijken te doorboren. In mijn gedachten neem ik hen elk eens goed vast.
Ondertussen kennen we de omgeving en weten we dat er rond het UZA best een leuk wandelpadje ligt. Het is een mooie herfstdag. De zon schijnt en er is een licht briesje. Lekker. Voor we het weten is het bijna tijd om terug te keren. We gaan nog even langs de auto waar ik mijn melkmachines in gang trek met mijn kolfapparaat en we bedenken ons dat we toch beter iets hadden gegeten in plaats van die deugddoende wandeling te maken.
Afspraak twee: Pre-operatieve containerroutines
De pre-operatieve consultaties vinden plaats in een container net langs de hoofdingang van het UZA. Dat is al jaren zo. Ik meld me aan en moet even plaatsnemen in de witte machine waar bloeddruk, hartslag, gewicht, zuurstofsaturatie en pijnbeleving onderzocht en bevraagd worden.
Het is altijd hetzelfde liedje. De verpleegster doet eerst haar uitleg, die ik haast zelf vanbuiten ken. Over nuchter zijn, hoe je je tweemaal voor de ingreep moet wassen met speciale zeep, over medicatie, uur van opname en nog zo’n twintig andere dingen waarvan ik maar al te goed weet hoe ze precies in hun werk gaan. Ze is lief en praat heel snel. Alsof ze zoveel mogelijk informatie in zo weinig mogelijk minuten wilt vertellen. Dat is waarschijnlijk precies haar bedoeling. Daarna ga je naar een tweede wachtzaal tot de anesthesist je binnen roept. Abhi was stil tijdens het wachten. De onzekerheden besluipen hem. Het is precies teveel voor één dag. Je kan hem dat niet kwalijk nemen, natuurlijk.
Een jonge dokter kwam ons halen. We bespraken mijn medicatie, die ik zal moeten stopzetten omdat ze niet gecombineerd mag worden met tramadol – een pijnstiller onmisbaar na de ingreep. Met de verpleegkundige had ik eerder een discussie over het al dan niet zelf innemen van een temesta. Ik neem dit, sinds de laatste ingrepen, zelfstandig in als ik onderweg ben naar het ziekenhuis. Omdat het kalmerende effect anders niet optreedt voor ik de operatiekamer wordt binnengerold en ik die dag echt geen zin heb om ruzie te maken met de verpleegkundigen over het al dan niet krijgen van deze chillpil. Ik werd begrepen. Mijn grote dosis ervaringsdeskundigheid zal daar zeker voor iets tussen zitten. Hij luisterde naar mijn longen en mijn hart. Joepie, goedgekeurd! Het cardiologisch onderzoek in de namiddag zou nog afgewacht moeten worden maar indien dat in orde was kon ik veilig onder narcose gaan, volgens deze aangename jongeman.
“Succes ermee.”
“Dankjewel.”
Afspraak drie: Route 144 – Cardiologisch onderzoek
Chaos en honger
Omdat de containerafspraak was uitgelopen, was er geen tijd meer om snel iets te eten en moesten we ons naar route 144 reppen. Alsof het er gratis was vandaag. Mensen stonden in een rij aan de balie van de inschrijvingen tot aan de stoeltjes waar ik plaatsnam naast een meneer met de meest helderblauwe ogen ooit. Je kan er maar beter bij gaan zitten, dat waren we direct eens. De chaos achter de balie was groots. Eenmaal ingeschreven en na een correctie van het identificatiestickertje – “ik ben dit niet” – namen we plaats op zowat de enige twee stoelen die nog naast elkaar vrij waren in de drukke wachtruimte. De wachtkamer was vooral gevuld met oudere mensen, al dan niet vergezeld met een wandelstok of rollator. Een enkele jongere, een paar veertigers en één kindje van een jaar of vijf. Die bij de ontmoeting met de dokter een vuistje kreeg. Dat maakte me week en heel blij tegelijkertijd.
Ze hadden duidelijk vertraging en ik stuurde naar mama dat ze maar iets moest eten, want het had totaal geen nut dat ook zij in hongerstaking ging omdat wij de tijd niet hadden gevonden om iets in onze mond te steken. Tijdens het wachten kwam ik Chantal tegen. Ze vertrok vanaf de welgekende route 146 naar huis. Ze vroeg snel hoe het was geweest bij professor Voormolen en verzekerde ons dat voorzichtigheid altijd geboden is. Dat is een beetje het beleid. Het leek wel alsof zij er meer vertrouwen in had. Ze moest snel door, haar kleinste zoontje van school halen. Tot snel!
Eenmaal mijn naam werd geroepen, ging het als een sneltrein. Binnenkomen, naam en geboortedatum vermelden, bovenlijf ontkleden, lengte en gewicht opnoemen. Eens plaatsgenomen op de onderzoekstafel werd mijn bloeddruk gemeten en een EEG genomen. Abhi en ik lachten naar elkaar, omdat de verpleegkundige zo ontzettend snel was. Als een geoliede machine die duidelijk heel de dag dezelfde handelingen uitvoerde. Er werden drie klevertjes op mijn borstkas geplakt en verbonden met evenveel draadjes van de monitor. Zo, de dokter zal zo komen. Met een handdoek over mijn borsten wachtten we in de toch wel heel frisse ruimte. Eenmaal de echografie achter de rug was, mocht ik me terug aankleden en moest ik het roze papiertje, dat werd meegegeven tijdens de inschrijving en waarop mijn informatie werd ingevuld, samen met de afdruk van de EEG afgeven aan de balie. Dan ‘mochten’ we weer wachten.
Afspraak vier: Route 144 en de zilvergrijze professor
Een man met de uitstraling van een typische professor – witte jas, bril, zilvergrijs haar – noemde mijn naam. De formaliteit spatte ervan af en dat maakte me lichtjes ongemakkelijk. Ik was het ook gewoon beu. Een hele dag in het ziekenhuis, wachten op de dokter, wachten op verdicten. Terwijl ik mijn kind onnoemelijk hard mistte. Het laatste loodje weegt het zwaarst.
De professor keek naar de beelden van mijn hart – nadat zijn computer me eindelijk had gevonden en er eerst beelden van een andere patiënt op het scherm verschenen – en ik werd direct gerustgesteld. Geen vergroot hart, een normale EEG. Hopla! Mijn hart doet het nog steeds goed, you guys! Wat een topper. Het was toch wel de grootste schrik geweest van vandaag. Als de basis wankel is, kan je nog zoveel blokken stapelen als je wilt. Je toren zal ongetwijfeld bij het kleinste gedaver ineenstorten.
Die bloeddruk, tja, wat kan ik erover zeggen. De cardioloog ging er lichter als een veertje overheen. Hij deed een meting en mijn bloeddruk was oké. Hij gaf zelf aan dat de cijfers stijgen tijdens een examen of een consultatie. Maar besloot desalniettemin dat ik mijn metingen waarschijnlijk foutief deed. Ja, dat is ook een uitleg natuurlijk. Ik voelde me niet gehoord. Ik gaf aan dat ik met identiek dezelfde procedure vroeger wel een mooie 12/9 op het schermpje van mijn bloeddrukmeter zag pronken. Dat dit nu soms 10/8 of zelfs 8/6 is. Dat ik verschrikkelijk duizelig ben met momenten, vermoeid en zweetaanvallen heb. Dat ik bijna letterlijk mijn bloeddruk voel ‘vallen’. Geen gehoor.
“Als u uw geen zorgen maakt, ga ik me ook geen zorgen maken”, besloot ik dan maar. Met in mijn achterhoofd dat ik het in december wel met Chantal verder zou bespreken. Ik heb geen energie meer over om tegen de onweerlegbare mening van deze arts op te botsen.
“Succes met je verdere behandeling.”
Thuis is waar mijn baby is
Opgelucht dat mijn hart het goed doet, lichtelijk gefrustreerd dat er niet naar mij geluisterd werd en vooral heel blij dat we het ziekenhuis tot november achter ons mogen laten, wandelden we terug naar de inkomhal van het UZA. Mama vervoegde de lange rij mensen die wachtten om hun parkeerkaart te valideren – twee van de drie machientjes waren buiten gebruik. Met honger in onze buik trokken we dan maar terug richting Limburg. Snel een broodje uithalen in een tankstation. Een ijsje voor onze lieve chauffeur. Eens in Hasselt ons kleine mannetje terug ophalen, die er een topdag had opzitten met zijn vriendjes en vriendinnetjes. Het meest heerlijke gevoel om dat vrolijke lachebekje terug in mijn armen te mogen sluiten na wat een eeuwigheid leek. En zo werd de dag weer snel vergeten. Terug thuis, daar waar mijn baby is.
Gokjes en dankjewellekes enzo
Tot november, lieve lezers!
Op dinsdag 26 november zal een volgende ingreep plaatsvinden. Wat ze gaan doen en of ze überhaupt nog iets kunnen doen, zal ik jullie dan pas kunnen vertellen. Ik kan veilig onder narcose, mijn hart is flink – en dat is keigoed nieuws, hé mannen! Nu dat monster nog. Ik ga ervan uit dat ik gewoon behandeld wordt, dat ze wel nog iets voor mij kunnen betekenen. En dat de chirurg me gewoon geen loze beloften wilt voorschotelen. Als ze toch niets kunnen emboliseren, zien we dan wel weer wat we doen. Ik ga dat scenario voorlopig nog niet in mijn hoofd laten sluimeren. Het is nu eenmaal een onzeker iets, dat monster van mij. Zijn sluwe plannen blijven een goed bewaard geheim. Artsen weten zelf niet wat ze precies kunnen verwachten, net omdat er zo weinig literatuur en onderzoek voorhanden is. Ook voor hen blijft het keer op keer een gok. Ik voel wel wat onzekerheid maar ben vooral heel blij dat ze tot nu toe juist gegokt hebben. Stiekem droom ik nog van de jackpot.
Toch ook nog even een dikkedankjewel gooien aan de lieve mensen die me lezen, aan diegenen die me schrijven. Soms duurt het eventjes voor ik antwoord – ge weet wel, chronisch ziek en moe(der) enzo – maar jullie woorden doen me zo ontzettend deugd. En dan weet ik weer waarom ik mijn verhaal op het internet smijt. Dan voel ik opnieuw dat kwetsbaarheid toch een enorm krachtig bindmiddel kan zijn. Iets wat mensen samenbrengt, als iets plakkend. Nu hopen dat de lijm in mijn overbodige slagaders even sterk mag zijn.
Ciao!
***