Zekerheden en nieuwigheden

Zekerheden en nieuwigheden

Het was net geen half jaar geleden dat ik Chantal en Otis aan elkaar voorstelde, we het nieuws kregen dat mijn monster zich koest hield en de (evenzeer dubbele) vreugde won op route 146.
Op vrijdag 20 september trok ik opnieuw naar de halfjaarlijkse keuring van mijn carrosserie.

Count your blessings minus hoofdpijn

Dat half jaar is voorbij gevlogen. Ze was gevuld met moeilijke momenten maar het geluk zegevierde. Elke dag zien we ons zoontje groeien. Zijn eigen willetje komt steeds meer piepen, iedere dag tovert hij wel een nieuw trucje uit zijn kletsnat gesabbelde mouw en er zijn zoveel momenten dat we samen lachen om het vrolijke deugnietje dat hij is. Mijn leven is veranderd, dat kun je wel zeggen.

Het werd al snel duidelijk dat de zorg voor zo’n klein boy’ke niet te onderschatten is. Zijn billen worden steeds sappiger en zijn kilogrammetjes nemen toe, waardoor iedere spier in mijn lijf protesteert. Hoewel mijn kinesist minstens éénmaal per week zijn best doet om me hierin te ondersteunen, is het eerder dweilen met twintig kranen open. Duizend-en-één pijnen in dat lieve lijf van mij, hoeveel ik ook uit handen geef. Ik heb zoveel dagen in bed geleefd. Zelfs mijn plekje op de zetel blijft vaak leeg, gewoon omdat ik daar zelfs niet geraak. Momenten waar ik naar Otis kan kijken en kan lachen om zijn zottigheden worden overschaduwd door dagen in bed, waar ik hem wel hoor maar haast niet zie – gewoon omdat het niet gaat. Hoofdpijnen, waarbij elk geluid of lichtstraaltje als messen door me heen snijden, komen dag in dag uit op bezoek.

Een zeldzame dag geen hoofdpijn is er eentje waar het leven gevierd wordt. Elke korrel energie steek ik dan in mijn gezin, mijn twee mannen. Om in de vroege avond weer compleet geradbraakt in mijn bed te kruipen, met een hart vol liefde maar een lijf dat protesteert. Joh, ‘t is hard. Dat kan ik u wel vertellen. Maar ik heb ontzettend veel geluk dat ik thuis begrepen wordt. Dat ik mentaal, fysiek, praktisch en emotioneel steun krijg van mijn vriend. En dat hij zo’n crème-de-la-crème van een papa en partner is. Dat er voor ons gezorgd wordt. Dat mag ik niet als vanzelfsprekend beschouwen.

“Count your blessings”, dat zeggen ze zo.
Iedere dag, meermaals.

Zelfzorg – Een dingetje

Maar natuurlijk moet ik ook voor mezelf zorgen. Ik ben de bewoonster van mijn eigen lijf en hoewel het steeds meer verraadt, kan niemand weten hoe ik me werkelijk voel. Dat zijn grenzen die ik zelf moet aanvoelen en aangeven. Ik werd er al een aantal keren op gewezen door Saar, die mee mijn grenzen bewaakt als ik ze dreig te negeren (dank u, lieve vriendin!).

Zelfzorg, ik moe(s)t.

En dat voel ik gelukkig ook zelf (meestal toch). De schaamte om afspraken te annuleren of hulp te vragen, is zo goed als onbestaande. Omdat ik ook niet anders kan. Dat was vroeger wel een serieus dingetje. Maar ik word er steeds beter in. Meestal baal ik dan enorm en ben ik eventjes boos op mijn monster. Natuurlijk zou ik anders willen dan heel de dag op een donkere kamer te liggen, terwijl mijn kind drie ruimtes verder met zijn papa aan het spelen is. Ik zou ook graag mee dansen, met hem rondzwieren en meezingen met de irritante liedjes van zijn speelgoed. Ik verkies ook afspraakjes met vrienden en meekunnen met de hoop. Maar als ik niet voor mezelf zorg, komen we niets verder. Ik moest blijkbaar eerst mama worden om dat helemaal te vatten en om te kunnen zetten naar de praktijk. ‘My inner circle’ reageert op deze momenten vooral met bakken respect en tonnen begrip, waardoor de stap om te handelen naar mijn grenzen net dat tikkeltje gemakkelijker wordt. En schuldgevoel of boosheid plaats kan maken voor zelfliefde én mijn cirkelvolk.

Maar toch, buiten die hoofdpijnen en spierspanningen hield mijn monster zich het voorbije half jaar nog relatief koest. Natuurlijk voel ik hem iedere dag. Maar hij was niet zo overheersend als de pijn aan mijn ‘gezonde’ rechterkant. Daar kwam zo’n drie weken geleden verandering in. Van de ene op de andere dag was er ‘de crash’. Donkere cirkels vulden de ruimten onder mijn ogen. Ik sliep meer als de klok rond – gebroken of niet, het blijft veel – en ik bleef het gevoel hebben alsof ik er net een vierdaags festival had opzitten. Mijn hals en schouder zwollen op en natuurlijk… pijn, pijn, pijn. Ik voelde en wist waar ik aan toe was. Doordat er heel binnenkort een afspraak met Chantal stond gepland, ging ik in afwachtmodus. Tot die tijd, zelfzorg. — Met nogmaals veel dank aan Abhi, de motor van ons gezin en het kloppende hart van ons huishouden. En mijn mama, die minstens éénmaal per week komt helpen in het huishouden en met Otis gaat wandelen zodat ik een paar uren extra (broodnodige) slaap krijg. Die zoveel meer doet dan ik hier kan vertellen.

‘t zekere en ‘t nieuwe

Ik was bijna blij dat ik naar Chantal ‘mocht’. Als je zoveel pijn hebt en je voelt dat je lijf terug achteruitgaat, is het ‘fijn’ dat je terug mag weten hoe je er eigenlijk voorstaat. Als ik zou zien hoe het er vanbinnen allemaal aan toegaat, heb ik tenminste zekerheid – wat de uitkomst dan ook is, hoewel ik overtuigd ben over wat ik voel in dat lijf van mij.  Zonder zenuwen en toch wel een redelijke dosis zekerheid rond wat de beelden zouden tonen, trokken we naar het UZA. Een hele andere ervaring als er een kleintje van elf maanden de achterbank deelt. Eén van de grote zekerheden in het leven in België – file – later, kwamen we op route 146 aan. Ook het wachten ziet er anders uit. In plaats van naar mijn gsm te staren en de tijd bijna per seconde vooruit te zien sluipen, stal Otis de show in het midden van de wachtruimte. That’s my boy, de vrolijkheid zelve. Na de welgekende vertragingen, was het mijn beurt om plaats te nemen in het vaatlabo. Het werd me opnieuw duidelijk dat ik vertrouwen mag hebben in wat ik voel. In mijn hals toonden zich al snel de eerste holtes. Alsook langs en onder mijn schouderblad. Op elke plek waar ik de laatste weken ernstige pijnen had ervaren, lichtten de kleuren blauw, geel, rood, oranje, groen op. Venen toonden een arterieel signaal, fistels werden gespot. In mijn hals voedt een veen met een arterieel signaal een heel kluwen dat over mijn schouder loopt. Omdat het een ader is zou foamsclerosetherapie geopteerd kunnen worden, maar door de arteriële druk zou dat wegspoelen als water door een regenpijp en dus helemaal geen zin hebben. Bij een juiste aanpak van de hals zou het misschien heel het kluwen in de schouder kunnen platleggen.
“t’Is ne moeilijke”

“Oh, Eef is ook nog eens hier!”, zei Hilde terwijl ze in een kast kwam rommelen.
“En haar zoontje is er ook bij”, zei Inge.
“Oh, dan moet ik gaan kijken!”

Ook mijn kind is een beroemdheid op de thorax- en vaatheelkunde.

Geen plastiek stoel dit keer. Ik heb de binnenkant van het kleine consultatiekamertje niet gezien. Toen Inge klaar was met de echo ging ze Chantal halen, omdat zij toch graag mee wou kijken. ’t Blijft mijn persoonlijke heldin. Ik kijk enorm naar haar op en ben zo dankbaar dat ze op mijn turbulente pad kwam. De gesprekken verlopen altijd heel gemoedelijk en ik heb zo vaak anders gekend dat ik dit des te meer apprecieer. Chantal en Inge discussieerden over mijn binnenkant en kwamen tot de conclusie dat ze vandaag toch niet de zekerheid konden bieden die ik verwacht had, namelijk een embolisatie door professor Voormolen. Ze weten niet precies hoe ze mijn hals moeten aanpakken. Daarvoor moet ik eerst op consultatie bij professor Voormolen. Dat is een nieuwtje. Ik zie hem normaal alleen in het operatiekwartier en achteraf een paar keer in mijn ziekenhuiskamer. Ik heb al ontelbaar veel gesprekken met hem gevoerd, vaak onder invloed van een temesta of morfine. Ik herinner me er op zijn minst de helft niet meer van en weet dan ook niet welke onzin hij al heeft moeten aanhoren. Op de foto’s die Els Gielen trok tijdens een van de ingrepen, waren de prof en ik hartelijk aan het lachen. Vraag me niet waarom. Maar fijn dat het kan. Professor Voormolen zal beslissen over de aanpak van de volgende ingreep. Dat is wel een zekerheid, dat er weer een ingreep zal volgen. En daar ben ik echt oké mee. Alsof ik het vanaf kilometers ver aan een slakkengangetje zag aankomen. Alsof ik harder dan ooit verlang naar hulp.

Lijstjes, voorschriften en hartverwarmende micromomentjes

Ik vertrek altijd met een lijstje naar het UZA. Een vragenlijstje of een ‘what to tell Chantal’- lijstje, wel te verstaan. Op een verlanglijstje zou enkel ‘gezond zijn’ of ‘pijnvrij zijn’ staan. ‘Otis’ is reeds afgevinkt.

Ik vertelde Chantal over mijn bloeddruk, waar ik sinds enkele maanden serieus mee worstel. Op momenten ben ik duizelig, krijg ik zweetaanvallen à la okselvijververdrinking en ik heb een constant katergevoel – zonder voorafgaand te feesten, beloofd. Mijn bloeddruk is aan de lage kant. Ik was er al voor bij de huisarts geweest die een zoutrijk dieet voorstelde maar daar kon het volgens mij niet aan liggen. Het zoutpotje is al jaren m’n beste kameraad aan tafel. In vergelijking met mijn bovendruk is mijn onderdruk te laag. Hierdoor heeft Chantal het vermoeden dat mijn hart te zware arbeid moet leveren. Omdat hartfalen steeds haar grootste angst in mijn casus is geweest, wilt ze dit absoluut opvolgen. Ze stelt een bezoek aan de cardioloog voor – die ik voor het laatst zag tijdens mijn spoedopname in oktober vorig jaar, en ik met een dikke buik plaatsnam op de onderzoekstafel. Er is nog geen reden tot paniek maar we moeten het absoluut in de gaten houden. Mogelijks kunnen we het medicamenteus onder controle houden. Afwachten. En iets met het spannend houden enzo.

We bespraken nog het beleid van mijn kinesist, die me zo graag vooruit wilt helpen maar samen met mij blijft dweilen in dat overstromende straatje zonder einde. Verder op het lijstje stonden nog de suikertesten die ik onderging na een spoedopname, de opstart van nieuwe pijnmedicatie en een voorschrift of drie. Ik gaf Chantal een kaartje met een bedankje en de foto’s van haar en Otis. Nu kon ze eindelijk aan haar kinderen laten zien wie die Otis eigenlijk is. Want dat vroegen ze zich toch wel echt af. De sleutelhanger – die we vorige keer afgaven samen met een zakje suikerbonen – had een prominente plaats gekregen in haar huis.

Nadat ze mijn papieren in orde had gebracht en de secretaresse mijn afspraken vastlegde, kwam Chantal nog eventjes met Otis knuffelen. Hij deed natuurlijk niets anders dan lachen. Die kleine hartverwarmende momentjes maken bezoekjes aan een ziekenhuis toch zoveel anders. ‘t Zijn echt de kleine dingen die het dragelijk maken. Otis zal altijd weten dat zijn mama in de best mogelijke handen is. Net omdat mijn arts tijd neemt voor zulke micromomentjes die een gigantische impact nalaten. Ik nam afscheid van Chantal. Ik zou haar zien op het postoperatieve consult na de volgende ingreep, die professor Voormolen voor mij zou inplannen. Of ik een mailtje wou sturen na de consultatie om haar op de hoogte te houden. Doe ik.

Voorlopig is het allemaal dik oké

Eens terug in de auto stuurde ik enkele berichtjes.

“Hoe voel je je daarbij?”
“Verrassend oké, eigenlijk.”

Ik kan niet klagen. Alé, ik kan dat wel maar het heeft weinig zin. Het is vandaag maar liefst een jaar en acht maanden geleden dat ik een operatie moest ondergaan – met uitzondering van de keizersnede natuurlijk. Maar dat telt niet, hé. Zo’n lange operatievrije periode was iets waar ik enkele jaren geleden alleen maar van kon dromen. Het is een absoluut record sinds de start van mijn UZA-avontuur in 2012. Daar verdient mijn lichaam wel een pluimpje voor, vind ik zelf. Een pluim? Een hele kip!

’t Gaat een nieuwe uitdaging worden, deze komende ingreep. Met een kind in huis is alles anders. Maar dat deze eerste keer zou komen, dat wisten we allemaal. En hoe we het gaan aanpakken, dat zien we dan weer wel. Eerst vieren we nog een allereerste verjaardagsfeest. (Daar kijk ik keihard naar uit en tegelijkertijd ook helemaal niet want mijn moederhart wordt er verschrikkelijk week van).

Er is dus nog geen operatiedatum om naar toe te leven. Om naar af te tellen en ervoor nog zoveel mogelijk leuke momenten in te plannen. De tiende van de volgende maand is de volgende stap. Laten we gewoon hopen dat daar goed nieuws uitkomt. Dat professor Voormolen met zijn slim hoofd een even slimme oplossing vindt voor de malformatie in mijn hals en dat de cardioloog niets opmerkt aan mijn hart, behalve dat het sterk is en barstensvol liefde zit. Tot dan blijf ik luisteren naar mijn lijf, zelfzorg afwisselen met plezier met mijn gezin en vertrouwen in wat ik allemaal voel.

En dat ook dit weer goed komt.
Zeker van!

 

Plaats een reactie!



Mama

3 weeks ago

♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

Monster en het Meisje is een broodnodig bewustwordingsproject dat strijdt voor Aandacht Voor Malformaties en andere chronische onzichtbare zeldzame ziekten.

Volg ons

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Contact Info

Copyright 2017 © All Rights Reserved