Een ronde cirkel en een sprong van zes maanden

Een ronde cirkel en een sprong van zes maanden

Het was al sinds november, dat ik met regelmaat op mijn tanden beet. Net moeder en moe-der, dat kan voor een gezond persoon al best heftig zijn. Nadat de eerste tsunami van oxytocine weggeëbd was, kwam de pijn binnen als een wervelwind. Ik ging in negeermodus, nam een extra pijnstiller en rustte waar ik kon. Ze gingen op en af, mijn monsterstormen. Soms intens heftig, soms zachtjes druppelend – doch altijd aanwezig. Tot ik begin maart het gevoel had het niet langer meer te trekken. Ik kon het niet blijven uitstellen. Verdriet sloeg over naar vechtlust. Even erdoor, tanden bijten en daarna de zomer in. Ik belde naar het UZA: “Ik zal u er snel tussen zetten. 21 Maart, kan je nog tot dan volhouden?” – Natuurlijk.

De eerste dag van de lente

Op de eerste dag van de lente, mijn bomma haar verjaardag, trokken we met twee verschillende  #steunkousen naar het ziekenhuis waar ik sinds oktober een heel andere connectie mee heb. De wachtzaal was vrij leeg, een patiënt of drie, maar naar gewoonte duurde het toch weer een poosje voor ik aan de beurt kwam. Magda kwam me halen voor de echo. Een lieve vrouw, met zwarte haren en een zwaar Oost-Europees accent, veel energie en ‘kweenihoeveel’ empathie. Mijn mama ging ondertussen met ons snotterkind wandelen en Abhi vergezelde me in de ruimte die ‘vaatlabo’ genoemd wordt.

Ik kijk altijd graag mee op de beelden van de echo. Ik weet ondertussen hoe het er ongeveer uit zou moeten zien daarbinnen. Of ja, hoe het er eigenlijk net niet moet uitzien. Nadat de voorkant bekeken was, moest ik me draaien zodat ze op mijn rug kon kijken. Ik kon enkel staren naar het niets dat de hoek van de kamer te bieden had. Magda deed haar ding en benoemde de ‘holtes’ die op het scherm tevoorschijn kwamen. Een assistente typte alles neer in een verslag. ‘Amai, da’s klein’, dacht ik bij mezelf bij het horen van de cijfers. Af en toe krampachtig over mijn schouder kijkend, in de hoop toch een glimp van het scherm op te kunnen vangen. Luisterend naar de millimeters die genoemd werden: 3 mm, 2mm, 8 mm. Oké, die laatste is een knaller. Maar ik ben het eerder gewoon om zulke achten te horen, in veelvoud.

We mochten terug naar de wachtzaal gaan. ‘Wachtzaal’, eerder een hoekje in een gang. Waar mensen passeren wiens route eindigt op een nummer hoger dan 146. Naarmate de tijd verstreek werd ik toch wat zenuwachtig. Ik had het gevoel dat mijn monster ‘klein’ was, maar had ik dat wel juist gezien en gehoord? Ik heb immers zoveel pijn. Een berichtje hier en daar, naar lieve vriendinnen die niet vergeten waren dat ik vandaag weer op zo’n plastiek stoel in een klein consultatiekamertje zou plaatsnemen. “Ik denk dat het beter meevalt als gedacht”, zonder al teveel te hopen. “Afwachten.”

Een operatievrije sprong van zes maanden

“Eef?” – We staan op en lopen naar Chantal.
“Ge zijt nu toch niet zonder uw kind naar hier gekomen!”

Ik kon niet anders als ermee lachen. Abhi stuurde een berichtje naar mama, die nog steeds van de eerste lentedag aan het genieten was met haar kleinzoon. “Ja, die moet ik nu toch wel echt zien, hé!” Haar enthousiasme werkt verwarmend op mijn hele systeem. Terwijl we in blijde verwachting waren van Otis kregen wij de conclusie van het onderzoek:

“Het ziet er goed uit” – Mijn hart, vrienden. Oh, mijn hart.
“Ik dacht al zoiets te zien, ja”.

Even in mensentaal hoe ik het allemaal begrepen heb: Die klepper van 8 millimeter is veneus (een ader). Er is een grote kans dat hier een trombose in gevormd gaat worden. Als je ader breder wordt gaat het bloed zich er immers opstapelen en trager doorlopen, waardoor een klontertje kan ontstaan. Is dat erg? Nee. Dit is wat ze eigenlijk tijdens ingrepen ook doen. Namelijk, overbodige (slag)aders ‘dichtlijmen’ door klonterreacties te veroorzaken. Waarna deze afgesloten worden. Ik kreeg bloedverdunners voorgeschreven voor wanneer het zover is, zodat er geen trombose wordt gevormd in vaten die ik wel nog nodig heb. Wanneer het zover is? Dat zou ik ongetwijfeld voelen.

Tijdens de laatste weken van mijn zwangerschap zag het er niet schoon uit. Ondertussen heeft mijn monster zichzelf terug ingetoomd. Hij is terug naar zijn formaat gegaan à la postoperatie januari 2018, net voor ik zwanger werd. Betekent dit dat mijn monster weg is? Uiteraard niet. Dat beest zal er altijd zitten en het is altijd afwachten wat zijn volgende stap gaat zijn. Daarom heb ik ook nog altijd zoveel pijn. De malformatie verstopt zich tussen alle spierlagen, waardoor deze niet krijgen wat ze verdienen. Er staat nog steeds bloed stil in mijn lijf, wat een druk en zwelling veroorzaakt. Het is nog steeds een ‘leven met’. Wat betekent dit dan wel? Dat ik weer even verder kan. Er werd een nieuwe afspraak vastgelegd voor september. Hiermee maak ik weer een operatievrije sprong van zes maanden.

Goed nieuws – Maar beter dan dit wordt het niet

Het goede nieuws is ab-so-luut dat er nu geen ingreep nodig is. Je moet weten dat mijn grootste zorg in dit alles mijn zoontje was. Hoe kan ik de borstvoeding verder zetten na de ingreep? Waar gaat Otis slapen met zijn papa als ik in het ziekenhuis ben? Hoe gaat hij reageren als ik er ’s nachts niet ben? Hoe ga ik reageren op een nacht zonder hem? Hoe gaan we die herstelperiode kunnen overbruggen? Hoe gaan we dit allemaal gedraaid krijgen? Tijdens de kraamweken bereidde ik me mentaal voor op het moment dat ik opnieuw geopereerd zou moeten worden. Ik was ervan overtuigd dat het een emotionele chaos zou zijn. Geopereerd worden blijft, na al die jaren, een beetje emotioneel. Ik weet intussen dat het vies klote is maar dat het altijd goedkomt. Het moederschap maakt de ervaring gewoon verschrikkelijk anders. De focus ligt elders dan mezelf. Maar het maakt het er zeker niet gemakkelijker op.

Ook al weet ik dat er voor Otis gezorgd zou worden als ik weg zou zijn, mijn moederhart brak meermaals. Ratio botste op een torenhoge muur van gevoelens (en hormonen, hallo’kes!). ’t Is nu eenmaal zo. Otis heeft z’n mama nodig en mama heeft operaties nodig. Ik begon in november met kolven, zodat het ventje even zonder me verder zou kunnen. De strijdersmentaliteit wint uiteindelijk altijd. Maar dat wil niet zeggen dat je niet af en toe een potje mag huilen. De diepvries – die Wilma heet – zit intussen lekker volgepropt. Die melk komt zeker nog van pas.

Het slechte nieuws is dat het niet beter wordt dan dit. Vooral bij mijn vriend sloeg dit in als een bom. Hij kon de vreugde minder goed plaatsen. Hij ziet me natuurlijk dagelijks tegen dat monster strijden, iets wat maar weinig mensen zien – hoe eerlijk ik ook probeer te zijn tegenover mijn omgeving. In ’t echt en op papier of scherm. Maar lieve mensen, ik kan er niet om klagen. Als je ziet welk parcours ik achter de rug heb, kan ik enkel dankbaar zijn. Ik word deze zomer 31 en ik ben er nog. Ik leer nog steeds – met vallen en opstaan – mijn leven betekenis te geven, binnen de grenzen van mijn lijf. Ik kan in alle rust mijn kind zien opgroeien. Wat is schoner als dat?

Plots was de cirkel rond

Daar was mijn mama, met Otis. Chantal en het personeel vanachter de balie verzamelden zich rond de kinderwagen. Op wie lijkt hij nu precies? De laatste keer dat ze me zagen waren de omstandigheden minder vrolijk. ’t Was oprecht fijn om zoveel vrolijke gezichten te zien op de route waar eerder zoveel tranen vielen.

Terug naar de consultatieruimte waar de vreugde zegevierde. Het was een fantastisch schoon moment toen Chantal Otis in haar armen nam. De cirkel was plots rond. Ze troostte hem in zijn hongerverdriet en bekeek hem met een liefdevolle blik. Ze was fier, dat kon ik zien. En ik ook natuurlijk. Op mijn zoon, mijn lijf, mijn arts. Dit moment zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. Alles viel plots op zijn plaats. Dit is de reden waarom ik al die jaren ben blijven vechten. Om dit moment mee te maken. Om suikerbonen te kunnen overhandigen aan mijn dokter. Om mijn zoon in haar armen te zien. Om iedereen op route 146 te zien glunderen.

 

 

Chantal had de zwangerschap ook spannend gevonden. Hoewel ze er wel vertrouwen in had, bleef het ook voor haar een gokje. “Zeer hoog risicozwangerschap”, liet ze nog eens vallen. Andere artsen zouden me waarschijnlijk hebben afgeraden om een kindje te krijgen, maar zij heeft mij altijd gesteund in mijn grootste droom. Ze was bovendien de eerste die ik belde om het nieuws van mijn zwangerschap te melden. Ik ben haar zo dankbaar. Als patiënt, als mens, als moeder. Zonder haar was Otis er misschien nooit geweest. Zij heeft mij opnieuw geleerd dat ik mag dromen.


Dromen, blijven dromen.

Zeker tot september!

Plaats een reactie!



Monster en het Meisje is een broodnodig bewustwordingsproject dat strijdt voor Aandacht Voor Malformaties en andere chronische onzichtbare zeldzame ziekten.

Volg ons

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Contact Info

Copyright 2017 © All Rights Reserved