Dat het terug tijd is, enzo.

Dat het terug tijd is, enzo.

Uitstel is geen kwijtschel

De teleurstelling was groot toen ik mijn email checkte en er een mailtje van Vanessa was binnengeslopen om mijn afspraak te annuleren. Het was weekend. Ik bekijk mijn email niet iedere dag. Soms krijg ik er de kriebels van. Net zoals bij de post heb ik vaak het gevoel dat het samenhangt met van alles moeten. En net dat moeten, dat kan ik nu even niet.  Dus even kijken of er nog iets binnen was gekomen. Ik zie Vanessa haar naam staan. Onderwerp: Afspraak Dr. Vandenbroeck.

Mijn hart mist een slag.

Ik lees. Ik staar. Slik.

Godverdomme toch hé.

Ik stuur een voicebericht naar mijn besten. Boos was ik niet. Teleurstelling is waarschijnlijk het woord dat het dichtste aansluit bij die zevenhonderdenvijf emoties die tegelijkertijd door mijn buik, hart en hoofd razen. Een muziekje, reggae uiteraard, en drie skankbewegingen later heeft mijn hoofd het al verbannen uit haar gedachten, richt mijn hart haarzelf opnieuw op liefde en mijn buik… Die wringt nog even maar volgt na een halfuurtje de rest.

Vanessa zou contact met me opnemen wanneer Chantal terug zou zijn. No fucking way. Ditmaal moest ik al reeds drie weken wachten voordat ik aan de beurt kon zijn. Dat is zowat de langste wachtperiode die ik ooit bij Chantal heb gehad. Een peulenschil in vergelijking met het vorige ziekenhuis waar de wachtduur tussen onderzoeken, consultaties en de werkelijke operatie vaak maanden betrof. Ik wilde dus niet het risico nemen om nog eens drie weken te moeten wachten. Je wereld staat immers even ‘on hold’. Je gaat geen grootste dingen plannen als je weet dat je binnenkort onder het mes moet. Wat doen we voor kerst? Hoe vieren we nieuwjaar? Al die vragen blijven onbeantwoord zolang je geen operatiedatum hebt vastgelegd. Of eerder… wordt opgelegd. Maandagochtend en met een lichte kriebel in mijn buik zocht ik de naam Vanessa in mijn digitale telefoonboek. Het was iemand anders die opnam maar ze wou me toch al een afspraak geven in het geval dat Chantal haar ziekenverlof niet verlengd zou worden.  Acht december werd de nieuwe D-Day in mijn wereld. Stephanie wordt opnieuw mijn partner in crime om hier door te komen. Ze nam een dagje vrij van haar werk met de belofte weer aan mijn zijde te staan gedurende deze periode. Het was ocharme van november geleden dat we samen in het ziekenhuis vertoefden. In Slovenië weliswaar, maar dat is nog een ander verhaal.

Een beeld zegt meer dan duizend woorden

Oké. Snel Els contacteren. Zij stond opnieuw direct klaar; met vervoer, haar camera en haar lief hart.

Dames en heren, mag ik jullie voorstellen aan een van de schoonste zielen die ooit mijn pad kruiste. Els is de fotografe voor het boek van Monster en het Meisje. Ze volgt me al eventjes. We deden een shoot bij mijn thuis alsook in haar studio. En nu ging ze voor het eerst mee naar het ziekenhuis. Het is de bedoeling dat ze me voor, tijdens en na de operatie volgt. En ik kan me geen andere persoon voorstellen die me op deze manier zou schaduwen. Vol respect, begrip en ontzettend veel liefs. Er is een klik en die maakt dat ik me voor de volle honderd procent op mijn gemak voel bij haar. Vrij noodzakelijk in deze situatie.

Waarom? Omdat jullie nooit te zien krijgen hoe dit alles precies in elkaar zit. Omdat jullie horen dat ik twee dagen in het ziekenhuis verblijf en daarna thuis op de zetel crash met de liefste vrienden om me heen die voor me zorgen. Het klinkt téveel als een hobbel op mijn weg en té weinig als een allesverwoestende storm die door mijn leven raast. Die alles steeds opnieuw kapot maakt met een onnoemelijke vernietigingskracht, terwijl ik zo hard mijn best blijf doen om iets op te bouwen. Mijn wereld is in oorlog. Dag in, dag uit. Mijn lijf is de strijder die constant onder vuur ligt. Scherpschutters hebben mij in het vizier, ononderbroken. In het ziekenhuis vallen er gedurende die korte periode ontzettend veel bommen uit de lucht. De opnames zijn kort. Maar des te krachtiger. De duur van een ziekenhuisverblijf staat in schril contrast met de impact die het heeft op mijn leven. Samen met Els wil ik de ware aard van mijn ziekte naar voren brengen. Iets wat jullie nooit zien. Want ik ben ondertussen een heldin in het wegstoppen van – zo goed als – alles. Maar ik ben klaar. Om eerlijk te zijn met de wereld. En dat betekent dat ik jullie laat binnenkijken in de meest zware dagen van mijn gevecht. Dat ik me aan jullie toon op mijn meest kwetsbare momenten. Iets wat ik al die jaren angstvallig verborgen hield voor de buitenwereld en enkel deelde met mensen die het dichtst bij me staan. Het zou me niet verbazen moest de confrontatie achteraf ook voor mijzelf groot zijn. Dat het een leerproces is, blijft en wordt. Daar ben ik dan weer wel zeker van.

Meer info over de liefste fotografe Els Gielen vinden jullie hier.

Wennen doet het toch nooit

Drie dagen voor vrijdag begonnen stilaan de zenuwen op te borrelen. Heel stilletjes, beetje bij beetje tot ik de avond voor vrijdag in tranen uitbarstte bij het lezen van mijn grote broer zijn berichtje:
“Ik ben zo blij dat je teruggaat”.
“Jij wel, ja”, was mijn antwoord.
Hij weet dat ik het beu ben. Kotsbeu. Maar tegelijkertijd lijkt het niet alsof ik zoveel keuze heb – Die is er natuurlijk wel.
De eenzaamheid die hiermee gepaard gaat. Hoe kan ik dat aan jullie uitleggen? Niet. Ik snap hem zelf niet eens zo goed. Hoeveel lieve, schone mensen me ook nog mogen omringen, dit is mijn strijd. En daarin sta ik alleen. Alleen in het voelen, het doorleven, het nadenken over wat de volgende stap kan én mag zijn, verleden – heden – toekomst… Dat monster in mijn lijf. Hij is alleen van mij. En heel af en toe, word ik overspoeld met dat gevoel van eenzaamheid. Ik sta er niet alleen voor. Dat zie ik aan de berichtjes die binnenstromen, de bezoekjes, de telefoontjes, de “wat kunnen we nog voor je doen?”, de reacties op Monster en het Meisje, de liefde die ik krijg en zo oprecht mag voelen. Ik weet het. Ik sta er niet alleen voor. Toch ben ik alleen. Maar zijn we dat niet allemaal?

Het is vrijdag. Bij het opstaan springen de eerste tranen in mijn ogen. In de spiegel op het toilet zie ik hoe rood ze zijn, die grote kijkers van me. Ik veeg mijn tranen weg, was me en dump wat verf op mijn gezicht in de hoop mijn ziekte alsnog te verstoppen. Hij is wel onzichtbaar, dat monster van me. Maar de donkere cirkels rond mijn ogen vertellen meer waarheid dan je denkt.
“Je hebt je panda-oogjes terug”, zei Laiden tijdens een koffiemoment in Leuven.
“Ja, ‘t wordt tijd dat ik naar Chantal kan.”
Naarmate mijn situatie terug verslechterd – tumorgroei, meer vermoeidheid, slechtere doorstroming, hogere hartslag – komen die panda-oogjes steeds meer naar voren. En dan kan een laagje make-up me soms het gevoel geven dat ik ook dit kan verstoppen. Hoewel mijn beste vrienden er los doorheen prikken.

Koffie en een banaan. En nog een koffie voor onderweg. Terwijl numero dos uit de koffiemachine sijpelt, zie ik Els haar kleine auto’tje vanuit mijn keukenraam. Een berichtje stroomt binnen: “Ik ben er.” Die laatste tas koffie dan maar even omgieten in een to-go-cup, de banaan in mijn rugzak. Hier gaan we dan. Alweer. Wennen doet het toch nooit.

Niets om mee te lachen. Behalve piepende stoelen.

Ik herinner me weinig tot niets van de rit naar het ziekenhuis. Dat we file hadden en dat we verkeerd reden omdat Els haar GPS dacht dat het UZA ergens anders lag. Dat we lichtjes te laat waren maar dat ik dit geen probleem vond. Maar waar de gesprekken over gingen of welk weer het was, ben ik al vergeten. Stephanie stond ons op te wachten in de inkomhal, net achter de grote draaideur ter hoogte van het cafetaria. Dikke knuffel. Wat had ik haar gemist. Route 146 – we kennen de weg. Ik meldde me aan bij Vanessa en nam plaats op de luidruchtige klapbankjes. Bij elke kleine beweging kraakte de reeks stoelen alsof we ieder moment op de grond konden vallen. Dit is een jarenlang gekend ‘probleem’ op route 146. Keer op keer doet het me lachen. Even later werd mijn naam omgeroepen. Stephanie en ik mochten samen in de ruimte waar de duplexecho zou plaatsvinden. De radiologe had liever niet dat er iemand met een camera bij was, dus Els keerde braaf terug naar haar piepende stoel.

Ik keek mee, zoals altijd, op de beelden. Ieder keer moet ik de radiologe uitleggen waar ze precies met hun echo-camera (transducent) moeten zijn. Weer die koude gel. Ze hield de camera eerst op mijn borstkas. “Wauw”, dacht ik bij mezelf. “Dat ziet er veelbelovend uit.”
Aan de borstkant is mijn AVM vrij stabiel gebleven. Ik was verbaasd over hoe weinig vaatmalformaties er oplichtten op de monitor. Kort samengevat: Veel kleuren is slecht. Weinig oplichting zijn duizend hoera’tjes, ballonnen en dansjes in mijn hoofd. Joh, dat stelde me toch weer lichtelijk gerust. De ribben… Daar heb ik een prachtige levensboom malformatie. Echt waar, op het scherm lichtte een boom van rood, geel, oranje, groen en blauw op. Prachtig pijnlijk. De radiologe vergeleek het met mijn rechterkant en uiteraard was het verschil treffend. Maar… Dat had ik ook al gevoeld. Toen ze mijn schouderblad bekeek, kon ik niet meer meekijken door de positie waarin ik moest liggen. Het geluid zei echter genoeg. Ik hoor aan de manier waarop het bloed door het doppler-echo-apparaat ruist dat het weer verre van juist zit. Ook dat had ik al gevoeld, maanden aan een stuk.

Na de echo mochten we weer naar de piepende klapstoelen. Bijpraten, nadenken en wat ik verwacht dat er gezegd gaat worden. Ook Stephanie had niet kunnen meekijken op de beelden. Ik zie Chantal. Jeej. Ze is druk in de weer met andere patiënten maar mijn hart maakt altijd een sprongetje wanneer ik haar zie verschijnen. Oef, ze is hier. Voor mij. Voor ons. Ik kan niet uitleggen wat het met me doet als ik denk aan het idee dat zij niet meer voor mij zou zorgen. Hoewel Chantal mij niet opereert, kan ik onmogelijk zonder haar. Ze kent mijn AVM, zorgt dat mijn dossier serieus genomen wordt, doet zo haar best om te strijden voor patiënten zoals ik. Ze is mijn stem, mijn rots. We maken kort oogcontact. Ze knikt en glimlacht zachtjes. Want ze weet goed genoeg dat er niets is om mee te lachen.

Harde woorden. Maar ik ben ze gewoon.

Mijn handen trillen van de zenuwen. Het lijkt erger als anders. Alsof ik het andere keren gemakkelijker vond. Waarschijnlijk beeld ik me dat gewoon in. Ik word opnieuw binnengeroepen: “Eef?” Terwijl alle anderen worden binnengeroepen met hun achternaam, meneer of mevrouw er vooraan bijgeplakt, ben ik gewoon Eef. Stephanie en ik lopen naar haar toe en met een lichtelijk bang hart vraag ik haar of Els mee de consultatieruimte binnen mag. “Absoluut, het is voor een goede zaak”, zonder dat ze eigenlijk goed en wel weet waar Els (en ik) mee bezig is (zijn). We zetten ons neer op de gekende plastiek stoelen. Chantal komt met een hoop vragen. Hoe ik eet, hoeveel pijn ik heb op een schaal van tien, waar die pijn afhankelijk van zou kunnen zijn, hoe het met mijn vermoeidheid zit, welke medicatie en pijnstilling ik gebruik. Ik antwoord braaf op al haar vragen. Schuifel lichtjes op mijn stoel.

“Je weet ook dat het gewoon een kwestie is van brandjes blussen. Dat je niet oud zult worden en dat de laatste jaren van je bestaan voor jou ondragelijk zullen worden. We hebben gewoon heel veel geluk dat je longvlies niet is aangetast, anders had je al een long moeten afgeven.” Ik knik. Het zijn harde woorden. Maar ik ben ze gewoon. En ik hoor liever dit dan valse hoop of mooie leugens. Het toont dat Chantal mijn pijn, mijn ziekte, mijn beperkingen en levensverwachting serieus neemt. Ik vind het ook niet (meer) erg om deze woorden te horen. Enkel bij de: “Je mag en kan niet meer werken”, kwam er een traan in mijn ooghoek piepen. Dat blijft moeilijk. Mijn klasgroepen, mijn collega’s, het bijdragen aan de maatschappij doorheen de rol van leerkracht zal ik altijd blijven missen.

Chantal heeft het moeilijk met mijn dossier. Met de overspoeling van haar agenda. Ze houdt zowat de hele dienst op zichzelf draaiende. De farmaceutische bedrijven werken niet langer mee en zoals vorig jaar gezegd is de aankoop van mijn Onyx-lijm vanaf heden afhankelijk van giften die weldoeners stortten voor het innovatiefonds van het UZA. “We staan financieel met onze rug tegen de muur, het bedrijf dat de Onyx-lijm moet leveren doet moeilijk over de hoeveelheden en de prijs, maar Eef, we laten u nooit in de steek. Dit veranderd niets voor u. We zijn er voor u en zullen ook blijven.” Ik zie Stephanie slikken. Fuck, waarom wil de farmacie niet dat ik in leven blijf? Is hun product zoveel meer waard dan mijn leven? Wat is het nut van de productie van een middel zonder het te delen met de mensen die het nodig hebben? Het kan mijn hoofd niet in. Weeral, weeral staat winst boven het mens-zijn. Het mensenleven in dit geval. Ik stoot er vaak op. Op minder belangrijk zijn dan gemunt metaal. Triest.

We bespraken de opstart van een nieuw medisch dossier bij de ziekteverzekering. Een uitkering waar ik recht op heb maar door gebrek aan informatie niets van wist. Een oude schoolgenoot vroeg of hij mijn dossier mocht bekijken en kon me vertellen waar ik recht op heb en wat ik precies moet doen, nadat twee advocaten mijn dossier hadden bekeken en met hun handen in hun haar waren blijven steken. Zo moeilijk is het dus. Zo moeilijk is het om als chronisch zieke erkend te worden in een maatschappij waar alles rond dat economische draait. Waar je vanuit een criminologisch oogpunt wordt behandeld als je vraagt naar dingen waar je recht op hebt. Ik bleef het daarom ook voor me uitschuiven. Ik ben het zo beu om te vechten voor mijn rechten, terwijl ik al vecht tegen een tumor in mijn lijf. Chantal gaf me een duwtje in de rug en zei dat ik moest vermelden dat zij bij de arbeidsgeneesheer op een persoonlijk gesprek wilde gaan. Dit is een kans die ik niet mag laten liggen. Door het gebrek aan kennis en informatie over mijn aandoening, kan die arbeidsgeneesheer moeilijk weten wat het allemaal inhoudt. Dat het woord van mijn arts dan zwaarder weegt als dat van mij – de ervaringsdeskundige – dat neem ik er dan wel bij. Het feit dat ze voor mij wil klaarstaan, toont nogmaals dat voor haar het mens-zijn wel een prioriteit is.

‘t Wordt tijd

We bekijken de beelden. 14 December 2016, de datum van mijn laatste ingreep. “Wauw, dat is best heel oké.” Ik bevestig al knikkend terwijl binnenin een klein meisje schreeuwt dat ze het evenzeer niet oké vind. Fantastisch, bijna een jaar zonder UZA. Het is inderdaad lang geleden dat het me is gelukt om zolang weg te blijven. Maar het gaat al maanden helemaal niet goed, dus ook die periodes tussenin worden steeds zwaarder. Maar het is zo. Ik kan er niet om klagen. Ik krijg voor het eerst de beelden van mijn schouderblad te zien. Zoals ik dus al een tijdje voel is mijn schouderblad opnieuw verslagadert. Heel het blad kleurt op, tussen het littekenweefsel van andere ingrepen in. Het signaal is verstoort. Als je weet dat bij een normale bloeddoorstroming het signaal op de echo wordt weergegeven door een groot pijltje naar boven en een kleintje naar onder, is het heel vreemd om een signaal te zien dat gewoon een constante brede lijn weergeeft.
Chantal kijkt in mijn ogen: “‘t Wordt tijd dat we er weer aangaan, Mie.”
“‘K weet het…”
“We zullen Maurits bellen.”
Er zal ook een MRI gepland worden. Ik vroeg haar of dit misschien niet kan op de dag van de controle-afspraak, dat bespaart me een rit naar Antwerpen. Dr. Voormolen gaf na de laatste ingreep aan dat hij graag een beeld zou hebben van mijn nek om artritis uit te sluiten. Het feit dat ik mijn nek dagelijks moeiteloos zelf kraak door gewoon naar links of rechts te draaien, maakt hem niet gelukkig. Ik heb ook die constante spanning en de bijhorende hoofdpijnen omdat alles in die regio beïnvloed wordt door de AVM. Ze schrijft me nog een receptje valium en temesta voor. Het is de laatste keer geweest dat ik de ochtend van een operatie ruzie moet maken met de verpleegkundigen van dienst om een kalmeerpilletje te krijgen voor de ingreep. Het is de laatste keer geweest dat ze me het te laat geven. Met een voorschrift kan ik een temesta nemen wanneer ik bij Ellen vertrek. Dat bespaart me heel wat zenuwen. Ze raadt me aan een stappenteller/hartslagmeter aan te schaffen. Om te kijken na hoeveel stappen de vermoeidheid optreedt, omdat deze me altijd plots overvalt. Of bij welk hartritme mijn pijn het zwaarst wordt. Ik noteer het in mijn dagboek, nadat Stephanie me er even op wees dat ik anders teveel zou vergeten. Feit. Ik vraag haar nog even naar de situatie bij haar thuis. Hoe het met de kinderen gaat. Ze vertelt, vol trots. Haar ogen glinsteren keer op keer wanneer ze het over haar drie grootste schatten heeft. ‘t Is schoon om te zien. Ook zij kreeg al haar portie ongeluk in het leven.

Ik moet meegaan naar de balie waar Chantal papieren voor me in orde brengt. Ik gaf aan dat ik niet opnieuw een pre-operatief consult wil. Been there, done that – Multiple times. Ik vind het belachelijk om ervoor naar Antwerpen te reizen, terwijl ze me goed genoeg kennen. Chantal bevestigt. Ik mag gewoon de vragenlijst invullen en moet hen deze bezorgen. Voila, een beetje op je strepen staan bespaart je heel wat gedoe. We draaien wat rond bij de balie, Els blijft foto’s nemen en ik ben opgelucht. Chantal zou drie weken naar Australië gaan – Jammer genoeg mag ik niet mee – voor het wereldcongres van AVM. Dit vindt ergens plaats eind januari, begin februari. Of het misschien ervoor nog kan? Hoewel Chantal me niet opereert, wilt ze de ingrepen niet (meer) laten doorgaan zonder haar aanwezigheid. Dat hebben we al een paar keren gedaan maar toen liep er veel mis. Toen moest ik er te vaak op wijzen wat ze wel en niet met me mochten doen. Dus ik ben blij dat Chantal het ook zo ziet. Nu nog afwachten wat Dr. Maurits Voormolen zegt. Ondertussen vraagt Els aan Chantal in welke mate ze me mag volgen. Over het antwoord hadden we nooit kunnen dromen. Els mag meekomen naar de opname, maar mag ook de operatie volgen vanachter glas – omwille van de stralingen – en me volgen in het ziekenhuis. Wauw! Chantal ging het nog bespreken met Dr. Voormolen. Maar joh, ze beseft zo hard dat er meer Aandacht Voor Malformaties nodig is. En dat ik daarvoor strijd, ze staat er helemaal achter. Toen ik haar vroeg of ik haar wat kaartjes van Monster en het Meisje mocht geven, reageerde ze enthousiast. “Ik heb al zo vaak gedacht om aan jou te vragen of ik je gegevens mag doorgeven!” – “Chantal, dat mag je altijd. Ik zal mijn best doen voor ieder vaatjesmaatje dat op mijn pad komt. Daarom werd Monster en het Meisje onder andere in het leven geroepen.”

Terwijl we wachten hou ik andere patiënten in de gaten. Ik zie een jonge vrouw die een kleine veneuze malformatie in haar kaak heeft. Ze vraagt angstig aan Chantal of ze het kan terugkeren na de operatie. Ze is teleurgesteld dat ze nog vier maanden moet wachten voor ze onder het mes kan. Chantal stelt haar gerust. Ze is één van ‘the lucky ones‘, eentje die wel kan genezen. Ik gun het haar. Vanessa: “Eef, ik ga je straks terugbellen. Ik krijg Dr. Voormolen niet aan de lijn. Ik bel je vandaag nog.” “Oké”, antwoord ik lichtelijk teleurgesteld. Nog even in spanning afwachten. Want zolang die datum niet vaststaat, is alles onzeker. Ik neem mijn spullen, steek mijn hoofd nog even boven de balie uit en bedank Chantal.
“Graag gedaan, Eef. Tot snel, hé.”

Terwijl we het ziekenhuis uitwandelen stuur ik al een voicebericht naar Silke en korte berichtjes naar mijn besties. Dit duurt zowat twee dagen, voor ik iedereen op mijn gemak op de hoogte heb gesteld. Sommigen heel uitgebreid, anderen heel kort. Maar allemaal even zorgzaam. Dank jullie wel, daarvoor.

Stoofvlees en ne goeie blonde Grimbergen

Om het ziekenhuis van ons af te schudden besloten we naar ‘t stad te rijden en iets te gaan eten. In L’Entrepot du Congo genoten we van stoofvlees met ne lekkere blonde Grimbergen. Amai, dat smaakte. En daar ging mijn telefoon. Op de papieren onderleggers schreef ik de datums op. 16/1 en 23/2. “Ja, oké. Is goed. Dank je wel, Vanessa.”

En zo viel alle spanning van mijn schouders. Op 16/1 zal er opnieuw een embolisatie plaatsvinden onder leiding van Dr. Voormolen. Op 23 februari zal de controle-afspraak met lichtelijke vertraging plaatsvinden omdat Chantal ervoor nog in Australië verblijft. En diezelfde dag zal ook de MRI plaatsvinden, ergens in de namiddag. Goed. Nu kan ik terug mijn leven leiden en dit alles, in de mate van het mogelijke, uit mijn hoofd zetten tot we de zestiende zijn van de eerste maand. Wat ik wens voor 2018? Een lief lijf. Minder pijn.

“Zal ik die dag vrij nemen? Wil je dat?” – Stephanie. Dé schat. Hoe zou ik dit alles toch zonder haar moeten doen? Ze nam een foto van de datum op de papieren onderlegger. “Heel graag, Steph.” Gij nobel mens. We slenterden een beetje door de Antwerpse straten, kwamen terecht in de meest liefdevolle koffiebar ter wereld: Amici. We praatten met de werknemers die ons honderduit vertelden over hun dagen, over hoe ze leerden opdienen en hoe moeilijk dat soms was. We lachten en mijn hart was warm. Net zoals onze handen en voeten, die de kans kregen te ontdooien. Na de koffie gaf ik Stephanie een kus en een knuffel. Met een “I love you”, namen we afscheid.

Wonderwijflijke Wonderen

Voor we helemaal terug richting Limburg reden, stopten we nog even in Deure bij Lynn, die een hoop diepvriesmaaltijden voor mij thuis verzameld had. Cadeautje van de WonderWijven. Echt, daar moet ik nog wat over vertellen. Omdat ze weten dat het vaak moeilijk is voor mij om te koken, wilden ze diepvriesmaaltijden voorzien (en ze zijn er nog mee bezig). Ik mocht een eerste lading gaan ophalen. Enkele dagen later, al liggend in mijn zetel, kreeg ik een berichtje van het Wopperhoofd Marijke. “Eefje, wat heb je nog nodig?” Ik moest daar eerlijkwaar even over nadenken. Maaltijden, die stappenteller/hartmeter en misschien wat icepacks van Hello Fresh. Annemie had die bij de maaltijden gestoken en ze bleken veel langer koud te blijven dan mijn medische icepacks. Wat een toevallige ontdekking! Marijke is niet te doen. Een paar uren later volgde een post dat Domo Electronics me een tafeldiepvriezer cadeau doet. Ook had ze even met Hello Fresh geregeld dat ze me tien icepacks zouden schenken. Hey, hallo?! Niet-te-doen. “It was only one question away”, zei ze. Ik ben dit allemaal niet gewend. Dat doet toch wel wat met een monstermens als ik, hoor. Dat zoveel mensen zich willen inzetten voor mij. Alleen dat durven vragen, daar moeten ze me soms nog mee helpen. Ondertussen stromen berichtjes binnen van WonderWijflijke hobbykoks die hun steentje willen bijdragen. Met zoveel warms om me heen, zal ik deze ingreep ook nog wel aankunnen. Toch?

*Dankbaar*

Monster en het Meisje VZW wordt met raad, daad en heel wat liefde ondersteunt door WonderWijven VZW. Voor hen staat groei, bezieling en verbinding centraal. En dat zie je, dat voel je, … In al dat moois dat er zich daar afspeelt in het WonderWijvenhuis in Wommelgem en ver hierbuiten. Geven jullie hen even een like op Facebook? Of kijk eventjes naar de shop waar je ons boek kan (vvk) bestellen. Een must-have gemaakt door meer dan 100 WonderWijven, met een beetje van-alles-wat. Ook ik mocht mijn verhaal delen en daar ben ik heel fier op. Leg jij er nog eentje onder de kerstboom dit jaar? Niet twijfelen, gewoon doen.

Meer Moois

En ook nog even dit… Met een beetje vertraging mag ik jullie mededelen dat de opbrengst van het Ontbijt ten voordele van Monster en het Meisje van 22 oktober 2017 maar liefst 4500 Euro opbracht. Dit was enkel mogelijk door de organisatorische talenten van Hanne, Ellen en mama. Door alle mensen die hun handen mijlenver uit hun mouwen staken, door onze gulle sponsors en door onze flinke eters. Dank u, dank u, dank u! Het bedrag werd integraal op de rekening van Monster en het Meisje VZW gestort! Bedankt!

Vorig weekend vond op 9 december een vuurpottenwandeling plaats in Binderveld ten voordele van onze VZW. Urbain en Lut spaarden zich weer geen moeite om iets prachtig te organiseren voor MM. Jammer genoeg kon ik er zelf niet bijzijn. In de kou wandelen met mijn pijnlijk lijf en een opkomende keelontsteking, de (toch wel zware) dag nadat ze zo op mijn lijf hadden zitten duwen, ging er even niet meer bij. Gelukkig stonden mijn ouders paraat om MM te vertegenwoordigen, waarvoor dank mama en papa! Er werd flink gewandeld, niemand liep verloren en de avond werd afgesloten met hapjes en drankjes. Wauw, dank jullie Lut en Urbain. Mijn lieve weldoeners. Ze vielen als twee Engelen uit de lucht.

Nog meer moois… Op 9 februari zal er een kienavond plaatsvinden in Meeuwen, georganiseerd door Lydia Vranken. Later weer meer, daarover.

Mooie mensen, lieve wensen

Jullie weten vast en zeker dat ik geen kerstmens ben. Die eindejaarsfeesten, ik ben er geen fan van. Net zoals de kou die de winter brengt. Maar lieve vrienden, ik wens jullie een warme periode toe. Momenten van samenzijn en dankbaarheid. Van weten hoe gelukkig ge moogt zijn. Van contentement. En dat ge die gevoelens moogt vasthouden tot eind 2018. Want ‘t is zo, hé. We hebben zoveel redenen om content te zijn, een heel jaar lang. Dat moet niet enkel op het einde van een jaar. Ik maak er het beste van, van mijn pre-operatieve maand. Enkel leuks, vanafffffff…. NU!

Tot in januari, makkers!

 

Plaats een reactie!



Mama

2 years ago

Monique Paredis

2 years ago

Ik heb met heel veel aandacht je tekst gelezen. Het is heel aangrijpend en zo kan ik het ook een beetje begrijpen wat het is en wat het doet met jou. Petje af dat je dit wil mededelen met iedereen. Ik wens je een lief lijf en minder pijn.
Monique Paredis (nicht van je papa)

Mia schoofs

2 years ago

Eefje weer zo mooi en moedig geschreven. .
Dat je het monster in je lijf in januari een kopje kleiner kan maken..
Dre en ik wensen je ondanks het moeilijk voor je is een fijne kerst en dikke knuffel voor het nieuwe jaar
😙😙😙😙

Monster en het Meisje is een broodnodig bewustwordingsproject dat strijdt voor Aandacht Voor Malformaties en andere chronische onzichtbare zeldzame ziekten.

Volg ons

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Contact Info

Copyright 2017 © All Rights Reserved