Nee, het leven is niet simpel als je altijd pijn hebt. Ik schreeuw in stilte. Uren, dagen, weken aan een stuk. Het gaat ontzettend hard niet goed met me. En dat hoef ik niet te verstoppen. Ik weet dat jullie me liever zien lachen. Maar eerlijk zijn is een prioriteit. Hoe kwetsbaar ik me daarvoor ook moet opstellen.
De laatste dagen probeer ik iemand die me niet kent duidelijk te maken hoe leven met pijn eruit ziet. Hoe het voelt, met welke frustraties je te maken krijgt, hoe het mijn leven aantast. Alsof het een rups is die zijn weg vreet doorheen een appel. Wat weg is, is weg. En komt niet meer terug, net zoals mijn mogelijkheden. Mijn woorden kunnen niet uitdrukken hoe hard ik niet in dit lijf wil leven. Ik ben ermee bezig, in mijn hoofd. Want het dringt zich op. En ik doe mijn uitleg aan iemand die zich oprecht afvraagt hoe het voelt om in dit lichaam te bestaan. Die vragen stelt waardoor ik mijn leven beetje bij beetje in kaart breng. Waardoor er zoveel helder wordt voor mezelf. Het wordt akelig duidelijk dat ik actie moet ondernemen.
Dit zijn mijn dagen: Ik word wakker – Met pijn. Met enorm veel pijn. Ik strompel naar mijn badkamerdeur waar Iemke iedere morgen strekkend vanachter verschijnt. Koffie, ja koffie. Anders kom ik nooit op gang. Ondertussen komt elk geluid binnen alsof er schoten net langs mijn hoofd worden afgevuurd. Elke prikkel snijdt door me heen als een samoeraizwaard dat net uit de slijperij komt. Bij deze haat ik dus ook officieel mijn buren: Met een te luide tv, wat geschuifel of hun oneindige renovaties, zuigen ze de laatste energie uit mijn pijnlijk lijf. Ik weet dat het misschien belachelijk klinkt… Maar de spoonies onder de lezers zullen ongetwijfeld begrijpen wat ik bedoel. Ik schreeuw in stilte. Ik kan die extra prikkels immers niet aan. Van het bed kruip ik op de zetel. En daar zit ik heel de dag. Met pijn, iedere seconde. De uren sluipen voorbij en er volgen nog een paar tassen koffie. Met een beetje geluk ligt er nog een kant-en-klare-maaltijd in de vriezer. Dan kan ik iets gezond eten. Ofwel boterhammen met pindakaas. Sinds het winteruur is ingezet en het vroeger donker wordt, heb ik het gevoel dat de dagen net iets minder lang zijn. Ik kruip heel vroeg in mijn bed. Met pijn. Net zoals toen ik wakker werd. En zo gaat het, iedere dag opnieuw.
Slow motion – net zoals in de film
De bom valt in slow motion, zo traag komt het inzicht. Of nee, het besef is er al. Maar het idee dat ik ernaar moet handelen, hinkt altijd een tikkeltje achterop. Volgens Elte stel ik het al drie maanden uit. Maar het groeit beetje bij beetje, net zoals die rotte tumor. Elias zijn reactie: “Alé Eefje, ge wist dat toch al?” – Ja, weten wel. Beseffen ook. Maar die grote stap zetten, is er gewoon teveel aan. Ik denk aan duizend miljoen dingen. Aan het feit dat op de zetel liggen, met een dosis tramadol in mijn bloed, ook moeilijk is. Dat mijn dagen nu ook bestaan uit zetel-liggen, binnenshuis alleen te zitten en nul komma nul te bereiken. Dat mensen ontmoeten al te zwaar is op dit moment. Dat nadenken over lezingen voor Monster en het Meisje mijn kunnen overschrijdt. Een reis naar Thailand in april, dat kan ik niet in deze toestand. – Reizen, vliegreizen, één van dé belangrijkste reden waarom ik deze medische draaimolen blijf ondergaan. De drang om de wereld te willen zien, blijft de grootste motivatie om te vechten voor dit leven. Het is de kern van mijn bestaan, net zoals mijn TeamEefje. – Dankzij Eline denk ik verder dan morgen.
Drup voor drup sijpelt het binnen. Het water staat me aan de lippen. En ik vraag me af… Tegen wie zeg ik het dat het weer tijd is? Wie zijn hart is sterk genoeg om niet voor mijn ogen te verkruimelen? Bij wie voelt het veilig om mijn meest intenste verdriet te verwoorden?
De weerstand tegen alles
Ik besef het. Ik weet het. Het is tijd. Voor een ingreep, een afspraak met Chantal, een telefoontje naar haar secretaresse Vanessa, een opname. Het is weer tijd om te strijden. Maar ik ben zo moe. De telefoon oppikken en naar het UZA bellen, lukt me fysiek gewoon niet. Elke cel in mijn lichaam houdt het tegen. Het voelt zo fout. Het voelt nutteloos om weer een ingreep te ondergaan die me weer slechts voor een korte tijd verder brengt. Ik huil. Op mijn zetel. Je weet wel, die plek waar ik al-tijd zit. Ik voel me een snotkleuter. Tranen vallen alsof ik in mijn eentje de Sahara wil laten overstromen. Ik snotter als een kind die zijn ballon net achter de wolken ziet verdwijnen. Ondertussen maak ik me zorgen om papierwerk dat maar op mijn bureau blijft liggen. Ik voel me zwak. Maar vechten tegen een systeem dat weigert mijn rechten te erkennen, bovenop mijn dagelijkse strijd met mijn eigen lichaam, kan ik er niet bij nemen. Ik kan het gewoon niet aan. En er is niemand om dat uit mijn handen te nemen. Want wie begrijpt er überhaupt iets van? De weerstand tegen alles is sterker dan mezelf.
Dat ik nog wil blijven
“Sister?”
“Yezzzzzzz”
“Ik kan niet meer.”
Silke wist de juiste vragen te stellen om me een duwtje te geven in de juiste richting. Ook mijn vaatjesmaatje – die de frustraties, het verdriet en de pijn maar al te goed kent – hielp me in het nemen van de beslissing. Saar luistert en huilt mee. En plots schreeuwt alles dat ik moet bellen. Mijn lijf, mijn hoofd, mijn buik, mijn hart. “Fuck, fuck, fuck”: Ik haat dit zo hard.
Ik verwoorde mijn angsten naar Silke, mijn twijfels. Die ze één voor één wist te weerleggen. Waar ze in haar pientere achterhoofd reeds een oplossing voor had bedacht, voor ik het nog maar vermeld had. Gewoon, omdat ze me kent. Omdat ze precies bevat wat zwaar is voor mij. En ze ook weet dat het greintje ‘controle’ dat nog over deze situatie te bewaren valt, zo onnoemelijk belangrijk voor me is. En pak dat het telefoontje zowat het enige is, binnen deze hele situatie.
“Ik denk dat ik nog wel even wil blijven.”
“Dan moet je bellen.”
“Oké, ik doe het nu.”
Na de tranen komt de semi-opluchting
En toen deed ik dat. Na de tranen komt de semi-opluchting. Want het ligt niet meer in mijn handen. Ik heb gedaan wat ik moest doen, namelijk laten weten dat het weer volledig op is. Het ligt in de handen van Chantal en Maurits, Dr. Vandenbroeck en Dr. Voormolen. Vanaf nu moet ik alleen ondergaan. Vanaf nu mag ik mijn automatische piloot opzetten. Op vrijdag 24 november moet ik naar Chantal. Zoals altijd zal er een consulatie plaatsvinden, met of zonder echo. Ze kennen me tegenwoordig zo goed dat ze die echo zelfs durven overslaan. En dan zal er besloten worden of en wanneer een nieuwe operatie gepland kan worden. Laten we ervan uitgaan dat er zonder twijfel eentje komt. Wanneer? Dat ligt aan de man met de gouden handen.
Nadat ik gebeld had begon ik mijn grootste schatten op de hoogte te brengen: Huilende telefoongesprekken, met snot overstromende voiceberichten, sarcastische ‘kom we fixen dat even’ – humor en ‘part of the game called life’ – conclusies. Dat ik in mijn verdriet mag gaan staan én dat het oké is. Dat mijn tengere schoudertjes de last van de wereld niet hoeven te dragen. Dat huilen als een kind keihard mag. Vervoer werd direct aangeboden en gezelschap is geregeld. De berichtjes die binnenstormen doen de tranen omslaan in een semi-opluchting. Ik heb de juiste keuze gemaakt. Ik heb weer een ontzettend grote stap gezet. Nu is het aan hen. Afspraak op 24 november.
Ciao de bouletten.